Er det ikke rart at ingen reagerte?
Da jeg ble utredet for autisme spurte en av
psykologene meg «Synes du ikke det er rart at foreldrene dine ikke
reagerte på at du var annerledes da du var liten?» «Jo», svarte
jeg den gangen. Men jo mer jeg tenker over det, jo mindre rart synes
jeg at det er. Det er nemlig mange, egentlig ganske opplagte årsaker
til at noen går udiagnostisert igjennom oppveksten, eller igjennom
hele livet, uten at det behøver å bety at utfordringene eller
behovene er små.
La meg ta deg igjennom noen av dem.
Tidspunktsfaktoren
Det har skjedd utrolig mye på
autismefronten de seneste årene. Vi har i dag en mye bedre
forståelse av hva autisme er, og hvordan det kan komme til uttrykk,
enn hva vi hadde for bare et usselt tiår siden. For ikke å snakke
om hvor lite vi visste bare tyve eller tredve år tilbake i tid!
Diagnosen Aspergers syndrom kom først inn i diagnosemanualen
vår på nittitallet. Og den generelle oppfatningen, både blant
hvermansen og legestanden, var at dette var noe som omtrent bare
forekom hos guttebarn, hvite guttebarn, og alltid hadde en veldig steriotyp
fremtreden. Før Aspergers syndroms inntog i diagnostikken
var det bare autisme med samtidig forsinket kognitiv eller språklig
utvikling som var anerkjent av legevitenskapen. Og selv etter at
forståelsen av spekteret var utvidet til også å omfavne oss som
falt utenfor disse kriteriene, var kunnskapen fremdeles svært
begrenset, og diagnosen ble i begynnelsen svært sparsommelig brukt.
Var du jente, etnisk minoritet, hadde en mindre steriotyp
atferd eller væremåte, eller allerede var passert barneårene innen
utgangen av nittitallet, var oddsen svært liten for at du ville bli
identifisert autistisk uten kognitiv eller språklig forsinkelse, uansett hvilke utfordringer du måtte ha.
FeilfaktorenÅ
få utfordringer plukket opp og diagnostisert stykkvis, uten å
oppdage den utløsende årsaken, var den gangen, og er dessverre fremdeles,
svært vanlig. Utfordringer som oppstår som følge av en tilværelse uten forståelse og tilrettelegging, som sosial angst, generell angst,
stressproblematikk, tvangstanker, traumer, depresjon eller dystemi
blir gjerne lagt merke til før det fulle bildet oppdages. Og der stopper det for mange. Slike tilleggsproblemer blir ofte feilaktig ansett som selve årsaken til utfordringene, og spørsmålet om hvorfor de har oppstått, blir stilt så alt for skjelden.
Mange
opplever også feildiagnostiseringer på veien til en
autismediagnose, og personlighetsforstyrrelser, bipolar lidelse, ADHD
og psykose er typiske eksempler på dette. Traumatiserende forsøk på "hjelp" som ikke hjelper, for problemer man ikke egentlig har, er manges første møte med hjelpesystemet. Og har du først fått påstemplet en feilaktig diagnose, eller fått påført tilleggsproblemer, kan dette sette stopper for letingen etter en annen mulig forklaring. 1+1=4, ført inn med penn og to streker under svaret, også ferdig med det. Den som tror den har svar leter ikke. Og mens du tror som du blir fortalt, at ditt problem er nr. 4, og systemet "hjelper deg" med det, passerer årene.
Når noen kommer til utredning for autisme i voksen alder, er det ofte med tilleggsbaggasje som dette i kofferten. Tilleggsplager og traumer av feilslåtte behandlingsopplegg bassert på noe som egentlig aldri var problemet, og andre diagnoser på psykiske plager som kunne vært unngått, hadde forståelsen vært tilstede tidligere. For ikke å nevne såkalte "adferdsproblemer" hvor man bare har bestemt seg for at ingen årsak finnes, og at personen bare er en "uskikkelig person". Noe som selvfølgelig ikke stemmer. Men den som tror den har svar.. Ja, du ser tegningen.
