Den store stimmeguiden

Du har kanskje hørt at stimming er noen rare greier autister gjør. Eller kanskje er begrepet nytt for deg. Kanskje har du selv blitt utredet for autisme, og blitt spurt om du har «repetitiv eller stereotyp adferd» som flaksing med armer, vugging, snurrer rundt og rundt eller flikker fingrene foran lyskilder på jevnlig basis. Dette er former for hva vi kaller stimming, men det er langt ifra de eneste. Her får du en introduksjon til bredden av hva stimming egentlig er, hvordan det kan se ut, hvorfor vi gjør det, og svaret på om det er OK.

Hva er stimming EGENTLIG?

Stimming er en forkortelse av «selvstimulerende adferd», adferd og aktiviteter som har til hensikt å stimulere sanseapparatet, gi sanseopplevelser, påføre sensorisk stimuli. Kort sagt alt som har sansestimulering som hovedformål er en slags stim.


Hvem stimmer?

Alle stimmer, også du, men vi gjør det på ulike måter.
Har du noen gang trommet med fingrene på bordet, klikket med pennen, tappet med foten i gulvet, vippet med beinet over kneet, bitt eller plukket på negler, eller tvinnet håret mellom fingrene? Hvorfor gjorde du det? Hensikten var sensorisk stimuli, ikke sant? Den rytmiske lyden av klikkingen fra pennen, bevegelsesrytmen i foten som vipper, den sensoriske opplevelsen av å tygge på noe, tilfredsstillelsen fra følelsen av tanna under neglen. Kanskje du brukte det som underholdning når du kjedet deg på et venterom? Eller for å roe angst, stress eller nervøsitet?
Selv det å tygge tyggegummi, lytte til musikk, gynge i en hengekøye, nyte et duftlys eller slappe av i et varmt boblebad er alle selvstimulerende aktiviteter; stimming. Men det er "vanlige", sosialt aksepterte stimmer, og dermed tenker vi ikke over dem som noe bemerkelsesverdig. Eller kanskje du av og til tar en posjon mat til, når du egentlig er mett, fordi det smakte så godt? 😉


«Autistisk stimming»

Mange autister benytter andre selvstimmulerende aktiviteter enn hva som er normen i samfunnet. Eksemplene i ingressen er bare nettopp det; eksempler. Det finne utallige kilder til sensorisk stimuli, og alles ønsker, opplevelser og behov vil være ulike. Derfor stimmer vi også på ulike måter. Noen vil ha stor glede av vestibular stimuli, altså bevegelse. Andre igjen kan synes bevegelse er ubehagelig, og ønske f.eks. visuell stimuli, taktil stimuli, altså følelse mot kroppen, smak, ting å tygge på, lyd, lukt, you name it. Og man kan ha ulike preferanser innenfor den aktuelle sansen. Noen liker myke overflater, og hater kliss og slim. Andre hater myke overflater, og elsker kliss og slim.
Hva som er felles for de fleste på spekteret er en annerledes opplevelse av sensorisk stimuli. De fleste av oss opplever rett og slett en del sensoriske inntrykk av verden rundt oss annerledes enn hva som er normen. Og det er dette som er årsaken til at vi også velger andre sansestimulerende aktiviteter. De gir oss rett og slett andre opplevelser enn de kanskje gir deg.

Du vil kanskje også oppleve at en del av oss på spekteret stimmer mer enn våre nevrotypiske paralleller. Det kommer både av at vi kan finne større glede eller nytte i stimmingen, som følge av en annerledes sansepersepsjon. Lavere sensitivitet for enkelte sensoriske opplevelser kan øke behovet for å stimulere sansene mer aktivt. Høyere sensitivitet, eller rett og slett bare en annerledes opplevelse av sansingen, kan gjøre stimulering av sansene mer berikende og ønskelig.
Og det kommer av at behovet for ren regulerende aktiviteten kan være større. Situasjoner, omgivelser og aktiviteter kan oppleves som en større påkjenning, og dermed øke behovet for stimming som kan hjelpe oss i å beholde roen, eller konsentrasjonen, senke angst og stress, regulere fokus og sensorisk input.


Stimmer alle autister på ukonvensjonelle måter?

