Ordenes makt - Del 1

 Asperger og autisme

Hva tenker du når du hører ordet autist?
Hva med aspergers syndrom; tenker du det samme?
PDDNOS, har du i det heletatt hørt den forkortelsen før?

Vi påvirkes alle av språket og begrepene vi omgir oss med. Og måten vi bruker dem på tillegger dem betydning de kanskje ikke hadde i utgangspunktet, og assosiasjoner som kanskje ikke alltid er helt korrekt. Og når assosiasjonene allerede er godt etablert påvirker dette igjen hvilke ord vi foretrekker å bruke i en gitt sammenheng. Og slik styrker vi de samme assosiasjonene som kanskje aldri burde vært der. Men det kan vi snu med bevisst språkbruk, og ved å velge begrepene vi bruker med omhu.

Autisme er et område som er sterkt berørt av uheldig språkbruk. Det merket du kanskje når du tenkte over begrepene vi startet med her? For å gjøre det litt enklere å forklare vil jeg dele opp det hele i noen ulike problemstillinger. I denne delen vil vi ta for oss diagnosebegrepene. Det begynner litt tørt, men hold ut en kort forklaring, så kommer vi til det spennende før du vet ordet av det.


To store diagnosemanualer

I Norge bruker vi en norsk versjon av diagnosemanualen ICD-10, en internasjonal diagnosemanual utviklet av verdens helseorganisasjon. I USA og enkelte andre land brukes den amerikanskutviklede diagnosemanualen DSM-5. Svært mange forskningsprosjekter og internasjonale samarbeider forholder seg også til DSM-5, og derfor blir den også relevant for oss i Norge, særlig om vi søker informasjon på engelsk. Hvordan autisme omtales, og hvilke begreper som brukes, er ganske ulikt i de to manualene. En ny utgave av ICD, altså ICD-11, er nå ferdig utviklet og forberedes implementert i helsesystemer verden over, også i Norge. Der tettes hoveddelen av gapet mellom de to manualene, og måten vi og amerikanere ser på og omtaler autisme på blir mye likere. Og siden amerikanerne anerkjente dette synet på autisme i 2013, og Norge allerede har vedtatt å ta synet i bruk (riktignok etter et par år med forberedelser), så må det vel være innenfor for oss norsktalende å gjøre det samme?


Uheldige assosiasjonener

I ICD-10, som har vært i bruk i Norge siden 90-tallet, deles autismespekteret inn i ulike grupperinger. De mest kjente er barneautisme og aspergers syndrom. Når vi hører disse ordene får vi gjerne ulike assosiasjoner basert på i hvilke sammenhenger vi har hørt dem før. Et par klassiske, steriotypiske eksempler er Rain man fra filmen med samme navn, eller Sheldon Cooper fra Big Bang Theory.

Selv husker jeg godt et klipp jeg så på TV en gang i ungdommen. Jeg husker ikke helt hvor klippet kom fra, om det var en dokumentar eller en spillefilm, men det satt definitivt preg på hvordan jeg så på autisme den gangen. Det var et klipp av et barn, en gutt på kanskje 8-10 år, uten verbalt språk. Jeg husker han satt i et garderobeskap, holdt hendene over ørene, gynget kraftig fram og tilbake og laget høye lyder. Jeg husker han skrek og gråt uten at noen forsøkte å trøste, og det ble sagt noe sånt som «Han har autisme. Han lever i sin egen verden. Det nytter ikke å få kontakt med ham».

Når jeg hørte begrepet aspergers syndrom pleide jeg å tenke på sosiale utfordringer mye likt hva vi ser hos Sheldon Cooper. Jeg tenkte på mennesker som ofte sier og gjør ting som ikke er sosialt akseptert, som er ufravikelige i sine litt sære rutiner og som ikke klarer å slutte å snakke om uvanlige, tekniske særinteresser som togutgaver igjennom tidene eller lyspærens utvikling igjennom historien.

Mange av oss har fått våre assosiasjoner igjennom mediabilder som dette uten kanskje helt å kunne sette fingeren på hvor vi har fått dem fra. Liknet dette kanskje noe på hva du tenkte i stad? Vel, nå skal vi bryte det, og det veldig enkelt.

Det er to ting som skiller barneautisme og aspergers syndrom; språkutvikling og lærevansker.
For å diagnostiseres med barneautisme etter ICD-10 må man ha en forsinket språkutvikling og/eller kognitiv utvikling i tidlig barndom. Om man ellers møter diagnosekriteriene, men ikke som liten hadde synlige utfordringer på disse områdene brukes diagnosen aspergers syndrom. I praksis vil det si at en person med diagnosen barneautisme og en person med diagnosen aspergers syndrom kan møte kriteriene på akkurat samme måte, fungere på akkurat samme måte og slite med akkurat de samme tingene som hverandre, bare at den ene snakket til normert tid, og den andre noe senere. Og det stopper ikke der, for to med samme diagnose kan også være like ulike som hvilke som helst to andre mennesker på autismespekteret. En person med diagnosen aspergers syndrom kan ha like store vanskeligheter og plager som en hvilken som helst annen person på spekteret, og en person med diagnosen barneautisme kan ha like store styrker og ferdigheter som hvem som helst ellers. Og nå som jeg er voksen, er det noen som helst annens bussiness når jeg utviklet språket, eller hvorvidt jeg var tidlig eller sendt ute med andre ferdigheter som liten? Jeg synes ikke det, og vitenskapen er enig.

