Autistisk utbrenthet

Det finnes et helsefenomen som helt unødvendig tar livet av mange autister hvert eneste år. Likevel vil nesten ingen lege eller psykolog fortelle deg om det, eller forstå utfordringene og hvor de kommer fra. Fenomenet får lite oppmerksomhet av forskningsprosjekter noe som helst sted i verden, og derfor uteblir både statistikken og hjelpetiltakene.

 

Nyere svensk forskning (Hirvikoski mfl.,2016) forteller oss at selvmordsraten blant autister med kognitive evner innenfor normalområdet (ofte omtalt som Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme) er 9 ganger så høy som i befolkningen som helhet. NI ganger så høy! For autistiske kvinner isolert sett er selvmordsraten over 13 ganger så høy som for kvinner generelt. Og vi, de autistiske stemmene i samfunnet, forteller selv hvorfor, gang på gang. Likevel er det ingen som lytter.

Jeg snakker selvfølgelig om autistisk utbrenthet.

 

Det aller meste i løpet av en dag krever mer av meg enn av den generelle person, og tærer mer på meg enn hva som anses som normalt. Og igjennom helt dagligdagse oppgaver tappes jeg raskt for mental kapasitet og energi.
Samtidig er det også veldig vanskelig å samle opp ny kapasitet, fordi også vanlige «rekreasjonsaktiviteter» innebærer et nivå av kapasitetstappende mental aktivitet. Når lyd er slitsomt, lys er slitsomt, å stokke tankene i hodet, å lese underteksten på TV eller følge med på en samtale, selv om det er underholdende, er slitsomt. Da står jeg ikke igjen med så veldig mye ny kapasitet, selv etter gledesfylte, lystbetonte aktiviteter. Ofte føler jeg at det eneste som egentlig gir en pluss i regnskapet er å sove. Og heller ikke søvn er en ubegrenset ressurs, eller tilgjengelig hele tiden. Derfor må jeg begrense hvor mye jeg gjør i løpet av dagen, uka og måneden, for ikke å gå tom for kapasitet.

Jeg har et ekstra «nødbatteri» som jeg kan sette inn ved behov, og holde aktiviteten oppe lenger enn jeg burde. Men når dette batteriet tas i bruk er allerede hovedbatteriet flatt, og veldig vanskelig å lade opp igjen. Og når jeg legger meg for å sove, for å lade batteriene, lades alltid nødbatteriet først. Og det er kanskje alt jeg rekker. Så starter jeg morgenen etter rett på nødbtteriet, med ferdig flatt hovedbatteri fra i går. Og slik kan én dag med overaktivitet kreve en hel uke med inaktivitet for å komme tilbake til normalen. Og en uke på reservebatteri kan gi flere måneder med utmattelse og desperasjon. For ikke å snakke om når grensene er blitt pushet år etter år.

Det er uten tvil den største feilen jeg har gjort så langt i mitt liv. Å pushe grensene alt for lenge, i aller beste tro om at hva jeg gjorde var riktig. Og om du er på spekteret, eller kjenner noen som er det, så er dette kanskje det viktigste rådet jeg vil gi. Ikke alt som ser ut som vanlig utbrenthet og depresjon er det. Eller snarere, autististisk utbrenthet er et eget fenomen, og har ofte helt andre årsaker, og helt andre løsninger, enn den typen utbrenthet en nevrotypisk person opplever. Og å pushe en utbrent autist, enten det er deg selv eller andre, igjennom hva som oppleves som tappende aktivitet, igjen og igjen i håp om at det etter hvert vil gå bedre, vil veldig ofte bare gjøre vondt verre.

 

I en britisk studie, publisert i det anerkjente medisinske tidsskriftet The Lancet, av 374 voksne diagnostisert med Aspergers syndrom oppga hele 66% å ha opplevd selvmordsidealisering (ønsketanker om å ta sitt eget liv, med eller uten konkrete planer, eller ønske om å dø uten egen hjelp, f.eks. å håpe å dø i en ulykke eller i søvne), mens «bare» 31% oppga å ha opplevd depresjon. Se på tallene igjen, 66% og 31%. En ting er at undersøkelsen viste at det var langt vanligere innenfor gruppen å ønske å dø enn å ikke ønske det. Det burde være en varsellampe nok i seg selv. Det kanskje enda mer urovekkende er at over halvparten av de som oppga ønsketanker om å dø ikke opplevde seg selv som deprimert, men opplevde at dødsønsket hadde andre årsaker. Hvilke årsaker? Det sier studien ingenting om. Jeg har min teori, og om den er jeg ikke alene.