Nei, ikke alle autister stimmer på ukonvensjonelle måter. Det betyr ikke at man ikke er på spekteret for det. Noen av oss har blitt opplært fra tidlig alder at ukonvensjonell stimming ikke er greit, og slik har vi lært oss å undertrykke behovene. De kan være omdirigert til mer sosialt aksepterte stimmer, til «usynlige» stimmer som knyttede never i lommene, biting i kinnene, gnissing av tenner, stirring mot lampa, klemme hendene mellom lårne eller tåbevegelser inne i skoene. Eller de kan undertrykkes ute i det offentlige, og kun slippes løs hjemme bak lukkede dører hvor ingen andre ser. 

En slik undertrykkelse og skam over våre naturlige behov er ikke en ønsket situasjon, men det er realiteten for mange. Særlig er det vanlig om man har gått udiagnostisert igjennom barndommen, eller vokst opp i en tid hvor forståelsen for autisme var feilaktig eller begrenset. For noen er undertrykkelsen så godt innarbeidet at man ikke lenger er klar over at man har behov man har undertrykt. Og å gjenoppta naturlige stimmer som man har jobbet bort for mange år siden, kan være vanskelig og føles unaturlig. Men om man klarer å finne tilbake til sine naturlige stimuli kan det tjene både psyke og velvære.

En annen viktig faktor å tenke på er at stimming også er en måte å håndtere belastende omgivelser, situasjoner, angst og stress på. Dermed er det også naturlig at behovet for stimming vil øke med økt belastning, stress og angst i hverdagen, og synke i en mer autismevennlig hverdag. En hverdag tilpasset egne opplevelser og behov kan dermed medføre lavere behov for stimming. Men det betyr fremdeles ikke at man har blitt «mindre autistisk» allikevel.


Er stimming alltid OK?

Vi alle stimmer. Det er ikke en «autistisk adferd», men en naturlig og viktig del av menneskelig adferd. Og vi gjør det på ulike måter, i ulike mengder og i ulike situasjoner utifra våre unike opplevelser og behov.
Selvstimmulerende adferd er nyttig, og tjener en hensikt som ikke alltid er så lett for andre å forstå. Stimming som ikke skader en selv eller andre bør ikke begrenses, men aksepteres og omfavnes som en nyttig håndteringsmekanisme for hverdagens kjas og mas.

Når stimming er farlig eller skadelig, f.eks. ved dunking av hodet, biting på huden osv, bør de omdirigeres til tryggere alternativer som stimulerer de samme sansene, f.eks. hodebunnsmassasje og biteleker. Søk løsninger på ønske om stimming som plager andre. F.eks. kan et ønske om lyder kanskje løses med hodetelefoner, og et behov for å trykke og skvise kanskje veiledes til stressballer, bamser eller en boksesekk.

Noen koser seg og slapper av med en kopp te, en massasje, et boblebad. Andre koser seg og slapper av ved å henge opp ned over sofakanten med luftpadlende bein, en squishy leke i munnen og den samme filmen på TV for tredje gang på rad. Vis oss at det er greit å være annerledes, og ikke knekk vår selvfølelse med rare blikk og kommentarer.

Noen synes kun frierier og lottogevinster i millionklassen er hoppe- og flakseverdige hendelser. Andre kan hoppe og flakse av andre ting. Ikke ta fra oss vårt uttrykk for glede og begeistring fordi naboen ikke forstår det, eller fordi du er redd for hva andre skal tenke om oss. Men hjelp oss heller til økt aksept og forståelse, og forklar den skulende naboen eller betjeningen i kassa hva stimming egentlig er, heller enn å forsøke å endre oss og våre helt naturlige aktiviteter og behov.

Det er ikke vi som gjør noe feil, men holdningene i samfunnet som må endres.

Alexitymi - Hva, Hvordan og Hva nå?

En nyere metaanalyse (studie som samler og sammenligner resultater fra andre studier) konkluderer med at ganske nøyaktig halvparten av alle voksne autister har alexitymi, mot 4,89% av normalbefolkningen.
Halvparten.. Omgås du, eller jobber med, to autister vil statistisk sett en av dem ha alexitymi. Jobber du med flere er du omtrent garantert å komme borti det. Men vet du hva det er, og hvordan å håndtere det?

Å ha alexitymi betyr å ha vanskelig for å kjenne, gjenkjenne eller sette ord på følelser og emosjoner. Det er ikke en egen diagnose, men et symptom, en opplevelse, som av og til oppstår ved tilstander som blant annet angst og depresjon, PTSD, nevrologiske skader eller problemer, personlighetsforstyrrelser, og som sagt, autismespekteret.
Selv om alexitymi i bunn og grunn er ganske enkelt definert, kan det utspille seg på mange ulike måter, og ha ulike effekter fra person til person. Det er som en løsvekt godtepose; Plukk og miks litt her og der til din egen kombinsjon av opplevelser og symptomer.

