Interosepsjon - Vår sjette sans

Interosepsjon; En sans så selvfølgelig at vi ikke vet at vi har den. Men når vi opplever den annerledes kan det få store følger.

Når vi vokser opp får vi lære at vi har fem sanser: syn, smak, lukt, hørsel og berøringssans. Men i virkeligheten sanser vi mye mer enn det.
Vi vet at autisme i stor grad påvirker hvordan vi sanser, hvordan vi bearbeider og opplever de sanseinntrykkene vi mottar. Og det gjelder selvfølgelig ikke bare de fem mest kjente sansene. Denne annerledes måten å sanse på kan berøre alle sanseinntrykk vi har. Og i tillegg til de fem som de fleste kjenner til har vi blant annet en sans som kalles interosepsjon. En sans vi ikke tenker over at gir oss sanseopplevelser, men som i ytterste scenario kan avgjøre forskjellen på liv og død.

Dette er ikke et forsøk på å svartmale. Dette er absolutt ikke noen dødsdom. Man kan leve godt og lenge med en annerledes interosepsjon. Men det å være klar over og oppmerksom på at denne sansepersepsjonen, denne sanseopplevelsen, kan være annerledes for en autist kan hjelpe oss til nettopp en bedre helse og en friskere kropp. Hvorfor vil du snart forstå.


Sterkere og svakere interosepsjon

Interosepsjon er sansingen av hva som foregår inne i kroppen vår. Det er slik vi kjenner på opplevelser som tørst og sult, kvalme, temperatur, seksuell lyst, behovet for å gå på do, muskelspenninger, pust, smerte osv. Og som vi har snakket om tidligere kan annerledes sansing hos en autist oppleves på ulike måter. Sanseopplevelsene kan være sterkere, svakere eller på andre måter annerledes. Eller de kan være typiske, altså uten avvik fra normalen. Og hvordan de oppleves kan variere fra sans til sans. Variasjoner mellom ulike opplevelser innenfor den interoseptive sansingen er også en mulighet; f.eks. å sanse muskelspenninger sterkt og tørst veldig dårlig.

For noen kan interoseptive sanser oppleves ekstra sterke. Noe som både kan bli en plage og et helseproblem. Forestill deg at du hele tiden kan kjenne dine egne hjerteslag, eller at ethvert lite ubehag i magen, enhver liten muskelspenning, kjennes ut som en mye større smerte. Tenk deg at du nesten hele tiden føler deg sulten, eller opplever at du må tisse, fordi sansene sier ifra med en gang volumet i magen går ned eller noen nye dråper når blæren.

For noen med en svakere interosepsjon vil utfordringene være omvendte. Om du ikke kjenner disse sanseopplevelsene før de er ekstreme er det også vanskeligere å gjøre noe med dem før det er for sent. Kjenner du ikke tørst før du nærmest er en rosin, er det fort gjort å glemme å drikke. Kjenner du ikke at du må på do før det er like før, kan pottetrening bli vanskelig, og toalettet kan være langt unna. Og kjenner du ikke smerte og ubehag i kroppen kan sykdom og skader være lettere å overse, og vanskeligere å identifisere.


Hvordan det KAN være

Jeg kan bare gi en personlig beskrivelse av de opplevelsene jeg selv har. Og ingen av mine interoseptive sanseopplevelser oppleves som ekstra sterke. Derfor kan jeg ikke gi noen nærmere beskrivelse av akkurat det. Svakere opplevelser derimot, har jeg i bøtter og spann. Og for meg er det manglende tørst som er det mest åpenbare i hverdagen.

Jeg har alltid drukket lite. Et av mine tidligste minner er fra førskolen. Jeg har med meg saft på en Mikke Mus-termos. Et av de andre barna spør hva som er i den, og jeg sier at det er vann. Det er ikke sant, men jeg sier det fordi saft er imot reglene.

