Autistisk gull, puslespill og hakekors

2. april er «verdens autismedag». En merkedag vedtatt av FN for å spre kjennskap til og kunnskap om autisme. Mange velger også å markere hele april i autismens navn.

«En FN-dag for autister, det må jo være bra!» tenker du kanskje. Svaret er både ja og nei. Intensjonen er nok god, men ikke alle kampanjene som popper opp til anledningen er det samme. Så hvordan vet du hva å lytte til, i jungelen av informasjon der ute? Jo, det vil jeg fortelle deg i dag. Og jeg ber en inderlig bønn om at du lytter til siste linje <3


Puslespillbrikken

Et autisme-symbol først etablert av britiske «National Autistic Society» tilbake i 1963. Symbolet den gangen viste et barn som gråt inne i en puslespillbrikke, og skulle symbolisere hvordan autisme er en «puzzling» (merkelig, gåtefull, uforståelig) tragedie som barn lider av. Organisasjonen har senere endret sin logo og gått vekk fra puslespillbrikken som symbol. Men så mange andre har for lengst adoptert symbolet puslespilbrikken. Felles for de fleste av dem er at de jobber utifra en holdning om at autisme er en feil, og en tragedie som bør nedkjempes. Holdninger som er svært skadelige for autisters helse, velvære og mulighet for selvkjærlighet, aksept og tilrettelegging.

Puslespillbrikker, ofte presentert i sterke primærfarger av rødt, blått og gult, vekker tanker om barn og barnslighet, det å «mangle en brikke», eller å være en utfordring, et mysterium å løse. Alle svært uheldige assosiasjoner som støter og sårer mange av oss som symbolet liksom skal representere.

Autistiske barn vokser opp til autistiske voksne. Og slik voksne utgjør majoriteten av befolkningen generelt, utgjør voksne også majoriteten av autister. Vi skal ikke glemme barna! Selvfølgelig ikke! Men symboler som retter tankene spesifikt i retning av barn gjør det lett å glemme oss voksne autister. Det gjør det lett å tenke på autisme som noe som kun gjelder de yngste aldersgrupper. Noe man vokser ut av. Og slik blir vi glemt, oversett og overlatt til oss selv når vi blir «for gamle».

Vi er heller ikke umodne om vi ikke møter samfunnets generelle standard og forventninger. Vi er annerledes, med andre styrker og kvaliteter, og vår standard er en annen. Like moden, like god, bare annerledes. Og slik en fisk ikke klatrer i trær, og en ape ikke dyptvannsdykker, vil nok ikke du nå opp til alle våre standarder heller. Vi mangler ingen brikke. Vi er komplett, bare annerledes.

Du føler kanskje vi er en utfordring du vil løse. Du synes kanskje vi er vanskelige å forstå. Det er naturlig, men dette er ikke et unikt, autistisk problem. Det er en toveisgreie. Misforståelser og utfordringer er en del av det kulturkræsjet som oppstår når to personer med ulike fungeringsmåter, opplevelser og virkeligheter møtes uten kjennskap til den andres realitet. Det oppstår ikke bare på tvers av nevrotyper, men på tvers av f.eks. landegrenser, subkulturer eller religion. Du synes kanskje japanere, hinduismen eller gothkulturen har uforståelige skikker og væremåter, men du klistrer ikke puslespillbrikken på alt som er fremmed, gjør du vel?

Det å bli stemplet som denne merkelige og uforståelige er en sårende, fremmedgjørende følelse som lukker dører mellom «oss» og «dem». Og hva skjer dessuten når «mysteriet» er løst? Når samfunnets kunnskap om autisme øker, og vi bedre lærer å forstå hverandre? Er det da vi bytter symbol?
«Kle deg etter rollen du ønsker, ikke rollen du har», er det et uttrykk som sier. Gjelder det bare klær, eller autismeforståelse også?


Lys det opp blått

«Lys det opp blått» er en kampanje det nesten er umulig å overse i april måned. Eller «light it up blue» som den heter på opprinnelsesspråket. En kampanje hvor kjente landemerker verden over, fra Det hvite hus i Washington til Operahuset i Sidney, Giza-pyramidene i Egypt, Jesusstatuen i Brasil og den kinesiske mur bades i blått lys. Flere norske bygg har også slengt seg med på trenden, og lyst opp i blått på verdens autismedag i flere år.
Vi som ikke har haugevis av blå lyskastere liggende oppfordres til å kle oss i blått, tenne blå lys i vinduskarmen, poste blå puslespillbrikker, rammer og duppeditter i sosiale media.