Arvefaktoren
Det er et genetisk element i
autismespekteret. Vi vet ikke så mye om det som vi kanskje skulle
ønske. Og det gjelder ikke for alle. Men autisme forekommer ofte
flere ganger i samme familie. Og er man selv på spekteret, er det en
vesentlig sjanse for at en eller flere av foreldrene også er
autistisk, eller på andre måter har en avvikende nevrologi. Og som
vi nettopp har sett, er man oppvokst på et tidspunkt i historien
hvor autismeforståelsen var snever, er sjansen stor for at man har
gått udiagnostisert hen.
Vi ser alle virkeligheten igjennom våre
egne øyne. Og igjennom våre egne erfaringer og opplevelser forstår
vi også andre. Dette skaper arvefaktoren. For en forelder som selv
ikke vet at hen er på spekteret, og som ser seg selv og sine egne
utfordringer i sine barn, vil ofte disse utfordringene forståes som
helt normale, eller oppleves som noe man ikke å søker hjelp for. Om
det er slik din verden alltid har vært, og ingen noen gang har
fortalt deg at den ikke er slik for andre, vil jo gjerne ditt
utgangspunkt være at det er slik den vanligvis er. Og slik du selv
fikk lære å skjule dine utfordringer, late som, undertrykke og føye
deg etter andres forventninger, er det gjerne naturlig å tenke at
dette er noe alle gjør, og at dette er måten å håndtere
utfordringene på. Og slik kan maskering og udiagnostisering også gå
i arv, i mangel på kunnskap om hva autismespekteret er, og hvordan
utfordringene kan hjelpes. I en familie lik en selv, er en jo ikke
annerledes, er en vel? Det er jo alle de andre som er rare.
Skyggefaktoren
La oss holde oss i familie-territoriet.
Det har i senere tid blitt lagt mer og mer vekt på søsken av
autister, og hvordan det oppleves å havne i skyggen av noen med
spesielle behov. Dette kan, på flere ulike måter, påvirke sjansen for å bli riktig identifisert.
I en familie hvor noen har svært synlige eller
krevende behov, finnes en vesentlig risiko for at andres mindre
synlige behov kan havne i skyggen. Utfordringer som under andre
omstendigheter ville blitt oppfattet som bekymringsverdige, kan
underbevisst bli sammenlignet med behovene til den andre, og bli
oppfattet som mindre viktige, mindre bemerkelsesverdige, eller til og
med fullstendig oversett. Mindre utagerende eller mindre synlig betyr
ikke nødvendigvis hverken mindre trengende eller mindre viktig, men
er lettere å overse i skyggen av andre som roper høyere og
tiltrekker mer oppmerksomhet.
Når noen i familien blir
diagnostisert autistisk kan dette åpne øyne for hva autisme er, og
hjelpe en til å oppdage liknende utfordringer i seg selv eller andre
i familien. Men det kan også tippe andre veien. I tilfeller hvor en
i familien eller omgangskrets er diagnostisert autistisk, og man
ikke har kjennskap til bredden i hvordan autisme kan «se ut», kan
man danne seg et feilaktig bilde av at det er denne spesifikke fremtredenen som er autisme. Og dette kan gjøre det vanskelig å se at
andre med svært annerledes væremåter kan tilhøre det samme
spekteret, og ha liknende utfordringer og behov.
Uansett diagnose
eller ikke, og uten at noen har til hensikt å neglisjere dine behov,
er skyggefaktoren et utbredt problem.
Maskeringsfaktoren
Det
er ikke greit å være autistisk, og å utfolde våre naturlige
atferder og behov. Altså, det burde være greit, men vi blir ofte
tillært at det ikke er tilfellet. Mange vokser opp med konstante
beskjeder og erfaringer om å «ikke gjøre sånn, da ser de rart på
deg», «ikke si det, da ler de av deg», «gjør det her, ellers får
du straff», og «visst du ikke er som dem, får du ikke det samme».