Om dette var noe som var avklart med førskoletantene, eller om det var min og mammas lille hemmelighet som fløt på termosen min vet jeg ikke. Men jeg måtte ha saften med, for ellers drakk jeg ingenting i løpet av dagen. Jeg følte meg ikke tørst, men saft kunne jeg drikke uavhengig av tørste fordi jeg hadde lyst på smaken. Slik har det alltid vært, og slik er det fremdeles.

«Du er aldri tørst du!», pleide vennene mine å utbryte uforstående, når jeg som alltids takket nei til drikke når jeg kom på besøk. Jeg var ikke tørst. Jeg er ikke tørst. Eller, kroppen min er tørst, men jeg merker det ikke.
Jeg kan kjenne at jeg blir tørr i svelget i løpet av en treningsøkt, fordi pusten går raskere og dypere og med munnen åpen. Da føler jeg meg tørst. Men da er det jo også «symptomene» langt kraftigere og mer åpenbare enn ved hverdagslig aktivitet.
Salt mat gjør meg også tørst, men å trykke innpå med salt for å huske å drikke er bare å erstatte et problem med et annet.

Det har vært mange dager hvor jeg har sittet i sofaen på kvelden og kommet på at jeg ikke har drukket i dag. Slik er det ikke nå lenger. Det å bli bevisst på at kroppen min ikke forteller meg når jeg bør drikke har hjulpet meg til å forstå at jeg må bruke andre taktikker enn sanseapparatet for å få i meg nok flytende element. Jeg har prøvd påminnelser på telefonen og å alltid ha fristende drikke lett tilgjengelig hvor enn jeg er. Men det som til syvende og sist hjalp aller mest var bevisstheten og oppmerksomhet rundt problemet. Hver gang jeg kjenner på et slags behov i kroppen stopper jeg opp og bevisst analyserer hva jeg tror problemet kan være. «Hvordan kjennes kroppen nå? Hvor lenge er det siden jeg har spist? Hvor mye har jeg drukket i dag? Kan jeg være stresset?» Og ved å stoppe slik flere ganger om dagen hjelper jeg meg selv til å ta pustepauser, drikke nok og spise jevnlig. Og selvfølgelig, å ha vannkokeren klar på benken, og alltid en flaske ferdigblandet saft eller sprudlevann i kjøleskapet, hjelper også en lang vei.

Hvordan kan jeg vite?

Men sansingen av hverdagslige, kroppslige behov er bare en side av interosepsjonen.
Når sansing av hva som foregår inne i kroppen oppleves annerledes, og vi ikke er kjent med at dette er tilfellet, kan det være vanskelig å få riktig hjelp når noe alvorlig skjer.

Jeg har hatt muskelspenninger til det punkt hvor store muskelgrupper har stått og vibrert ukontrollerbart, og først da har jeg forstått at jeg var anspent.
Jeg har møtt opp hos legen med diffuse ubehag på uspesifikke plasser, og blitt avfeid med at det sikkert bare er angst, eller ihvertfall noe ufarlig, fordi beskrivelsen min ikke passer inn i kjente symptomer på noe annet. Og slike situasjoner har fått meg til å tenke «Hva om et helseproblem oppstår og jeg ikke kjenner det?» eller «Hva om legen feiltolker hva problemet egentlig er, fordi jeg kjenner og beskriver det annerledes enn hva som står i medisinlitteraturen?»

Eller man kan bli «gutten som ropte ulv». Om det som kjennes som et lite ubehag for andre, for deg kjennes som en mye større greie, hvordan skal du da kunne vite hva om behøver medisinsk tilsyn eller ikke? Og når du for ente gang er hos legen med plager de ikke finner noen årsak til, blir oddsen etter hvert større for at du ikke blir tatt på alvor den dagen noe mer alvorlig faktisk skjer. Eller du blir så vant til å alltid føle ubehag at du selv begynner å avskrive det som bagateller. Visst du stadig har vondt i magen, er kvalm eller har ubehag i muskler eller ledd, og legene, etter utallige undersøkelser, sier at ingenting er galt. Hvordan skal du da vite at du burde hatt en ny undersøkelse den dagen en ny årsak til plagene oppstår?