STOPP!

Jeg vet at de aller fleste som kaster seg på denne kampanjen gjør det av aller beste mening og i aller beste tro. Men det hjelper oss dessverre ikke slik som du tror.

«Hvordan ble blått fargen for autisme?» Spør du det autistiske samfunnet vil du få høre at den faktisk ikke er det. Blåfargen ble for alvor etablert som symbolfarge for autisme av den amerikanske organisasjonen «Autism Speaks». En organisasjon som blant autister er kjent som både fiendtlig og skadelig. Mange går til skrittet og kaller den en hat-organisasjon, da deres hovedformål er å «bekjempe» autisme som den tragedien de mener det er.

Senere har fargen blitt adoptert av mange andre store organisasjoner rundt omkring i verden som jobber mot autisme, og for det å gjøre oss mest mulig lik alle andre. Til tross får våre stadige rop om den skaden slike holdninger og prosesser påfører oss. Ved å spre den blå fargen som et symbol på autisme bidrar du til å støtte slike organisasjoners arbeid for å utslette vår eksistens. Du bidrar riktig nok til oppmerksomhet rundt autisme, men ikke til at vi blir akseptert, lyttet til og forstått. Du bidrar til oppmerksomhet rundt autisme som et problem som må slås ned på, motarbeides og settes stopp for.
Du gjør det fordi du mener vel, men det skader oss. Og nå som du vet det ber jeg deg, som en faktisk autistisk person som selv kjenner på kroppen effekten av slike kampanjer; Ingen flere puslespillbrikker og blå lys i år. Vær så snill!


___


Så du vil gjøre noe for autister denne dagen eller måneden?
Det er flott!
Støtt autistiske stemmer og organisasjoner drevet av og for autistiske personer, spre den informasjonen vi deler, og bli med på VÅRE kampanjer med de farger, symboler og intensjoner vi autister selv sier at hjelper oss!

Evighetstegnet

Evighetstegnet er godt etablert som autismesymbol blant faktisk autistiske talspersoner og organisasjoner. En regnbuefarget variant av evighetstegnet har lenge vært symbolet på nevrodiversitet; idéen om at det finnes flere naturlige måter å være menneske på, og at alle nevrotyper må aksepteres og respekteres som en fullgod del av samfunnet. En regnbue av ulike nevrotyper uten noen begynnelse eller noen slutt. Alle del av den samme menneskeheten. Et spekter av naturlig ulikhet som alltid har eksistert, og alltid vil eksistere.
Autisme er en av disse nevrotypene, en av fargene i det evige spekteret av menneskehet. Vi er autistisk gull!


Autistisk gull

Blått er feilslått, og vi er full av gull.
Ja, for det er vi. Vi er sjeldne, unike og verdifulle. Vi er ikke noe gjennomsnittlig all around metall; kan ikke brukes til alt. Men der hvor vi er gode er vi fantastisk! Du ville ikke laget stekepannen eller grunnmuren din av gull. Ikke hadde det holdt særlig lenge, og det hadde vært sløsing av en verdifull ressurs. Gull er nyttig i samfunnet, og en viktig komponent i elektronikk, datakomponenter, medisin og romteknologi. En liten dæsj med gull piffer opp omgivelsene, og beriker det smykket eller den vasen den omgir seg med. Slik er vi autister også; Fantastisk på vår egen måte, med våre egne verdier og styrker, og en berikende, verdifull ressurs i samfunnets mangfold av grunnstoffer og nevrotyper.
Det kjemiske symbolet for gull i periodetabellen er Au. Au for aurum, det latinske navnet for gull. Au for autisme, nevrodiversitetens gull. Rent og naturlig, unikt, sjeldent, verdifullt og viktig. Ikke grav oss ned i blått, men la oss skinne som det gullet vi er! Autistisk gull for aksept og verdsettelse av autister!


___


Om du vil bruke det regnbuefargede evighetstegnet for nevrodiversitet eller gull spesifikt for autisme er opp til din egen preferanse. Begge deler er bredt akseptert i det autistiske miljøet.

