Katten, sekken og den andre planeten

Jeg vet ikke hvordan jeg skal begynne dette. Det er så mye jeg vil si på en gang, og alt føles like viktig. Jeg har forsøkt så mange ganger, og startet på minst 7-8 tekster allerede som alle har gått rett i søppeldunken. For når det blir for mange valgmuligheter, og for mange tanker på en gang, så klarer jeg ikke velge, og jeg blir tom for ord.
Når jeg tenker etter er det faktisk litt av et paradoks. Jeg prøver absolutt så godt jeg kan å finne riktig måte å dele med dere på hva autisme kan være, men det er så utrolig vanskelig å få det til å komme riktig ut, fordi jeg er autistisk.
Så der var katta ute av sekken. Kanskje det gjør det litt lettere herifra?

Jeg har vurdert fram og tilbake i lang tid om jeg ville dele dette med omverdenen eller ikke.
På den ene siden har jeg vært redd for stigmaet og misforståelsene som stereotypiene bringer med seg. Redd for å bli vurdert annerledes, selv om jeg ikke har forandret meg. Eller for at det skal bli et humoristisk tema som blir dratt fram hver gang anledningen byr seg. Og kanskje aller mest er jeg redd for hva jeg ikke kan forestille meg. For hvilke reaksjoner og scenarioer som kan oppstå som jeg selv ikke på forhånd har klart å tenke ut og forberedt meg på. Man vet jo aldri. Og har jeg først fortalt, så kan jeg aldri ta det tilbake.

På den andre siden er det nettopp disse tankene som også motiverer meg til å dele min historie. Fordi bare ved å dele av realitetene kan man bryte stigmaet, løse opp i misforståelsene og feie misvisende stereotypier av banen. Jeg er kanskje redd for fordommene og latterliggjøringen jeg risikerer å møte om jeg deler. Men om jeg ikke deler, sitter fremdeles de samme menneskene der med de samme fordommene og nedverdigende tankene. De bare vet ikke at det er meg de tenker dem om, og jeg får ikke muligheten til å vise dem at de tar feil.
Jeg tar den muligheten.

Du tror kanskje du vet hva autisme er, og hvordan det «ser ut» på utsiden. Kanskje kjenner du noen som er åpen om diagnosen. Kanskje har du sett noen på TV, eller lest om noen i en bok eller reportasje. Eller kanskje opplever du at du bare «vet», uten helt å være klar over hvor lærdommen har kommet fra. Jeg forstår deg godt. Jeg pleide å tro det samme.
Jeg har hatt venner, til og med en samboer, som har vært åpne om å være på autismespekteret. Og selv om vi hadde mange liknende styrker og utfordringer, var vi allikevel så ulike at jeg ikke forstod at den samme identiteten også passet på meg. Stereotypiene er faktisk så godt innarbeidet at selv leger og psykologer ofte misforstår hva autismespektertilstander egentlig er, og hvordan det kan «se ut» utenpå.

Det er et uttrykk som verserer i det autistiske samfunnet som sier at «har du møtt én autist, så har du møtt én autist». Og det er så sant som man får sagt det. Mennesker på autismespekteret er like ulike som alle andre mennesker i samfunnet forøvrig. Noen har væremåter og handlinger som veldig synlig skiller seg fra normen, og som lett kan få noen til å tenke at «slik er det autismespektertilstander ser ut», men ingen av handlingene er felles for alle autister. Og ingen av handlingene er definerende for hva autismespektertilstander egentlig er, eller hvordan de oppleves på innsiden.

Autisme er i utgangspunktet ikke synlige utenpå. Autisme er ikke en annen måte å oppføre seg på, men en annen måte å tenke, føle, sanse, oppleve og forstå verden på. Og om man tenker, føler, sanser, opplever og forstår verden annerledes, så kan det naturlig nok resultere i at man oppfører seg annerledes også. Men en annerledes væremåte er en bieffekt av en annerledes nevrologi, og ikke et definerende utgangspunkt. Og hvordan vi opplever verden, og hvordan vi reagerer på de opplevelsene vi har, er også svært ulikt for alle autister. Akkurat som for alle andre.