Når vanlige løsninger ikke fungerer

Når noen spør «Hvordan føler du deg i dag?» er svaret mitt som regel det samme. «Det er greit, det er ok, det er nøytralt liksom.» For det er som regel den opplevelsen jeg har. Det er som om jeg ikke kjenner følelsene før de er ekstreme. Og om jeg ikke er ekstremt trist, ekstremt sint, ekstremt glad, da opplever jeg meg gjerne helt nøytral. Helt flat liksom.

Jeg gikk til en psykolog en gang i tiden som skulle hjelpe meg med dette. Og hver gang jeg var der spurte han hvordan jeg følte meg da, eller hvordan jeg hadde følt meg i en spesifikk situasjon som hadde passert. Til å begynne med svarte jeg som sant var, at jeg visste ikke. Jeg følte meg flat. Følte ingenting. Så han ba meg kjenne etter i kroppen. Kjenne i magen, i brystet. Jeg kjente ubehag, bare ubehag over alt. Kunne ikke beskrive det noe mer nøyaktig enn det. Så han kom med forslag. Følte jeg anspenthet? Sommerfugler? Kunne det bety at jeg var nervøs kanskje?

Når følelsene var større kunne jeg kjenne dem som negative eller positive, og kunne si at jeg føler noe bra, eller noe dårlig. Men psykologen var ikke fornøyd med det. Han ville ha mer. Flere nyanser. Så han foreslo igjen. Da «sånn og sånn» skjedde, følte jeg meg lettet kanskje? Kanskje tilfreds?
Det fantes ingen nyanser å hente i følelsene mine. Men jeg hadde et godt vokabular, og visste hva det var «meningen» at jeg skulle føle i gitte sammenhenger. Så jeg begynte å svare det jeg tenkte han ville høre.

«Når du ventet på beskjeden, hvordan følte du deg da?»
«Jeg følte det dårlig» Det var sant.
«Noe mer?» Spørsmålet hans begynte å føles som mas. Jeg følte ikke noe mer. Det hadde jeg fortalt så mange ganger.
«Nervøsitet?» svarte jeg, spørrende. Han gav meg jo ikke noe annet valg enn å gjette.
«Ja, kanskje det?» svarte han. Det var det han ville høre. «Hvordan føltes det i kroppen?»
Jeg begynte å tenke etter hvordan nervøsitet beskrives. Klipp og lim.
«Kribling i magen? Anspent kanskje?» Det var sikkert det jeg hadde følt, tenkte jeg, selv om jeg ikke hadde opplevd det sånn. Logikken hadde jo tilsagt at jeg var nervøs, og det var angivelig slik nervøsitet skulle føles.
«Ja, bra!» Jeg kan tenke meg han følte en slags tilfredshet med sitt eget arbeid.
Tilfredshet, hvordan føles det? Jeg vet ikke. Tilfredshet for meg er en konklusjon av en logisk analyse av resultatet av mitt arbeid, ikke en følelse jeg kjenner i kroppen. Og logikken tilsa at det var dette han følte nå. Akkurat som logikken min tilsa at jeg sikkert skulle følt noe nervøsitet og kribling i magen. Og jeg gikk derifra med den samme nøytrale tomheten halvannet år etter som da jeg gikk inn for første gang. Muligens med flere ord for følelser jeg ikke kjente og kroppslige symptomer jeg ikke var oppmerksom på.

Jeg sier ikke at gjenkjenningsøvelser alltid er bortkastet, eller at alexitymi ikke kan jobbes med og bedres, men at å be om ord for følelser som ikke kjennes ikke nødvendigvis lærer en å føle dem. At å kreve et mer nøyaktig svar på «Hvordan føler du deg i dag?» ikke nødvendigvis gjør svaret riktig. At å spørre «Du var jo på tivoli i går! Det var vel gøy!?» ikke nødvendigvis lærer bort å sette ordet «gøy» på følelsen fra gårsdagen, men å bruke ordet «gøy» om tivoli, fordi det er det som er forventet.