Så vi slutter å «gjøre sånn», slutter å «si de tingene»,
slutter å uttrykke oss, utfolde oss, vise vårt indre, uttrykke våre
behov. Isteden skjuler vi oss selv, lærer å gjøre som de andre
selv om det er krevende og unaturlig, strever for å gjøre oss til noen som
blir akseptert, som er verdig ros og kjærlighet. Kort sagt, vi
begynner å maskere.
Vi endrer oss ikke. Ikke på innsiden.
Våre naturlige væremåter og behov er fremdeles de samme, men de
blir gjemt og glemt langt der inne, bak skammen over den vi ikke fikk
lov til å være. Den som ikke ble akseptert, var feil, og ikke
verdig. Vi tar på oss en maske, en tillært karakter. Prosessen er
ofte ubevisst. En overlevelsesmekanisme. En nødvendighet for å få
tilfredsstilt våre menneskelige behov for aksept, anerkjennelse,
kjærlighet, og et trygt og behagelig ytre miljø uten kjeft, straff og
irettesettelser.
Det begynner gjerne tidlig. Så tidlig at vi
snart ikke kan huske hvem vi var før lærepengene begynte. Og masken
kan bli så godt innprentet, så nødvendig, at vi slutter å huske
at vi har den på.
Slutte å kjenne hva som en gang var naturlig.
I dag vet vi at denne prosessen, kjent som maskering eller
kamuflering, finner sted, og vanskeliggjør diagnostisering for mange. Også i
dag er det vanskelig for mange utredende psykologer å se bak den
innprentede masken. Mange av de utredningsverktøyene vi fremdeles
benytter, selv ADOS som er ansett som selve "gullstandarden" av utredningsverktøy, er ikke tilpasset for å ta hensyn til fenomenet, og fører
fremdeles den dag i dag til at mange passerer udiagnostisert igjennom
systemet, på tross av utfordringer man så sterkt har undertrykt. Og
vi skal ikke langt tilbake i tid før fenomenet over hodet ikke var
anerkjent. Enten viste du dine naturlige behov uhemmet utenpå,
ellers fantes de ikke. Det var teorien det ble jobbet etter.
Heldigvis begynner vi endelig å forstå bedre. Men dette er
fremdeles et stort problem, og det er en lang vei igjen å gå.
Paradoksfaktoren
Man får ingenting gratis fra det
norske velferdssystemet. Det er i og for seg en bra ting. Det er jo
der for de som behøver det, og ikke for å utnyttes unødvendig. Men
det å aktivt måtte be om hjelp, og å måtte bevise sine behov, har
også sine hinder. Noen har svært synlige behov som blir plukket opp uten særlig egeninnsats. Noen har foreldre eller andre nærpersoner som tar kampen for en. Noen har kapasitet til å anskaffe hjelpen på egenhånd. Men alt for mange av oss faller mellom alle stoler, og hverken har kapasiteten til å kjempe, eller hjelp som kommer av seg selv. Terskelen inn til hjelpesystemet kan dermed for mange være uoverkommelig høy, og føre til en sen eller uteblivende diagnose.
Angstproblematikk f.eks. kan umuliggjøre selve prosessen med å
oppsøke hjelp, selv om vi vet vi behøver den. Terskelen for å
trykke på det grønne røret på telefonen og bestille en legetime
kan være uoverkommelig høy. Bare tanken på å skulle møte opp på
en fremmed plass, i en fremmed situasjon, og å skulle åpne seg for
et fremmed menneske, kan føles så avskrekkende at man ikke klarer ta det
første steget.
Kommunikasjonsvansker, ikke bare i form av
manglende språk, men. f.eks. vanskeligheter med å sette ord på
følelser og opplevelser, dele åpent uten å svare på konkrete
spørsmål, eller vansker med å omgjøre abstrakte tanker til
riktige ord i en stresset situasjon, kan gjøre det vanskelig å
gjøre seg forstått i en prosess med å søke hjelp. Og får man
først et avslag eller en avvisning basert på vansker med å formidle problemet, kan det også være vanskelig å se
alternativer, og å ikke bare ta til takke med det svaret man fikk,
og gi opp. Eller klage- og kjempeprosessen kan oppleves så krevende at den rett og slett ikke er mulig.