 

For meg, som for så mange andre på spekteret, har livet vært som en berg- og dalbane fra så langt tilbake som jeg kan huske. Ikke en spennende berg- og dalbane som går høyt opp i lufta og ned på normalnivå. Men en underjordisk berg- og dalbane som går dypere og dypere ned i undergrunnen for hvert stup.

Stadig overprestasjon i forsøk på å nå opp til samfunnets krav og forventninger av hva en vanlig hverdag skal inneholde, tåleevnen når sin maksgrense og jeg kollapser. Vogna stuper nedover i undergrunnen. Ro, hvile og fravær av krav i hverdagen bringer vogna sakte oppover mot bakkenivå før jeg igjen gjør et nytt forsøk på å nå opp til kravene som kastes mot meg.

Jobb, husarbeid, venner, fritidsaktivitet. Jeg liker det. Liker følelsen av prestasjon. Følelsen av at jeg også klarer hva «alle andre» synes å håndtere så lett. Men det er ikke lett, det er vanskelig. Og selv om jeg liker hva jeg gjør, liker følelsen av mestring, liker kafébesøk med venner, jobben min og meningsfylte fritidsaktiviteter, så innebærer det en belastning som er alt for stor. Og mens jeg holder ut, enten det er fordi samfunnet krever det, eller fordi jeg krever det av meg selv, tømmer jeg nødbatteriet og kollapser igjen. Og jo lenger jeg holder det gående, jo dypere stuper jeg, og jo vanskeligere er det å komme opp igjen.

På utsiden ser det ut som depresjon og utbrenthet. Jeg sover mye. Jeg er utslitt, har null energi. Jeg orker ingenting, heller ikke det som er gledesgivende, så jeg slutter å gjøre de tingene jeg liker. Må bruke det lille jeg kan samle opp på å gjøre det jeg MÅ. Spise, pusse tennene, jobbe. Det ser ut som om jeg ikke har motivasjon til å glede meg lenger. Vil ikke se på TV, lese en bok, gå ut med en venninne. Men det er ikke sånn. Det handler ikke om at jeg ikke vil, men at jeg ikke klarer. Jeg kan ikke konsentrere meg, kan ikke tenke, får ikke med meg hva som skjer rundt meg, klarer ikke å prosessere hva folk sier, og enda mindre respondere på det. Det føles som om hjernen ikke fungerer lenger, og alle kognitive evner streiker. Batteriet er flatt, lunta er kort, tåleevnen er borte. Og ting som før knapt var utfordrende har blitt umulige. 

 

Jeg elsker å lage mat, VIL lage mat, men nå klarer jeg ikke. Det handler ikke om at jeg er lat, eller heller vil gjøre noe annet, men at oppgaven mentalt sett har blitt uløselig. På et fullt batteri, eller et halvfullt ett, kan jeg lage mat og elske det. Men det krever mye mental kapasitet i form av blant annet eksekutiv funksjon. Og hos meg, fordi jeg er autist, krever eksekutiv funksjon veldig mye av batteriet. Det tomme batteriet. Derfor går det ikke, rett og slett. Og hva skjer når man prøver å gjøre noe man bare ikke klarer å få til? Kanskje noe man har fått til mange ganger før, eller noe veldig viktig noe? Kanskje noe man elsker å gjøre, VIL gjøre, men nå går det bare ikke?

Aggresjon? Frustrasjon? Dårlig selvfølelse? Håpløshet? Nedstemthet? Kanskje særlig om du ikke forstår hvorfor det nå plutselig bare ikke går, det som «alle andre» får til så lett, og som du vet du er flink til du også? Kanskje blir du deprimert, selv om du i utgangspunktet ikke var det, fordi utmattelsen hindrer deg i å gjøre det som får deg til å føle deg vel? Fordi hverdagen har blitt uoverkommelig, og de nå uoppnåelige kravene aldri slutter å balle seg på?

 

Så, hva gjør man når man opplever noe som dette? For mange på spekteret sitter det langt inne å oppsøke helsehjelp. Det kan være mange grunner til det.
For mange kan det være vanskelig å identifisere og å kommunisere hva problemet er, enten man har muntlig språk eller ikke.
Det kan være vanskelig å forholde seg til en fremmed person, en fremmed plass, en fremmed situasjon, telefonsamtalen for timebestilling, bussen på veien dit, og angst forbundet med dette kan hindre en i å prøve.
Det kan være manglende innsikt i at andre ikke har det på samme måte som en selv, og derfor vanskelig å forstå at noe i det heletatt er i veien.
Å oppsøke hjelp kan i seg selv være for krevende for en autist med et flatt batteri, fordi både det å oppsøke og å motta hjelpen krever mer enn man har å bruke.