For å kunne jobbe med å gjenkjenne følelser utifra kroppslige opplevelser bør man være sikker på at de kroppslige symptomene faktisk oppleves. For mange gjør dem det, og da kan plansjer som "Bodily maps of emotions"(kropslig kart over emosjoner) og "Emotion wheel" (følelseshjul) være til hjelp. Men en del av oss på spekteret har utfordringer med interosepsjon, opplevelsen av hva som foregår i kroppen, og da vil slike tilnærminger ofte ikke hjelpe.


Manglende faresignaler og "emosjonsjunkier"

Det å ikke oppleve eller oppdage emosjoner før de er ekstreme er, etter min oppfattelse, en ganske vanlig måte alexitymi kan utspille seg på. Og for noen får det vanskelige konsekvenser.

Fravær av negative følelser kan høres ut som en drøm. Men negative følelser finnes av en grunn, og fungerer som varsellamper som advarer oss om mulige negative konsekvenser. Kjenner man ikke emosjonelle faresignaler som tristhet, sinne eller engstelse kan man fort forblir i vanskelige situasjoner lenger enn man burde, eller utsette seg for farer og risiko man ellers ikke ville utsatt seg for. Opplever man alexitymi på denne måten kan det være lønnsomt, i tillegg til å jobbe med følelsesgjenkjenning, å jobbe med grensesetting, og analysering av risiko og fare på andre måter.

Selv om følelser av og til kan være vanskelige oppleves de stort sett som ønskelige. Det å kjenne på følelser av lykke, glede, lettelse og spenning gjør som regel de vanskelige følelsene verdt det. Et helt flatt følelsesliv kan bli veldig tomt i lengden. Følelser kan oppleves så viktige at savnet etter dem vokser seg gedigent, og kan føre til at man oppsøker situasjoner som vekker de følelsene man kan kjenne. Man kan på sett og vis bli en "emosjonsjunkie", avhengig av situasjoner som vekker ekstreme følelser, fordi det kun er da man føler noe. Og også vonde situasjoner kan virke attraktive, fordi savnet etter følelser kan få det å føle sorg og smerte til å virke som et bedre alternativ enn det følelsesvakumet man ellers lever i.


Emosjonslageret

Selv om du ikke kjenner en følelse betyr det ikke at den ikke er tilstede og påvirker både din sinnstilstand og din fysiske kropp.

Spenningen bygger seg opp, musklene knytter seg, følelsene bobler innvendig mens du er uvitende om hva som skjer inni deg. Kanskje bærer du det med deg lenge, kanskje timer, kanskje dager, kanskje uker og måneder, før det til slutt bobler over og du bryter ut i gråt eller raserianfall uten å helt vite hvorfor. Kanksje du fremstår irritabel, agressiv, innestengt eller avvisende uten selv å være oppmerksom på humøret ditt, og reaksjonene som følger med.
Eller du kjenner ubehag i magen, stivhet i musklene, utmattelse og hodepine, ofte uten å gjenkjenne at det hele er forårsaket av de følelsene du har båret på i hele dag uten å være klar over.

Nyansefraværet

Men følelsene er ikke alltid fraværende eller forsinket. For noen kan nyansene i følelsene være utvisket og vanskelige å definere. Kanskje kan du gjenkjenne om du opplever en positiv eller negativ følelse, men ikke kjenne forskjellen på sorg, angst og aggresjon. Kjenne at du har det bra, men ikke vite om du føler deg leken, spent eller forelsket. Slike opplevelser kan være med på å forklare hvorfor noen ofte regerer på situasjoner med andre emosjonelle uttrykk enn hva som ansees som normalt.


Følelsessvamp

For noen med alexitymi kan det være vanskelig å skille mellom egne og andres følelser. For utenforstående kan det se ut som om man er egoistisk, eller ønsker å ta oppmerksomhet bort fra den det virkelig gjelder. Men når du ikke klarer å sortere og gjenkjenne følelser «riktig», kan det å oppleve empati bli «feilsortert». Og det som egentlig er en opplevelse av en annens følelse kan oppleves helt likt som om det skulle være din egen følelse du kjente på. Og slik kan man virkelig oppleve det samme sinnet, den samme sorgen, den samme gleden som den man samhandler med. Hens raseri kan bli til ditt raseri. Hens gledesrus til din egen. Og det handler ikke om å skulle ta oppmerksomhet eller overgå den andre, men genuine følelser som «feilsorteres», og hvor du opplever den andres følelser på kroppen og i sinnet som om det skulle vært dine egne. Som om du ikke kan kjenne dine egne følelser, men er en stor svamp for andres.