I DSM-5, som kom ut i 2013, deles ikke lenger autismespektertilstander opp på denne måten, men kategoriseres med et nummer, et «nivå», som definerer i hvilken grad man trenger hjelp i hverdagen. Hvor vidt dette er nyttig strides det om i det autistiske miljøet. På den ene siden mener noen det er viktig med et formelt skille mellom de autister som stort sett klarer seg selv, og de som behøver mye hjelp i hverdagen. Og at en eventuell mangel på et slikt skille kan gjøre det vanskelig for enkelte å forstå at en person kan trenge betydelig mer hjelp enn en annen med samme diagnose. På den andre siden mener mange at tallene ikke egentlig sier noen ting, og kan bidra til at andre forhåndsdømmer hva en person kan og ikke kan klare. At hvor vidt man benevnes med nivå 1, 2 eller 3 ikke sier noe om hva man behøver hjelp med (noe som varierer stort fra person til person), og at man da er like langt, eller like kort, som man var uten tallene. Det hevdes også ofte at hvor mye eller hvor lite man klarer ofte varierer igjennom livet, eller fra måned til måned til og med. Og det kan jeg definitivt skrive under på. Hadde jeg blitt utredet i min vanskeligste periode i livet hadde jeg kanskje blitt påstemplet et annet nivå enn jeg ville blitt i dag. Og hvordan ville det påvirket hvordan jeg ble møtt i helse- og velferdssystemet?

I ICD-11, som tross alt er oppe og vedtatt og bare venter på å bli iverksatt og tatt ibruk, er også det gamle skillet borte. Men isteden for å inndele etter hjelpebehov inndeler dette systemet etter, vel.. egentlig mye på samme måte som før, men med nye begreper og blanke ark. Det nye systemet grupperer etter autisme med eller uten psykisk utviklingshemning, med eller uten språkvansker, eller helt uten verbalt språk. Og anerkjenner at, uansett, autisme er autisme, og at de gamle begrepene skaper et unødvendig skille som ikke er noen tjent.


Identiteten i ordet

«Så da sier vi autisme da, og så ferdig med det?» Nei, dessverre er det ikke så enkelt heller. For akkurat slik som det ligger assosiasjoner i ordene, ligger det også identitet i disse. Begrepet og diagnosen aspergers syndrom har blitt brukt i Norge i snart 20 år, og mange har mottatt diagnosen i disse årenes løp. De har mottatt et begrep, brukt det om seg selv og knyttet sin identitet til ordet.
Bare se på den heftige regionsreformdebatten.

Selv om man ikke er sterkt politisk engasjert, kanskje ikke en gang vet hva en fylkeskommune driver med, er mange svært knyttet til identiteten i fylkesnavnet. Jeg bor i Viken fylke og er helt ok med det, men hoveddelen av omgangskretsen min, politisk engasjert eller ikke, vil være Østfolding til de dør. Det er ihvertfall det de sier enn så lenge.

Eller hva om noen fortalte deg at det ikke heter «mor» og «far» lenger. At det i utgangspunktet ikke er noen forskjell av betydning, at skillet er unødvendig og at det heretter bare heter «forelder»? Hadde du vært komfortabel med det? Kanskje du ville gledet deg over det; kanskje ville du vært forferdet. For mennesker med diagnosen aspergers syndrom er situasjonen mye den samme; noen er glad for at skillet forsvinner, andre vil for alltid kalle seg en «aspie» fordi de alltid har vært det, og det er det de alltid kommer til å være. Og det tenker jeg må være helt greit.

Jeg velger å omtale hele spekteret som autisme fordi det er min preferanse. Fordi jeg mener skillet er kunstig og unyttig. Fordi jeg personlig har opplevd hvordan hvilke begreper som benyttes om meg påvirker, på en lite konstruktiv måte, hvordan andre møter meg, både i hjelpeapparatet og i livet for øvrig. Og fordi de steriotypiene vi knytter til begrepene utsletter nyansene og bidro til at jeg ikke kjente meg igjen i hverken eller.

Og mens samfunnet gradvis endrer sin språkbruk, endrer vi også sakte men sikkert assosiasjonene vi legger i ordene, og identiteten knyttet til disse. Jeg omtaler meg selv som autist og oppfordrer andre på spekteret til å gjøre det samme. Samtidig vil jeg aldri tvinge begrepet på noen som ikke synes at det er ok. Det er viktig å ha respekt for hverandres preferanse og hverandres opplevelse av identitet. Om du er usikker på hvilket begrep en person på spekteret foretrekker er det helt greit å spørre. Og skal du ikke snakke spesifikt om min diagnose så må du gjerne bare kalle meg ved mitt navn.