I min vanskeligste periode i livet oppsøkte jeg ikke hjelp, i en kombinasjon av alle årsakene ovenfor. Det var først når jeg hadde kommet igjennom den verste kneika på egenhånd, etter årevis med null funksjon, håpløshet, depresjon og selvmordsidealisering, at jeg klarte å oppsøke lege.
Det var 15 år, mange kollapser, og mange leger og psykologer siden. Og alle legene og psykologene har hatt ulike forklaringer på hva som kunne feile meg. Allikevel har ingen av dem klart å hjelpe. 

 

Det autistiske samfunnet roper alt vi kan om vår opplevelse av et fenomen vi kaller autistisk utbrenthet. Men vi roper til tomme saler. Ingen lytter. Ihvertfall virker det ikke sånn. Etter min bekjentskap finnes det kun én bitteliten studie på autistisk utbrenthet. Og det som ikke er studert er ikke omtalt i vitenskapen, og ikke anerkjent av helsepersonell og de som er der for å hjelpe. Og derfor finnes det også lite hjelp å få.

Løsningen på depresjon og utbrenthet i normalbefolkningen er ofte eksponering. Er det en belastning å gjøre morsomme ting? Gjør dem likevel, så vil det gå bedre etter hvert. Og for dem som lader batteriet av dette, er det jo en flott idé. Men tømmes batteriet ditt også av å gjøre morsomme ting, så gjør det bare vondt verre.
Andre behandlinger, f.eks. kognitiv terapi, går ut på å lære seg å tenke annerledes rundt det som er vanskelig, og for en angst eller depresjon hvor hinderet er negative tanker virker det fornuftig nok. Men det som er vanskelig av nevrologiske årsaker, kan ikke tenkes lettere, og kapasiteten som i utgangspunktet aldri var der kan ikke tenkes større.

 

Derfor er det så viktig å ha kjennskap til autistisk utbrenthet, både for helsepersonell og for autister. Autistisk utbrenthet, slik jeg opplever det, har rot i en anerledes opplevelse av omgivelsene som gjør dem vanskeligere å håndtere, og det å strekke seg etter krav og forventinger over ens egen kapasitet over tid. Det kan ikke forebygges eller leges uten å forstå hva som belaster det enkelte autistiske individ i hverdagen. Og alt fra sensoriske belastninger, eksekutive belastninger, krevende sosiale situasjoner, og fysiologiske og immunologiske sykdommer og tilstander om rammer autister oftere enn normalbefolkningen (mer om dette i en senere artikkel) er alle eksempler på belastninger som ofte spiller inn.

Autistisk utbrenthet er en respons på et stadig flatt mentalt batteri som tappes av andre og ofte langt flere kilder enn hos normalbefolkningen, og som ikke kan lades opp igjen av en kinotur eller et kafébesøk med gode venner.
Autistisk utbrenthet handler om høy eksponering for mentalt stress, og lavere evne til å håndtere dette stresset.
Autistisk utbrenthet handler om en autistisk befolkning med en autistisk nevrologi, autistiske helseutfordringer og en autistisk måte å fungere på som vitenskapen ikke egentlig forstår, fordi nesten ingen har brydd seg om å forske på hvordan vi egentlig fungerer på innsiden, og på hva som kan hjelpe oss til et bedre liv og en bedre helse. Fordi nesten alt fokus har vært på hvordan vi fremstår utad, og på hva som kan gjøres for at vi kan tilpasses omgivelsene våre, slik at menneskene rundt oss kan bli mindre påvirket av vår eksistens, uten hensyn til oss, vår helse og våre behov. Tiden er inne for å snu om på prioriteringene. Det er på tide å lytte til våre behov, og å se på hvordan omgivelsene kan tilpasses oss for at vi skal kunne ha en bedre helse.

Nok autister har sett døden som eneste utvei, eneste måten å få en «pause» på, fra en hverdag full av krav de ikke håndterer og utfordringer ingen forstår. Hjelp oss med å sette autistisk utbrenthet og autistisk helse på agendaen, slik at forskningen, forståelsen og hjelpen endelig kan komme, og vi slipper å dø som eneste oppnålige utvei. Hjelp oss å fylle salene. Hjelp oss å rope. Hjelp oss ved å dele våre stemmer så vi endelig kan bli hørt. Om du bare skal dele en eneste artikkel, del denne.
Våre liv avhenger av det.