Dette er ikke overdrevne bekymringer, men legitime problemstillinger som utøvende helsepersonell burde kjenne til. Autister opplever sanseinntrykk annerledes, og selvfølgelig gjelder det interoseptive sanseinntrykk også, med de komplikasjoner det kan føre til.
Det første skrittet for å gjøre noe med dette er mer kunnskap om autisme hos helsepersonell. At autistisk sansepersepsjon berører interoseptive sanseinntrykk er en selvfølge mange ikke tenker over, og dermed ikke tilrettelegger for. Og at mange autister går udiagnostisert igjennom livet, og dermed ikke er klar over sin annerledes sansepersepsjon, må også anerkjennes.


Noen løsninger verdt å prøve

Det å være bevisst på utfordringene er første skritt til å kunne gjøre noe med dem. Å være bevisst på at man sanser annerledes, og at det også gjelder sansingen av hva som foregår inne i oss selv. Det finnes mange tiltak man kan sette igang for å hjelpe på utfordringer med interosepsjon. Men tror man at man kan stole på egne sanseopplevelser, setter man gjerne ikke tiltakene igang.
Her er noen forslag til tiltak det kan være verdt å prøve.

* Stopp jevnlig opp og spør deg selv «Hva opplever jeg nå?», og bruk logisk analyse for å tenke ut hva opplevelsen kan bety.
* Påminnelser på telefon eller smartklokke, f.eks. ved hjelp av en app, kan hjelpe noen. Påminnelser som sier «Har du gått på do?», eller «Husk å ta en 5-minutter», alt ettersom hva utfordringene er.
* Faste rutiner kan være til god hjelp. Faste toalettrutiner, faste måltider og posjonsstørrelser osv.
* Noen mener interosepsjon kan trenes opp med f.eks. mindfulness og øvelse. Det sies å være mest effektivt for barn, men voksne må jo gjerne også prøve.
* Er temperatur en utfordring? Kle deg etter gradestokken og været du ser ut av vinduet, ikke etter følelsen av kulde eller varme.
* En årlig helsesjekk kan være en god idé. Gjør legen oppmerksom på sansepersepsjonsutfordringene dine, og om nødvendig, spør om en årlig innkalling, slik at du ikke glemmer det, eller feier det under teppet.
* Gjelder utfordringene noen du har ansvar for? Lær bort rutiner og det å bruke logisk sans til å ta vare på fysiologiske behov. Ikke spør «Fryser du ikke?», men si «Nå er det minusgrader. Vi må ha på lue». Ikke spør «Er du ikke tørst? Du har ikke drukket noe i dag.», men si «Du har ikke drukket noe i dag. Nå er kroppen din tørst».


Legene må på banen

Fastlegene må på banen! De er vår førsteinstans når det kommer til å ta vare på helsen vår. Men det kan de vanskelig gjøre om de ikke vet hvordan vi opplever vår egen kropp.
Mer oppmerksomhet og bevissthet rundt utfordringer med sansepersepsjon og interosepsjon er alfa og omega når det kommer til å ta vare på autisters fysiologiske helse. Vi kan ikke sitte på sidelinjen og se og vente på at dette skal skje av seg selv.
Ta initiativet! Fortell legen at du eller din nærperson er autist og har ufordringer med interosepsjon. At fysiologiske symptomer kan oppleves annerledes, og være vanskelige både å identifisere og å beskrive.

Når man undersøker plager hos en person uten verbalt språk er det vanlig å gå ekstra bredt ut, fordi man vet at plagene kan være vanskelige å kommunisere, og dermed kanskje ikke bli forstått riktig. Det samme bør man gjøre når man undersøker en hvilken som helst autistisk person, fordi utfordringene med å kommunisere problemet ikke behøver å ligge i språket, men i selve persepsjonen av problemet i seg selv.

Norske helsemyndigheter anbefaler årlig helsekontroll av alle voksne og eldre med utviklingshemning. Når vi vet det vi vet i dag, burde ikke denne anbefalingen også gjelde alle på autismespekteret? Og, med hensyn til utfordringer rundt eksekutiv funksjon og angstproblematikk, burde kanskje disse helsekontrollene gjøres lettere tilgjengelige med en standardisert årlig innkalling?
Flere mulige tiltak ligger klare , men ingen settes inn når ikke problemet er tilstrekkelig kjent.
Hvorfor er ikke problemet tilstrekkelig kjent?
Jo, det skulle jeg likt å vite!