Slike responser på andres følelser får gjerne negative reaksjoner som «Hvorfor skal DU liksom ha trøst? Det er HEN som er såret!» eller «DU får ikke være sint nå! Det er jo DU som har forårsaket dette!». Men husk at følelsene som utvises er ektefølt, og en empatisk respons på noe man selv ikke klarer å kontrollere.

Det innbilte empati-problemet

Et annet mulig utfall av å leve med alexitymi kan være manglende gjenkjennelse av andres følelser. Uten forståelse for situasjonen kan dette se ut som manglende empati, men det er det ikke. Vi ser alle verden igjennom vår egen linse. Og gjennom våre egne erfaringer og opplevelser tolker vi også andre. Og slik kan følelser som du har vanskelig for å kjenne i deg selv også bli vanskelig å gjenkjenne hos andre.

Om du ikke knytter ansiktsuttrykk, kroppsspråk eller situasjon til en spesifikk type følelse kan det bli vanskelig å vite at personen som utviser og opplever en slags følelse faktisk føler noe annet enn du ville ha gjort. Men det betyr ikke at man ikke bryr seg, eller ikke ønsker å ta del i den andres opplevelse.
Om jeg er i en situasjon som du ikke ville følt deg trist om du befant deg i, og jeg utviser ansiktsuttrykk og kroppsspråk som du ikke forbinder med å være lei seg, ville du da forstått at jeg trengte trøst?
Nei, tenkte meg ikke det.. Sånn kan situasjonen faktisk være oftere enn du tror. Så la tvilen komme andre til gode. Og fortell hva du føler, sånn at vi kan forstå.


Hva gjør vi nå?

Jeg begynte med en historie fra mitt eget liv, så la meg avslutte på samme måte.
Jeg har ikke alltid hatt alexitymi. Noen rapporterer å alltid ha hatt et flatt følelsesliv fra så langt tilbake som man kan huske, men som regel oppleves alexitymi som noe som etter hvert har oppstått, og ikke noe man er født med. Det kan også oppleves som noe som periodevis kommer og går.

Flere autistiske stemmer omtaler alexitymi som en traumerespons, en beskyttelsesmekanisme vi utvikler i ytterste nødvendighet for å komme igjennom følelser og opplevelser så vanskelige at de bryter ned vårt innerste indre. Det passer også godt med min egen opplevelse av fenomenet. Jeg kan huske en barndom lang tilbake hvor følelsene absolutt var tilstede, sterke og tydelige, og med definerbare forskjeller. Jeg husker store gleder over små ting, og store frustrasjoner over små bagateller. Jeg følte alt så intenst at det gjorde vondt. Jeg kan også huske hvordan det forsvant, kom tilbake og forsvant igjen. Som en bryter; «følelser på», «følelser av».
Jeg husker lettelsen når de var borte, og samtidig savnet etter dem. På den ene siden er jeg takknemlig for at jeg reddet meg selv fra følelser så vonde at jeg ikke klarte å håndtere dem. På den andre siden skulle jeg gjort sååå mye for å få dem tilbake.

Hvorfor forekommer alexitymi ca 10 ganger så hyppig hos autister som hos den generelle befolkning? Teoriene er mange, og forskningen på området mangelfull. Men utifra opplevelsene som går igjen i autistiske fora, virker svaret simpelt.
Kan den høye forekomsten av alexitymi hos autister ha sammenheng med de traumatiske opplevelsene vi autister så ofte gjennomgår som følge av det å vokse opp og leve som en nevrominoritet? Misforstått og uten nødvendig aksept og tilrettelegging?
Jeg benekter ikke at det kan være et genetisk element oppi det hele, eller at vi kan være ekstra disponert som følge av vår nevrologi, men alexitymi som traumerespons er er et godt etablert faktum, og definitivt en del av bildet. Og med den kunnskapen innabords, kanskje vi burde legge økt innsats i å forebygge traumeutvikling? Ved å fremme tilrettelegging, inkludering og aksept fremfor assimilering og undertrykkelse, kanskje vi også i stor grad kan forebygge alexitymi? 

Og for oss som allerede sitter i det: Det finnes håp. Det finnes hjelp å få. Og jo mer verden vet om oss og hvordan vi fungerer, jo bedre og mer tilgjengelig vil hjelpen bli. Så del, og la våre erfaringer og opplevelser bli allmenn kjent. Det er sånn vi skal endre verden!