Manglende informasjon om tilbudet som finnes kan i
seg selv sette en stopper for muligheten til å søke om det. For
mange vil fastlegen eller NAV være inngangsporten til hjelp fra systemet. Og
om disse ikke henviser til utredning, eller informerer deg om dine muligheter og krav, vil
mange rett og slett ikke vite at de finnes. Informasjon om hjelpetilbud og rettigheter blir ofte ikke gitt på en tilgjengelig
nok måte til å nå noen som ikke vet hvor å lete etter den. Og når
man først har klart å ta steget, og strukket ut en hånd etter
hjelp, kan det være lett å tro at den man møter vil
tilgjengeliggjøre den hjelpen som finnes. Sånn er det ikke. Men konklusjonen "Jeg ba om hjelp, den kom ikke, dermed kan den ikke eksistere" er nok mer vanlig enn vi tror.
Frykt
for «hjelp» som ikke hjelper kan også hindre en i å be om noe. Vi
kjenner alle til ulike rykter om krav i velferdssystemet, med ulik
grad av sannhet innabords. Disse forestillingene, sanne eller ikke,
kan skremme en fra å oppsøke hjelp i velferdssystemet. Eksemlpelvis
kan frykt for å tvinges ut i arbeidsutprøving man vet man ikke vil
håndtere, skremme en fra å søke økonomisk støtte. Og frykt for
tvang, innleggelse eller feilslått behandling som vil gjøre alt
verre kan skremme en fra å søke helsehjelp. Diagnostisert eller
ikke, vi vet at det finnes mange misforståelser rundt utfordringene
våre ute i samfunnet. Og at disse øker sjansen for at vi vil bli
pushet igjennom ting som ikke tjener oss, eller i verste fall gjør
vondt verre. Kanskje ville frykten vært mindre om forståelsen i
samfunnet var bedre etablert.
Nei, det er litt av et paradoks
at man ikke bare må ha store nok utfordringer til å ha rett på
hjelp, men samtidig små nok til å klare å kjempe for det.
Ikke
alles utfordringer er like synlige. Og ikke alle har en løvemamma
eller løvepappa som står på barrikadene og roper høyt om hva
barna deres trenger. Kanskje særlig ikke «voksne barn». Noen av
oss er overlatt til oss selv, av utallige ulike grunner. Vi kan virke
ufravikelig nok fra andre til at våre behov ikke er tilstrekkelig
synlige til å bli plukket opp av systemet uten egen hjelp. Samtidig
kan utfordringene være for store til å oppnå hjelpen på
egenhånd. Og slik havner vi utenfor både helse- og
velferdssystemet, uten mulighet for hjelp, uten utredning og
diagnose.
Og når vi omsider har klart å kave
oss inn i systemet, blir vi ofte møtt med en holdning om at «Du må
jo ha klart deg rimelig bra, du som har kommet deg så langt i livet
udiagnostisert, og aldri har vært i hjelpesystemet! Behovene dine
kan neppe være særlig store». Og denne holdningen kan i seg selv
føre til at en diagnose ikke settes, eller at henvisning til
utredning ikke blir sendt.
Noen bonusfaktorer
Dette er bare et utvalg av mulige årsaker til en sen autismediagnose som ikke har noe med grad av hjelpebehov å gjøre. Det
finnes så veldig mange flere. Sikkert mange flere enn jeg kan tenke ut. For at vi ikke skulle bli sittende til i morgen valgte jeg først å sette streken etter 5 faktorer. Så ble det 6. Og så klarte jeg rett og slett ikke avslutten uten å nevne enda noen ekstra. Så her kommer kort tre "bonusfaktorer". Og vit at dette ikke er noen uttømmende liste!