En annerledes sanseverden

 

«Jeg er ikke gal. Min virkelighet er bare annerledes enn din.»
Sitat fra «Alice i eventyrland» av Lewis Carroll (oversatt fra engelsk).

Dette var et av mine favorittsitater lenge før jeg visste at jeg var autistisk. Jeg følte meg hjemme i det. Tidligere hadde jeg pleid å tro det første. At jeg var gal, eller ihvertfall at det var noe galt med meg som hadde en så annerledes oppfattelse av verden enn hva andre hadde. At min opplevelse var feil, rett og slett, og at feilen lå ved meg. I dag vet jeg at det ikke stemmer, men det skulle det ta lang tid før jeg fikk lære.


Vi opplever alle verden fra vårt eget perspektiv. Og det er lett å tro at vår egen virkelighet er den eneste, den sanne. At måten vi opplever situasjoner og omgivelser på er den samme for alle.

Jeg snakker ikke om hvordan vi har ulike holdninger og meninger, om politisk uenighet eller det å tolke andres intensjoner fra ens eget perspektiv. Nei, akkurat nå snakker jeg om sanser.

Min sanseverden har vært omtrent den samme fra jeg ble født til den dag i dag. Og igjennom hele barndommen og begynnelsen av voksenlivet trodde jeg den var slik for alle.
Jeg trodde alle kjente de overveldende kvalmende luktene i en bil; lukten av elektronikk, skinn, fukt, parfyme og tåfis som blander seg med hverandre til en uutholdenlig smørje av avsky og brekningsfølelse. Jeg trodde bare alle andre holdt den ut så mye bedre.
Jeg trodde hundebjeffing, barnegråt, motorsykler, dørklokker, støvsugern og nysing gjennomtrengte marg og bein og skar igjennom kropp og sjel så det føltes som om hodet skulle eksplodere hos alle. At det bare var jeg som var svak som lot meg plage av det.
Jeg trodde jeg var gal, for når en genser klødde og stakk som kaktuspigger mot huden, strømpebuksa strammet så den gjorde vondt, eller tåsømmen på sokken var uutholdelig plagsom, fikk jeg høre at jeg overdrev eller tok feil. At det ikke var sånn virkeligheten var. Og dermed måtte jeg daglig holde ut opplevelser som andre ikke hadde. Opplevelser som andre ikke visste jeg holdt ut, fordi heller ikke de visste at virkeligheten min var annerledes enn den de selv opplevde.

Mange autister, særlig som barn, og særlig som udiagnostiserte, opplever jevnlig å få sine opplevelser benektet fordi de ikke samsvarer med opplevelsene majoriteten har. Vi får høre at vi er vanskelige, at vi overdriver, finner på ting, ødelegger for andre. Vi får høre at det vi opplever ikke er virkelig, og at vi skal slutte å uttrykke hvordan vi har det. At vi bare skal ta oss sammen og finne oss i det. Og det gjør mange av oss svært ofte. Og alt for ofte får det fatale konsekvenser.