Du vil også møte autister som selv liker puslespillbrikken, eller kler seg i blått på autismens dag. Ingen gruppe er fullstendig ensartet, og i alle samfunnsgrupper finner du meninger som avviker fra gruppens generelle oppfatning. Men jeg står 100% trygg i min sak når jeg løfter evighetssymbolet som majoriteten av det autistiske samfunnets samlede preferanse. Bruk dette når du ønsker farger og symboler for å støtte vår kamp om aksept og forståelse.

Om du er en av dem som bruker blått og puslespillbrikker som autismesymbol, og mener at symbolikken jeg har snakket om her er helt misforstått. Om du tillegger dem helt andre betydninger og tanker fullspekket av aksept og respekt, og kanskje føler deg litt angrepet i denne bønnen jeg ytrer. Jeg klandrer deg ikke. Jeg tviler ikke på deg eller dine intensjoner. Hva jeg ønsker er å dele med deg hva den store majoriteten av autister ser, føler og tenker når vi ser denne symbolikken i bruk, slik at du kan ta en opplyst og informert beslutning om hva du ønsker å bruke. Hvilken «side» du vil assosieres med i våre autistiske øyne.

Et hakekors var opprinnelig et positivt symbol på kjærlighet og lykke, og i noen kulturer er det det fortsatt. Men vil du tviholde på symbolet når du vet hvilken betydning, hvilke følelser og assosiasjoner det vekker i så mange? Puslespillbrikken er på mange måter autismens hakekors. Et symbol som noen ganger er oppriktig godt ment, men som minner oss om all den urett vi har vært utsatt for igjennom årrekker, og om alt det vonde og skadelige som fremdeles foregår, og som vi kjemper mot hver dag.

Så ikke send oss hakekors for hell og lykke, og ikke send oss blå puslespillbrikker heller.
Det er min autistiske bønn, på vegne av meg selv og mine autistiske nevrofrender.

La oss feire verdens autismedag, dere!

6 årsaker til en sen autismediagnose

 

Er det ikke rart at ingen reagerte?

Da jeg ble utredet for autisme spurte en av psykologene meg «Synes du ikke det er rart at foreldrene dine ikke reagerte på at du var annerledes da du var liten?» «Jo», svarte jeg den gangen. Men jo mer jeg tenker over det, jo mindre rart synes jeg at det er. Det er nemlig mange, egentlig ganske opplagte årsaker til at noen går udiagnostisert igjennom oppveksten, eller igjennom hele livet, uten at det behøver å bety at utfordringene eller behovene er små.
La meg ta deg igjennom noen av dem.

Tidspunktsfaktoren

Det har skjedd utrolig mye på autismefronten de seneste årene. Vi har i dag en mye bedre forståelse av hva autisme er, og hvordan det kan komme til uttrykk, enn hva vi hadde for bare et usselt tiår siden. For ikke å snakke om hvor lite vi visste bare tyve eller tredve år tilbake i tid!

Diagnosen Aspergers syndrom kom først inn i diagnosemanualen vår på nittitallet. Og den generelle oppfatningen, både blant hvermansen og legestanden, var at dette var noe som omtrent bare forekom hos guttebarn, hvite guttebarn, og alltid hadde en veldig steriotyp fremtreden. Før Aspergers syndroms inntog i diagnostikken var det bare autisme med samtidig forsinket kognitiv eller språklig utvikling som var anerkjent av legevitenskapen. Og selv etter at forståelsen av spekteret var utvidet til også å omfavne oss som falt utenfor disse kriteriene, var kunnskapen fremdeles svært begrenset, og diagnosen ble i begynnelsen svært sparsommelig brukt.

Var du jente, etnisk minoritet, hadde en mindre steriotyp atferd eller væremåte, eller allerede var passert barneårene innen utgangen av nittitallet, var oddsen svært liten for at du ville bli identifisert autistisk uten kognitiv eller språklig forsinkelse, uansett hvilke utfordringer du måtte ha.