Hvor man er oppvokst er av stor betydning for sansynligheten av en god utredning. Ikke alle plasser har et helsetilbud av den kvalitet og tilgjengelighet vi har i Norge. Og også innad i landet vårt er det store forskjeller på grad av oppdatert autisme-kompetanse fra sted til sted. I Norge liker vi å tro at vi er flinkest til alt, men når det kommer til å oppdage og tilrettelegge for autistiske personer er vi rellativt midt på treet av de det er naturlig å sammenliknes med. Det å bo i Norge gjør i seg selv det å bli diagnostisert autistisk mindre sansynlig enn i mange andre land. Samtidig er det mange andre steder i verden hvor tilgjengeligheten for en god utredning er tilnærmet ikke-eksisterende.
Hvilke krav som stilles til en er også en viktig faktor. Mange av de tegnene det letes etter ved en utredning er symptomer på stress, traumer og overbelastning som følge av å være annerledes i en verden som ikke passer, og å møte krav man ikke klarer å fylle. Så hva om ens omverden faktisk passer en selv? Om man får den tilpassningen og aksepten man behøver. Eller om kultur, omgivelser og samfunnsstrukturer allerede er av en mer håndterbar art. Man er jo allikevel autistisk. Og når livssituasjon, krav eller omgivelser plutselig endrer seg kan utfordringer oppstå, som man ikke hadde sett før, men som er like virkelige.
Å være del av en minoritet fører ofte med seg stigma og fordommer, og påvirker hvordan andre ser en. Og det å tilhøre flere minoriteter samtidig kan minske sjansen for en autismediagnose. Om læreren i klassen f.eks. tror du gjør som du gjør på grunn av din kultur og etnisitet, din religion, seksuelle identitet eller samtidige ADHD, blir det gjerne ikke slått alarm når det ellers ville blitt det.
Konklusjon
Så nei, jeg synes ikke det er rart at
jeg gikk igjennom store deler av livet uten utredning og diagnose.
Det gjør ikke meg, eller andre på spekteret, «mindre autistisk» av den grunn. Og det gjør ikke automatisk
behovene våre mindre enn hos andre som er tidlig diagnostisert.
Faktisk gjør det ofte utfordringene bare større. Fordi manglende
forståelse, hjelp og tilrettelegging fort fører til et vanskelig liv,
med sine ekstra komplikasjoner. Og til at man som voksen må kjempe ekstra hardt
for å bevise de behovene man har.
Antall autister som
diagnostiseres har stadig økt i tråd med kunnskapen i samfunnet.
Det er bra! Vi blir ikke flere, vi var der hele tiden, men samfunnet
har blitt flinkere til å se oss. Det er fremdeles en lang vei å gå
før kunnskapen og forståelsen er der den bør være, men vi er på
god vei, og på riktig spor. Jeg ble diagnostisert som voksen, etter
å ha bedt om en utredning på eget initiativ. Det er mange årsaker
til det, men at behovene mine er ubetydelige er ikke en av dem. Og
jeg tror helt oppriktig at hadde jeg vært liten i dag, ville jeg
blitt diagnostisert i barnehagealder, eller ihvertfall ved
skolestart. Allikevel opplever jeg at min sene diagnose, eller det
faktum at jeg selv måtte be om utredningen, blir en unnskyldning for
ikke å gi meg den hjelpen jeg behøver.
En sen diagnose blir
ofte en sovepute for systemet. Det blir en årsak til ikke å sette
inn hjelpetiltak, et argument for at utfordringene neppe kan være så
store. Men en sen diagnose burde ikke være noe for systemet å
gjemme seg bak. Det burde være noe (for systemet) å skamme seg over.
Det er på tide (for systemet) å bøye seg i støvet,
anerkjenne sine feil, og begynne å gjøre noe med dem. En sen
diagnose betyr ikke noe annet enn at her har samfunnet ikke
gjort jobben sin, og at hjelpen er skammelig sent ute. Vi må slutte å tolke det som noe annet!