Autister hindres tilgang til essensielle helse- og velferdstjenester!

Telefonen ringte. Det knøt seg i brystet mitt mens jeg løftet den opp for å se hvem det var. En tallrekke jeg ikke kjente. Pokker! I en hast åpnet jeg en søkemotor på nettet og tastet inn nummeret fra skjermen. Min hjemkommune poppet opp blant resultatene; avdeling ergoterapitjenesten. Ringeren gav omsider opp, og jeg satt igjen og lurte på hva jeg skulle gjøre. «De sender sikkert en SMS», tenkte jeg. «Det var jo ergoterapitjenesten, tross alt». Men det skulle ringe flere ganger i løpet av uka, og den neste, før SMS-en omsider tikket inn. «Hei, det er Navn Navnersen fra ergoterapi. Jeg har forsøkt å ringe deg. Ring meg tilbake på dette nummeret.»...

Et både velkjent og ukjent kryptonitt

Det er en velkjent sannhet innad i det autistiske samfunnet at telefonsamtaler for mange er vanskelige, om ikke helt umulige å gjennomføre. Om det hersker ingen tvil.
I det generelle, norske samfunnet derimot virker telefonsamtaler til å være standard kommunikasjonskanal i de fleste sammenhenger. Telefonsamtalen blir tatt som en selvfølge, og ofte tilbys ingen andre alternativer. Selv ikke hos tjenester som burde ha god kompetanse på autisme og funksjonshemning.

Mens jeg forsøkte å finne utløp for min frustrasjon over denne manglende kunnskapen hos tjenesten som liksom skulle hjelpe meg innså jeg en viktig detalj som kunne forklare hvorfor de ringte og ringte.
Jeg vet hvor umulig telefonen kan være for en autist fordi jeg selv har erfart det, og fordi jeg har kontakt med utallige autister over hele verden over nett som deler sine opplevelser og erfaringer med hverandre. Men samme hvor mye jeg lette kunne jeg ikke finne en eneste forskningsartikkel som undersøkte temaet «telefonering og autisme». Og det som ikke er godt dokumentert i forskning, er ikke anerkjent av såkalte «fagmiljøer» som henter sin kunnskap og informasjon derifra.

At kontakt med hjelpetjenester gjøres tilgjengelig for alle er så elementært at det kan være avgjørende for liv eller død. Jeg MÅTTE gjøre noe med det.
Dessverre er jeg ingen forsker, og har hverken kompetansen eller midlene til å utføre noe profesjonelt forskningsprosjekt. Men jeg har en platform, en hypotese, og en god fot innenfor miljøet som skal dokumenteres. Så jeg gjorde det beste jeg kunne, og utførte en spørreundersøkelse i et par norske autist-grupper på Facebook som jeg håper er nok til å få ballen til å rulle.

Her får du resultatene fra undersøkelsen. Og vil du hoppe rett til konklusjonen, så gjør gjerne det. Jeg har markert den for deg. Men pass også på å få med deg deltagernes kommentarer lenger nede. La alle våre stemmer bli hørt.


_______


Undersøkelsen

Universell utforming og kommunikasjon - Har autister tilgang til nødvendige tjenester?

Hypotese
Igjennom egen erfaring som autist selv, og igjennom kontakt med utallige andre autister fra hele verden over nett, har jeg fått inntrykk av at telefonering, for svært mange av oss, er veldig vanskelig eller helt umulig. Samtidig opplever jeg ofte at telefonering tas som en selvfølge, og at det ikke tilbys alternative kommunikasjonsmetoder. Min teori er at manglende tilbud på alternative kommunikasjonsmetoder hindrer mange autisters tilgang til tjenester i samfunnet som andre tar for gitt.

Komplikasjoner
Undersøkelsen ble først opprettet via SurveyMonkey da jeg ikke var kjent med at denne hadde en begrensning på antall svaravgivelser man kan motta gratis. Denne undersøkelsen ble raskt tatt ned da jeg ble kjent med problemstillingen og opprettet på nytt via Google Skjema. Det er kun svarene fra Google Skjema som er tatt med videre, analysert og presentert, for å unngå at personer som har svart på begge utgaver blir regnet med flere ganger. Det ble isteden oppfordret til å avgi svar på nytt via Google Skjema dersom man tidligere hadde svart på SurveyMonkey-utgaven.

Kjønn

Svarene er sortert etter oppgitt svar på diagnosestatus og etter kjønn innad i hver gruppe. Tall i første kolonne er kvinner, andre kolonne er menn, og der hvor det finnes tre kolonner er tredje kolonne svaralternativet «annet» (ikke-binær). Jeg mottok svar fra langt flere kvinner enn menn, men fordelingen mellom kvinner og menn er relativt lik i autist-gruppen og kontrollgruppen. Kun kontrollgruppen mottok svar fra en ikke-binær person.