Feilfaktoren

Å få utfordringer plukket opp og diagnostisert stykkvis, uten å oppdage den utløsende årsaken, var den gangen, og er dessverre fremdeles, svært vanlig. Utfordringer som oppstår som følge av en tilværelse uten forståelse og tilrettelegging, som sosial angst, generell angst, stressproblematikk, tvangstanker, traumer, depresjon eller dystemi blir gjerne lagt merke til før det fulle bildet oppdages. Og der stopper det for mange. Slike tilleggsproblemer blir ofte feilaktig ansett som selve årsaken til utfordringene, og spørsmålet om hvorfor de har oppstått, blir stilt så alt for skjelden.

Mange opplever også feildiagnostiseringer på veien til en autismediagnose, og personlighetsforstyrrelser, bipolar lidelse, ADHD og psykose er typiske eksempler på dette. Traumatiserende forsøk på "hjelp" som ikke hjelper, for problemer man ikke egentlig har, er manges første møte med hjelpesystemet. Og har du først fått påstemplet en feilaktig diagnose, eller fått påført tilleggsproblemer, kan dette sette stopper for letingen etter en annen mulig forklaring. 1+1=4, ført inn med penn og to streker under svaret, også ferdig med det. Den som tror den har svar leter ikke. Og mens du tror som du blir fortalt, at ditt problem er nr. 4, og systemet "hjelper deg" med det, passerer årene.

Når noen kommer til utredning for autisme i voksen alder, er det ofte med tilleggsbaggasje som dette i kofferten. Tilleggsplager og traumer av feilslåtte behandlingsopplegg bassert på noe som egentlig aldri var problemet, og andre diagnoser på psykiske plager som kunne vært unngått, hadde forståelsen vært tilstede tidligere. For ikke å nevne såkalte "adferdsproblemer" hvor man bare har bestemt seg for at ingen årsak finnes, og at personen bare er en "uskikkelig person". Noe som selvfølgelig ikke stemmer. Men den som tror den har svar.. Ja, du ser tegningen.

Arvefaktoren

Det er et genetisk element i autismespekteret. Vi vet ikke så mye om det som vi kanskje skulle ønske. Og det gjelder ikke for alle. Men autisme forekommer ofte flere ganger i samme familie. Og er man selv på spekteret, er det en vesentlig sjanse for at en eller flere av foreldrene også er autistisk, eller på andre måter har en avvikende nevrologi. Og som vi nettopp har sett, er man oppvokst på et tidspunkt i historien hvor autismeforståelsen var snever, er sjansen stor for at man har gått udiagnostisert hen.

Vi ser alle virkeligheten igjennom våre egne øyne. Og igjennom våre egne erfaringer og opplevelser forstår vi også andre. Dette skaper arvefaktoren. For en forelder som selv ikke vet at hen er på spekteret, og som ser seg selv og sine egne utfordringer i sine barn, vil ofte disse utfordringene forståes som helt normale, eller oppleves som noe man ikke å søker hjelp for. Om det er slik din verden alltid har vært, og ingen noen gang har fortalt deg at den ikke er slik for andre, vil jo gjerne ditt utgangspunkt være at det er slik den vanligvis er. Og slik du selv fikk lære å skjule dine utfordringer, late som, undertrykke og føye deg etter andres forventninger, er det gjerne naturlig å tenke at dette er noe alle gjør, og at dette er måten å håndtere utfordringene på. Og slik kan maskering og udiagnostisering også gå i arv, i mangel på kunnskap om hva autismespekteret er, og hvordan utfordringene kan hjelpes. I en familie lik en selv, er en jo ikke annerledes, er en vel? Det er jo alle de andre som er rare.


Skyggefaktoren

La oss holde oss i familie-territoriet. Det har i senere tid blitt lagt mer og mer vekt på søsken av autister, og hvordan det oppleves å havne i skyggen av noen med spesielle behov. Dette kan, på flere ulike måter, påvirke sjansen for å bli riktig identifisert.

I en familie hvor noen har svært synlige eller krevende behov, finnes en vesentlig risiko for at andres mindre synlige behov kan havne i skyggen. Utfordringer som under andre omstendigheter ville blitt oppfattet som bekymringsverdige, kan underbevisst bli sammenlignet med behovene til den andre, og bli oppfattet som mindre viktige, mindre bemerkelsesverdige, eller til og med fullstendig oversett. Mindre utagerende eller mindre synlig betyr ikke nødvendigvis hverken mindre trengende eller mindre viktig, men er lettere å overse i skyggen av andre som roper høyere og tiltrekker mer oppmerksomhet.