Forestill deg at du selv sanser ting ingen andre sanser. At skoene dine er fulle av kaktuspigger, og alle andre nekter for at piggene er der. De tvinger på deg skoene og ber deg slutte å tulle. Du insisterer på at de gjør vondt, og får beskjed om at pensko er vonde for alle. «Slutt å overdrive, og ta dem på.» Du ser ingen annen utvei enn å akseptere det og holde ut. Du er et barn, og det er den voksne som bestemmer. Det er den voksne som vet best, og alle har visst kaktuspigger i skoene sine. Men etter en stund klarer du ikke mer, og tar dem av deg på gulvet i butikken. Du kaster dem vekk for å vise hva du føler, for å slippe å ha dem på igjen. Du har vondt og du gråter. Du får kjeft «Ta dem på igjen!». Men du klarer ikke ta dem på igjen. Du sparker og skriker, for denne smerten klarer du bare ikke lenger. Du har hatt på skoene lenge, og tålegrensen din er nådd. «Slutt å skrike! Slutt å tulle!» Men du tuller ikke. Du har det fælt. «Ta deg sammen, du ødelegger for alle! Alle ser på deg.» Men du trenger ingen beskjed om at alle ser på deg. Du vet det, og det er pinlig, men hva skal du gjøre? Kaktuspiggene er der, og de torturerer deg. Og de som elsker deg, som bryr seg om deg, insisterer likevel på at du skal ha skoene på. Tar du dem på og aksepterer at tortur er noe man skal finne seg i? At opplevelsene og følelsene dine ikke er viktige? Eller nekter du fortsatt, og stadig får innprentet hvordan du er et svakt, dårlig, trassig menneske som ikke tåler noen ting, som alltid skaper problemer og ødelegger for andre?

Jeg valgte å akseptere. Å få kjeft var for meg enda et sensorisk mareritt, så jeg turte ikke noe annet. De som står på sine opplevelser, og ikke aksepterer det som for dem oppleves som tortur, blir ofte stemplet som problembarn. Og et problembarn vil bare lage oppstyr, vil ha oppmerksomhet og sin vilje, eller..?
Problembarnstempelet kan være en forbannelse, for er man først stemplet som en problemskaper er det sjelden noen som spør hvorfor når du uttrykker et problem. Allikevel er det også ofte slike situasjoner som blir inngangsbilletten til en utredning og en diagnose. Og diagnosen er ofte det som skaper tilgangen til forståelse, tilrettelegging og hjelp.
For dem som gjør som meg, og lærer å finne seg i det, blir problemene langt mindre synlige. Ingen visste hva jeg sanset og opplevde, fordi jeg tidlig lærte meg å ikke vise eller fortelle det. Og jo mer tid som gikk, jo lenger jeg holdt ut med smertefulle opplevelser, jo mindre reagerte jeg på det. Ikke i den forstand at smerten ble mindre. Smerten var like stor, like plagsom, men jeg reagerte mindre og mindre på at den var der. Den var bare en del av virkeligheten, en del av hverdagen. Som en fugl født i bur hadde jeg aldri ant noen annen tilværelse. Å ha det fælt var for meg helt vanlig, og det som er vanlig er ikke noe man forteller om, ikke noe man søker hjelp for eller tar hensyn til. Og sånn tror jeg det er for mange udiagnostiserte autister der ute. Smertene er der, plagene er der, men man tror at de er helt vanlige og anerkjenner dem ikke som problemer. Man lærer seg å ikke lytte til eller ta hensyn til sansene og opplevelsene sine. Lærer seg å ikke respektere seg selv og sine behov. Og jeg trenger vel neppe påpeke igjen at det kan får store konsekvenser.

Jeg måtte bli voksen og aktivt lære at folks opplevelser av virkeligheten er ulike for å forstå at det jeg gjennomgikk ikke var greit. Det å få anerkjennelse for at ikke alle har kaktuspigger i skoene gjorde det endelig greit å ikke ha skoene på. Jeg skulle bare ønske jeg ikke hadde trengt å bli voksen og diagnostisert for at det skulle skje.

Vi har alle ulike opplevelser av virkeligheten, og en hver opplevelse er like riktig, like reell. Det er så viktig at vi alle vet dette. Og at vi tar det med oss i møte med de menneskene vi støter på på vår vei. Det være seg familie, venner eller ukjente. Om noen signaliserer, med ord eller handling, en opplevelse som er ulik din, stopp opp, tenk deg om og ikke benekt eller avfei uttrykket som usant eller uvilje, men aksepter og juster omgivelsene til også å passe den andre. For jeg er ikke gal eller vanskelig. Min virkelighet er bare annerledes enn din. Og hadde menneskene rundt meg forstått det da jeg var liten, ville livet mitt sett helt annerledes ut, både den gang og i dag.