Alder
Det ble også spurt etter alder, men det ble besluttet å ikke inkludere alder i presentasjonen for å gjøre den lettere å lese og å tolke. Forskjellene i hvordan de ulike aldersgruppene har svart var svært små og ikke statistisk signifikant. Dog er det verdt å nevne at selv om forskjellen var minimal var andelen opplevde utfordringer høyest i aldersgruppen 19-29, noe som tydeliggjør sansynligheten for at situasjonen ikke har blitt bedre det seneste tiåret sammenlignet med tidligere år. 89,5% av deltagerne var ganske jevnt fordelt mellom aldersgruppene 19-29 år, 30-39 år og 40-49 år. 1 deltager var under 19, og 5 var over 49. Aldersfordelingen i autist-gruppen og kontrollgruppen er sammenlignbar.

Forkastede svar
Totalt mottok jeg 59 svar på undersøkelsen. Som svaralternativ på spørsmålet «Er du på autismespekteret» var det også mulighet for å fylle inn eget svar med tekst. Hensikten med dette var å gjøre det lettere for deltagere å svare på undersøkelsen også dersom de ikke identifiserte seg med begrepet «på autismespekteret», men ønsket å spesifisere at de f.eks. «har aspergers syndrom», og å omgå konflikter rundt debatten «er autist vs har autisme». Dette lykkes kun til en viss grad. To svar er omfordelt fra selvskrevet svar til tilsvarende kategori, og to svar ble forkastet da det var uklart hvorvidt personen hevdet å være autistisk eller ikke. 57 svar er derfor inkludert i presentasjonen.

Kommentarer
Avslutningsvis ble det gitt mulighet for å skrive egen kommentar i rubrikk med spørsmål «Har du andre tanker rundt temaet som du ønsker å dele?» Det ble avgitt hele 20 kommentarer som i sin helhet er gjengitt senere i presentasjonen. Blant disse 20 kommentarene er alle kommentarer fra både SurveyMonkey-utgaven og Google Skjema-utgaven av spørreskjemaet inkludert, da det ikke har relevans for de øvrige resultatene av undersøkelsen.

Svakheter ved undersøkelsen
Spørreskjemaet ble først delt i de norskspråklige facebookgruppene «Asperger- og autismespekteret» og «Spør en autist». Da langt flere autister enn ikke-autister svarte ble den senere også delt på min private facebookside for å spe på med svar til kontrollgruppen. Dette gav meg ingen kontroll over kjønns- og aldersfordeling, og førte til flere svar fra kvinner enn fra menn, og få svar fra aldersgrupper over 49 år. Både alders- og kjønnsfordeling er likevel relativt lik i autist-gruppen og kontrollgruppen.

Formuleringen av spørsmålene som begynner «Har mangel på alternativ kommunikasjonsmetode noen gang hindret deg i...» spesifiserer ikke noen tidsbegrensning for når disse hindrene sist ble opplevd. Vi kan derfor ikke med sikkerhet si at svarene speiler dagens situasjon, da hindringene også kan ha blitt opplevd langt tilbake i tid. Likevel er andelen oppgitte hindringer høyest i aldersgruppen 19-29, så det er grunn til å tro at situasjonen ikke har vært bedret det siste tiåret.

Konklusjon
Undersøkelsen viser at tekst er den hyppigst foretrukne kommunikasjonsmetoden i kontakt med helse- og velferdstjenester og andre tjenestetilbydere, både blant autister og blant ikke-autister. Av autistene valgte hele 86,1% tekst som sin foretrukne kommunikasjonsmetode, og i kontrollgruppen valgte 61,9% det samme.

Videre viser undersøkelsen tydelig at begrensninger i tilbudte kommunikasjonskanaler hindrer en overveldende andel autisters tilgang på nødvendige tjenester, især de offentlige. Forskjellen mellom hindringer i offentlige og private tjenester kan være begrunnet i at man blant private tjenester ofte har flere valgmuligheter og kan lete og velge den aktøren som tilbyr egnet kommunikasjonskanal, mens man blant offentlige tjenester ikke har den samme valgmuligheten. Dette får vi dog ikke sikkert svar på i undersøkelsen.

Blant de formelt diagnostiserte oppga hele 88,9% at mangel på alternativ kommunikasjonsmetode har hindret kontakt med minst en av tjenestekategoriene «helsetjenester», «andre offentlige tjenester», «andre private tjenester», og hele 63% svarte at det har hindret kontakt med samtlige av de tre nevnte tjenestekategoriene. Blant de formelt diagnostiserte kvinnene svarte hele 100% at det har hindret kontakt med minst en av tjenestekategoriene, og 74% har blitt hindret kontakt med samtlige tre tjenestekategorier! Blant formelt diagnostiserte menn svarte 62,5% å ha blitt hindret kontakt med minst en tjenestekategori, og 33,3% var blitt hindret kontakt med samtlige tre tjenestekategorier. Blant de selvidentifiserte autistene var tallene noe lavere, men også her var tallene langt høyere hos kvinner enn hos menn. Dette resultatet er i samsvar med andre undersøkelser som viser at kvinner må ha et langt høyere symptomtrykk enn menn for å motta en autismediagnose.