Når noen i familien blir diagnostisert autistisk kan dette åpne øyne for hva autisme er, og hjelpe en til å oppdage liknende utfordringer i seg selv eller andre i familien. Men det kan også tippe andre veien. I tilfeller hvor en i familien eller omgangskrets er diagnostisert autistisk, og man ikke har kjennskap til bredden i hvordan autisme kan «se ut», kan man danne seg et feilaktig bilde av at det er denne spesifikke fremtredenen som er autisme. Og dette kan gjøre det vanskelig å se at andre med svært annerledes væremåter kan tilhøre det samme spekteret, og ha liknende utfordringer og behov.
Uansett diagnose eller ikke, og uten at noen har til hensikt å neglisjere dine behov, er skyggefaktoren et utbredt problem.


Maskeringsfaktoren

Det er ikke greit å være autistisk, og å utfolde våre naturlige atferder og behov. Altså, det burde være greit, men vi blir ofte tillært at det ikke er tilfellet. Mange vokser opp med konstante beskjeder og erfaringer om å «ikke gjøre sånn, da ser de rart på deg», «ikke si det, da ler de av deg», «gjør det her, ellers får du straff», og «visst du ikke er som dem, får du ikke det samme». Så vi slutter å «gjøre sånn», slutter å «si de tingene», slutter å uttrykke oss, utfolde oss, vise vårt indre, uttrykke våre behov. Isteden skjuler vi oss selv, lærer å gjøre som de andre selv om det er krevende og unaturlig, strever for å gjøre oss til noen som blir akseptert, som er verdig ros og kjærlighet. Kort sagt, vi begynner å maskere.

Vi endrer oss ikke. Ikke på innsiden. Våre naturlige væremåter og behov er fremdeles de samme, men de blir gjemt og glemt langt der inne, bak skammen over den vi ikke fikk lov til å være. Den som ikke ble akseptert, var feil, og ikke verdig. Vi tar på oss en maske, en tillært karakter. Prosessen er ofte ubevisst. En overlevelsesmekanisme. En nødvendighet for å få tilfredsstilt våre menneskelige behov for aksept, anerkjennelse, kjærlighet, og et trygt og behagelig ytre miljø uten kjeft, straff og irettesettelser.

Det begynner gjerne tidlig. Så tidlig at vi snart ikke kan huske hvem vi var før lærepengene begynte. Og masken kan bli så godt innprentet, så nødvendig, at vi slutter å huske at vi har den på.
Slutte å kjenne hva som en gang var naturlig.

I dag vet vi at denne prosessen, kjent som maskering eller kamuflering, finner sted, og vanskeliggjør diagnostisering for mange. Også i dag er det vanskelig for mange utredende psykologer å se bak den innprentede masken. Mange av de utredningsverktøyene vi fremdeles benytter, selv ADOS som er ansett som selve "gullstandarden" av utredningsverktøy, er ikke tilpasset for å ta hensyn til fenomenet, og fører fremdeles den dag i dag til at mange passerer udiagnostisert igjennom systemet, på tross av utfordringer man så sterkt har undertrykt. Og vi skal ikke langt tilbake i tid før fenomenet over hodet ikke var anerkjent. Enten viste du dine naturlige behov uhemmet utenpå, ellers fantes de ikke. Det var teorien det ble jobbet etter. Heldigvis begynner vi endelig å forstå bedre. Men dette er fremdeles et stort problem, og det er en lang vei igjen å gå.


Paradoksfaktoren

Man får ingenting gratis fra det norske velferdssystemet. Det er i og for seg en bra ting. Det er jo der for de som behøver det, og ikke for å utnyttes unødvendig. Men det å aktivt måtte be om hjelp, og å måtte bevise sine behov, har også sine hinder. Noen har svært synlige behov som blir plukket opp uten særlig egeninnsats. Noen har foreldre eller andre nærpersoner som tar kampen for en. Noen har kapasitet til å anskaffe hjelpen på egenhånd. Men alt for mange av oss faller mellom alle stoler, og hverken har kapasiteten til å kjempe, eller hjelp som kommer av seg selv. Terskelen inn til hjelpesystemet kan dermed for mange være uoverkommelig høy, og føre til en sen eller uteblivende diagnose.