Så glem alt du tror du vet om autisme, og møt meg med et åpent sinn. Så skal jeg ta deg med på en reise inn i min verden, min virkelighet, slik jeg opplever den. Det vil ikke være en reise inn i autismens verden, slik alle autister opplever den. Det er som sagt ikke mulig. Men det vil gi deg et innblikk fra innsiden i hvordan det KAN være å leve med en autismespektertilstand.
Kanskje vil det gi deg litt ny forståelse av mennesker du kjenner eller møter i hverdagen. Og kanskje kan det gi noen en støtte i hverdagen, en følelse av forståelse og av å være mindre alene i en annerledes virkelighet. Kanskje kan det gi noen hjelp til å forklare seg og sine utfordringer. Og kanskje kan det hjelpe til med å snu negative tanker rundt noens annerledeshet om til respekt for deres styrke til å håndtere en verden som ikke er skapt for dem.

For styrken til å leve et liv på en annen planet,
hvor «ingen» er som deg,
og alt er ulogisk og fremmed,
hvor du må trekke på deg kostymet hver dag og late som om du også kommer fra «Mars»,
og delta i det store skuespillet som er omverdenen,
hvor alle andre fikk manuset

bortsett fra deg,

det er en styrke det står respekt av.

Bli med, så skal jeg vise deg!

Barna som aldri blir voksne

Jeg fikk høre en sammenlikning en gang, mellom det å være utmattet av tilværelsen som autist, og å være alenemor til tre.
«Det er slitsomt å være alenemor også. Særlig visst barna dine er små og krevende. Men selv om man blir sliten, kanskje mer sliten enn andre, så er man ikke syk, og blir ikke bedre av å være hjemme fra jobb.» Sånn lød det, så godt jeg kan erindre ut ifra minnet.

Det var legen min som sa det mens han motvillig skrev ut en gradert sykemelding. Jeg husker ikke hva jeg svarte. Situasjonen var stressende, hjernen var overbelasta og funksjonsnivået innad var lavt. Jeg klarte ikke prosessere det, rett og slett, før situasjonen var over og jeg var ute av legekontoret.

På veien hjem kom tårene. Frustrasjon, håpløshet og fortvilelse trillet nedover kinnene. Jeg kunne ikke holde det tilbake uansett hvor mange som så på. Hvordan skulle jeg klare å forklare meg, om livet som alenemor var toppen av skalaen for overbelastning og utmattelse? Og hvordan skulle jeg få hjelp om dette var utgangspunktet legen min hadde?

I dag vet jeg hva jeg skulle sagt, hadde jeg hatt mulighet til å møte situasjonen om igjen. Og om du er på autismespekteret, og noen gang er i en liknende situasjon. Om du trenger å få noen til å forstå hvor krevende og utmattende livet faktisk er. Hvor de tror du er bare er sliten, og at det vil gå over. Da må du gjerne bruke den sammenlikningen her.

En alenemor til tre blir sliten. Kanskje mer sliten enn de fleste. Kanskje hun føler hun ikke har kapasitet til å gå på jobb, selv om hun ikke er syk av den grunn. Og kanskje du kan relatere til hvordan hun kan føle seg etter en tøff uke med mange utfordringer.
Mine krevende «barn», mine utfordringer, er inni meg. En alenemor legger ungene sine om kvelden. Mine er der hele natta. En alenemor kan hyre en barnevakt, få hjelp av en besteforelder, en venninne, eller et avlastningshjem til og med, når ting blir for mye. Jeg kan ikke sende mine vekk uansett hvor mye jeg trenger det.

Et barn drar av gårde på skole, i barnehage og SFO, så mor kan dra på jobb alene. Mine «barn», mine utfordringer, er med meg hvor enn jeg går. Jeg drar på jobb, og de må være med. Jeg prøver å sove, men de er like våkne. Forsøker å møte en venninne på kafé, og de drar i armen min hele tiden, «mamma, mamma!». Hele tiden er de der med meg, og krever av meg, 24 timer i døgnet, 7 dager i uken, 365 dager i året, helt siden jeg ble født og hele resten av mitt liv.

En alenemor til tre har voksende barn som går igjennom livsfaser. De er spedbarn, småbarn, tenåringer, og etter hvert blir de voksne og flytter hjemmefra. Og bor de hjemme til de er 30, så krever de ihvertfall ikke det samme hele veien. Mine «barn» har vært i trassaldern i 32 år nå, og de kommer aldri til å bli eldre, eller flytte hjemmefra.

Så neste gang du tenker at en autismerellatert slitenhet er litt som å være alenemor til tre, så vil jeg du skal huske dette. At en alenemor til tre barn som alltid vil være tre år, som aldri vil flytte hjemmefra, som aldri sover, som hun aldri kan få avlastning fra og som hun må ha med seg og møte krav fra over alt hvor hun går. Etter 32 år.. Hun ville vært syk også.