På spørsmål om mangel på alternativ kommunikasjonsmetode noen gang har hindret en i å kontakte nødetater svarte hele 53% av de formelt diagnostiserte å enten ha opplevd at det har vært et hinder, eller at hen tror det kan være et hinder dersom behovet oppstår.
I kontrollgruppen svarte kun 1 person det samme.

Dette er svært alvorlige resultater som tydeliggjør hvor viktig det er at det tilrettelegges for alternative kommunikasjonsmetoder, både hos offentlige og private tjenestetilbydere, og hos nødetater. Og at disse mulighetene gjøres godt kjent, slik at alle som behøver dem vet at de er tilgjengelige.

Jeg er ydmyk for at dette ikke er et profesjonelt forskningsprosjekt, men resultatene er svært tydelige. Det behøves helt klart forskning på området. Samtidig kan vi se at problemet både er svært utbredt og såpass alvorlig at det ikke er forsvarlig å vente på forskningsresultater før tiltak settes inn. Mangel på egnet kommunikasjonsmetode, vanligvis men ikke utelukkende tekst, hindrer autisters kontakt med, og dermed tilgang til, en stor mengde tjenester i det norske samfunnet, deriblant også essensielle tjenester som helsetjenester og nødetater.

_______

Deltagernes kommentarer

• Synes det er vanskelig med "du burde" - henvendelser, f.eks. oppfordring til mammografi og celleprøve.
• I skole, helsevesen og andre offentlige tjenester møtes man ofte med at hensynet til personvern gjør at man ikke kan kommunisere skriftlig. Det et ikke nevromangfoldsvennlig. 
• Det er frustrerende at man ikke blir spurt eller hørt når man har utfordringer med visse former for kommunikasjon. Det forventes at man skal håndtere. 
• Dette var et stort problem for meg i 20-årene. Nå, midt i livet, har jeg lært meg strategier for å klare det, men det var mange år hvor jeg f.eks ikke dro til tannlegen fordi jeg ikke ville ringe. 
• Ønsket kommunikasjonsmetode varierer veldig med hva det gjelder. 
• Og at de svarer skriftlig og ikke ringer forde er viktig å presisere til dem. 
• Syns det er fint med cutter, rask frisør, og selvhjelpkassene som har kommet i butikkene. 
• Ønsker mere digitale løsninger, men kort responstid.
• Når det kommer til generelle spørsmål rundt helsetjenester eller annet som NAV er eneste mulighet for kontakt telefon. Det å kunne chatte med noen rundt generelle spørsmål for ulike helsetjenester og samfunnsytelser som man vil kunne stole på ville vært til stor hjelp for noen som har problemer med kontakt med andre mennesker og vil føre til at flere vil kunne få den hjelpen de trenger. Personer på autisme spekteret trenger ofte mer veiledning før de kan sette i gang noe på egenhånd. Manglende informasjon på nett og person på sentralbord gir ofte ikke disse svarene og kan føre til at mennesker på autisme spekteret bruker lang tid, opptil dager og uker for å få svar rundt noe de lurer på for å kunne få hjelp. 
• Ved oppmøte hos legekontor, blir jeg stresset og glemmer å nevne mine utfordringer og symtomer. 
• Jeg savner det å kunne ringe og få informasjon når jeg lurer på noe. Hvis jeg ikke finner informasjon på nettsider, og de kun består av generell informasjon og chatbot, så får jeg ikke tak i informasjonen jeg trenger med mindre jeg ringer til et fysisk menneske. Dette gjelder Lånekassen, NAV, helsevesen osv. Det er så dårlig serviceinnstilling hva gjelder å informere og svare på spørsmål at det er på grensen til å tilbakeholde informasjon med vilje. 
• Bruker flere metoder om den første ikke virker. Bruker skriftlig først for å ha dokumentasjon med dato. 
• Har unngått/eller drøyd med å ta kontakt med legevakt i noen tilfeller hvor jeg trengte hjelp. 
• Skole og helsevesen har flere ganger avslått forespørsler om å benytte skriftlig kommunikasjon (e-post) på grunn av personvernhensyn; sensitiv informasjon kan kun kommuniseres muntlig eller via post. Det er veldig uheldig og tungvint. 
• Jeg er veldig opptatt av å være sikker på at personen i andre enden har skjønt hva jeg ville si. Ikke alltid like enkelt.. 
• Diskriminerende at alt av høyere utdanning krever masse kommunikasjon. Ikke mulig å få alternativer. 
• Irriterer meg over disse «ringerne», som aldri kan svare skriftlig på noe men må ringe. 
• I en del tilfeller finnes mulighet for tekst men da er gjerne svartid inntil 5 virkedager per svar, og dermed i praksis ubrukelig i mange sammenhenger.
• Dette er EKSTREMT viktig at det settes fokus på. 
• Ønsker å skrive direkte. Og få var direkte hos eks nav og fastlege. Liker ikke videomøter.
  

_______
Les og tolk selv, undersøkelsen svar for svar.

Her er et lite sammendrag i tabellform