Angstproblematikk f.eks. kan umuliggjøre selve prosessen med å oppsøke hjelp, selv om vi vet vi behøver den. Terskelen for å trykke på det grønne røret på telefonen og bestille en legetime kan være uoverkommelig høy. Bare tanken på å skulle møte opp på en fremmed plass, i en fremmed situasjon, og å skulle åpne seg for et fremmed menneske, kan føles så avskrekkende at man ikke klarer ta det første steget.

Kommunikasjonsvansker, ikke bare i form av manglende språk, men. f.eks. vanskeligheter med å sette ord på følelser og opplevelser, dele åpent uten å svare på konkrete spørsmål, eller vansker med å omgjøre abstrakte tanker til riktige ord i en stresset situasjon, kan gjøre det vanskelig å gjøre seg forstått i en prosess med å søke hjelp. Og får man først et avslag eller en avvisning basert på vansker med å formidle problemet, kan det også være vanskelig å se alternativer, og å ikke bare ta til takke med det svaret man fikk, og gi opp. Eller klage- og kjempeprosessen kan oppleves så krevende at den rett og slett ikke er mulig.

Manglende informasjon om tilbudet som finnes kan i seg selv sette en stopper for muligheten til å søke om det. For mange vil fastlegen eller NAV være inngangsporten til hjelp fra systemet. Og om disse ikke henviser til utredning, eller informerer deg om dine muligheter og krav, vil mange rett og slett ikke vite at de finnes. Informasjon om hjelpetilbud og rettigheter blir ofte ikke gitt på en tilgjengelig nok måte til å nå noen som ikke vet hvor å lete etter den. Og når man først har klart å ta steget, og strukket ut en hånd etter hjelp, kan det være lett å tro at den man møter vil tilgjengeliggjøre den hjelpen som finnes. Sånn er det ikke. Men konklusjonen "Jeg ba om hjelp, den kom ikke, dermed kan den ikke eksistere" er nok mer vanlig enn vi tror.

Frykt for «hjelp» som ikke hjelper kan også hindre en i å be om noe. Vi kjenner alle til ulike rykter om krav i velferdssystemet, med ulik grad av sannhet innabords. Disse forestillingene, sanne eller ikke, kan skremme en fra å oppsøke hjelp i velferdssystemet. Eksemlpelvis kan frykt for å tvinges ut i arbeidsutprøving man vet man ikke vil håndtere, skremme en fra å søke økonomisk støtte. Og frykt for tvang, innleggelse eller feilslått behandling som vil gjøre alt verre kan skremme en fra å søke helsehjelp. Diagnostisert eller ikke, vi vet at det finnes mange misforståelser rundt utfordringene våre ute i samfunnet. Og at disse øker sjansen for at vi vil bli pushet igjennom ting som ikke tjener oss, eller i verste fall gjør vondt verre. Kanskje ville frykten vært mindre om forståelsen i samfunnet var bedre etablert.

Nei, det er litt av et paradoks at man ikke bare må ha store nok utfordringer til å ha rett på hjelp, men samtidig små nok til å klare å kjempe for det.
Ikke alles utfordringer er like synlige. Og ikke alle har en løvemamma eller løvepappa som står på barrikadene og roper høyt om hva barna deres trenger. Kanskje særlig ikke «voksne barn». Noen av oss er overlatt til oss selv, av utallige ulike grunner. Vi kan virke ufravikelig nok fra andre til at våre behov ikke er tilstrekkelig synlige til å bli plukket opp av systemet uten egen hjelp. Samtidig kan utfordringene være for store til å oppnå hjelpen på egenhånd. Og slik havner vi utenfor både helse- og velferdssystemet, uten mulighet for hjelp, uten utredning og diagnose.

Og når vi omsider har klart å kave oss inn i systemet, blir vi ofte møtt med en holdning om at «Du må jo ha klart deg rimelig bra, du som har kommet deg så langt i livet udiagnostisert, og aldri har vært i hjelpesystemet! Behovene dine kan neppe være særlig store». Og denne holdningen kan i seg selv føre til at en diagnose ikke settes, eller at henvisning til utredning ikke blir sendt.

Noen bonusfaktorer

Dette er bare et utvalg av mulige årsaker til en sen autismediagnose som ikke har noe med grad av hjelpebehov å gjøre. Det finnes så veldig mange flere. Sikkert mange flere enn jeg kan tenke ut. For at vi ikke skulle bli sittende til i morgen valgte jeg først å sette streken etter 5 faktorer. Så ble det 6. Og så klarte jeg rett og slett ikke avslutten uten å nevne enda noen ekstra. Så her kommer kort tre "bonusfaktorer". Og vit at dette ikke er noen uttømmende liste!

Hvor man er oppvokst er av stor betydning for sansynligheten av en god utredning. Ikke alle plasser har et helsetilbud av den kvalitet og tilgjengelighet vi har i Norge. Og også innad i landet vårt er det store forskjeller på grad av oppdatert autisme-kompetanse fra sted til sted. I Norge liker vi å tro at vi er flinkest til alt, men når det kommer til å oppdage og tilrettelegge for autistiske personer er vi rellativt midt på treet av de det er naturlig å sammenliknes med. Det å bo i Norge gjør i seg selv det å bli diagnostisert autistisk mindre sansynlig enn i mange andre land. Samtidig er det mange andre steder i verden hvor tilgjengeligheten for en god utredning er tilnærmet ikke-eksisterende.

Hvilke krav som stilles til en er også en viktig faktor. Mange av de tegnene det letes etter ved en utredning er symptomer på stress, traumer og overbelastning som følge av å være annerledes i en verden som ikke passer, og å møte krav man ikke klarer å fylle. Så hva om ens omverden faktisk passer en selv? Om man får den tilpassningen og aksepten man behøver. Eller om kultur, omgivelser og samfunnsstrukturer allerede er av en mer håndterbar art. Man er jo allikevel autistisk. Og når livssituasjon, krav eller omgivelser plutselig endrer seg kan utfordringer oppstå, som man ikke hadde sett før, men som er like virkelige.

Å være del av en minoritet fører ofte med seg stigma og fordommer, og påvirker hvordan andre ser en. Og det å tilhøre flere minoriteter samtidig kan minske sjansen for en autismediagnose. Om læreren i klassen f.eks. tror du gjør som du gjør på grunn av din kultur og etnisitet, din religion, seksuelle identitet eller samtidige ADHD, blir det gjerne ikke slått alarm når det ellers ville blitt det.


Konklusjon

Så nei, jeg synes ikke det er rart at jeg gikk igjennom store deler av livet uten utredning og diagnose. Det gjør ikke meg, eller andre på spekteret, «mindre autistisk» av den grunn. Og det gjør ikke automatisk behovene våre mindre enn hos andre som er tidlig diagnostisert. Faktisk gjør det ofte utfordringene bare større. Fordi manglende forståelse, hjelp og tilrettelegging fort fører til et vanskelig liv, med sine ekstra komplikasjoner. Og til at man som voksen må kjempe ekstra hardt for å bevise de behovene man har.

Antall autister som diagnostiseres har stadig økt i tråd med kunnskapen i samfunnet. Det er bra! Vi blir ikke flere, vi var der hele tiden, men samfunnet har blitt flinkere til å se oss. Det er fremdeles en lang vei å gå før kunnskapen og forståelsen er der den bør være, men vi er på god vei, og på riktig spor. Jeg ble diagnostisert som voksen, etter å ha bedt om en utredning på eget initiativ. Det er mange årsaker til det, men at behovene mine er ubetydelige er ikke en av dem. Og jeg tror helt oppriktig at hadde jeg vært liten i dag, ville jeg blitt diagnostisert i barnehagealder, eller ihvertfall ved skolestart. Allikevel opplever jeg at min sene diagnose, eller det faktum at jeg selv måtte be om utredningen, blir en unnskyldning for ikke å gi meg den hjelpen jeg behøver.

En sen diagnose blir ofte en sovepute for systemet. Det blir en årsak til ikke å sette inn hjelpetiltak, et argument for at utfordringene neppe kan være så store. Men en sen diagnose burde ikke være noe for systemet å gjemme seg bak. Det burde være noe (for systemet) å skamme seg over.

Det er på tide (for systemet) å bøye seg i støvet, anerkjenne sine feil, og begynne å gjøre noe med dem. En sen diagnose betyr ikke noe annet enn at her har samfunnet ikke gjort jobben sin, og at hjelpen er skammelig sent ute. Vi må slutte å tolke det som noe annet!