Eksekutiv dysfunksjon – den distré administrasjonen

Vår eksekutiv funksjon berører alt, absolutt alt, vi som mennesker foretar oss i løpet av en dag.
Nei forresten, det er en underdrivelse. Selv det vi vurderer å foreta oss, men ikke ender opp med å utføre, blir berørt av den funksjonen jeg vil snakke om i dag. Og er du ikke dypt inne i et ADHD- eller autismemiljø er oddsen stor for at du aldri har hørt begrepet før. Begrepet som betegner dette altomfattende, inngripende fenomenet vi alle bruker, hele tiden, hver eneste dag. Er ikke det litt rart?

Første gang jeg hørte begrepet eksekutiv funksjon var da jeg for alvor hadde begynt å utforske autisme på nettet. På min leting etter forståelse for hvem jeg var og hvordan jeg fungerte hadde jeg dykket dypt ned i forskningsartikler, youtube-videoer, fagbøker og personlige beretninger av autistiske talspersoner. Og langt nede i dette dypet av aktivt oppsøkt informasjon støtte jeg på noe som skulle forklare så vanvittig mye. Noe som kunne hjelpe meg med å forklare ovenfor andre hvorfor ting var så vanskelig. Eller, det var det jeg trodde.

For det skulle vise seg at jeg ikke var den eneste som hadde måttet dykke dypt for å finne denne forklaringen, begrepet eksekutiv funksjon. De som bare hadde snorklet i overflaten av informasjonen der ute om autisme, ADHD, eller andre tilstander hvor begrepet brukes, kjente som regel ikke til begrepet.
Hos NAV måtte jeg forklare hva jeg mente da jeg sa jeg slet med eksekutiv funksjon. På tiltaket de deretter sendte meg på måtte jeg forklare igjen, selv om kontaktpersonen min der selv hadde et barn på spekteret. Selv fastlegen uttrykte at jeg brukte «kompliserte ord», selv om jeg håper ihvertfall han hadde kjennskap til begrepet fra før. I helsetjenesten til kommunen visste de heldigvis godt hva eksekutiv funksjon var, men knyttet det hovedsakelig til ADHD, og ikke til autisme. Så lite oppdaterte er vi altså i Norge.

Forskningen finnes der. Spørsmålet er ikke lenger, og har ikke vært på lenge, hvorvidt eksekutiv funksjon er en utfordring for mennesker på spekteret. Om det er enigheten bred. Hva forskningsmiljøene nå lurer på er hvorvidt det finnes mønster for hvilke områder av eksekutiv funksjon som er sterkest rammet, og hvor stor innvirkning dette har på tilværelsen og på de stereotypiske trekkene man ofte ser på som «autismesymptomer».
I det autistiske miljøet er det ingen tvil. Utfordringer med eksekutiv funksjon, eksekutiv dysfunksjon om du vil, er et gjennomgående problem hos de aller fleste autister, og det påvirker ALT. Faktisk vil jeg gå så langt som å si at det er denne utfordringen som har aller størst påvirkning på hvordan jeg fungerer i hverdagen, og dermed også indirekte på min psykiske helse og velvære.


Så hva er eksekutiv funksjon?

Jo, det skal jeg prøve å forklare.
Eksekutiv funksjon er en samlebetegnelse på en rekke kognitive prosesser (hjerneprosesser om du vil) som er nødvendig for det å regulere adferd, planlegge og utføre oppgaver. Det er på en måte hjernens administrasjon, hjernens organisator, hjernens dirigent. Det handler ikke om evner eller intelligens, men om de prosessene som foregår for å holde effektiv flyt i utnyttelsen av det hele. Det er fult mulig å være både svært smart og svært dyktig til mange ting, og samtidig ha utfordringer med eksekutiv funksjon.

Det er ingen universal enighet om hvordan vi definerer eller grupperer disse eksekutive funksjonene, og du vil finne dem delt i alt fra to til flere titalls punkter hos ulike informasjonskilder. Det kan gjøre det hele ganske forvirrende. Men når alt kommer til alt spiller det egentlig ingen rolle hvordan vi grupperer funksjonene, så lenge det gir oss en slags forståelse av hva de innebærer.

En ganske vanlig inndeling kan f.eks. være denne:

Igangsetting og problemløsing
Impulskontroll
Skifte fokus og oppmerksomhet
Planlegging og organisering
Å holde orden
Evaluere, prioritere og ta valg
Regulere følelser
Arbeidsminne


Det handler ikke egentlig om saksen

Så nå som vi har satt ord på funksjonene, la oss ta et praktisk eksempel.
Du ser på film hjemme i stua, og skal hente litt snacks fra kjøkkenet. I utgangspunktet en ganske simpel oppgave, men selv dette krever av alle områder av vår eksekutiv funksjon.

Før prosessen med å hente snacks i det hele tatt kan starte må du først skifte fokus vekk fra TVen og over til din egen kropp for å legge merke til at du har lyst på noe. Du vurderer, bevisst eller underbevisst, «Hvor stor er lysten? Er det verdt å pause filmen, reise seg opp og hente?» Du tar beslutningen om å gjøre det. Så starter sorteringen i hodet om hvordan du skal gå fram for å oppnå målet. En slags indre planlegging, ofte underbevisst. Oppgaven igangsettes, du pauser filmen, reiser deg og går ut på kjøkkenet. Underveis bruker du arbeidsminnet for å huske hva du skal, og hvor du er i prosessen. Du må åpne riktig skap, vurdere og velge hva du vil ha, hvilken mengde og hva slags størrelse bolle du behøver, finne fram bollen, helle oppi. Kanskje må du ha en saks, kanskje kaste tom emballasje. Hele tiden bruker du arbeidsminne til å holde kontroll på prosessen, planlegging og organisering til å beregne mengder og størrelser og til å planlegge fremover for å organisere de ulike skrittene i prosessen i en konstruktiv rekkefølge. Du skifter fokus og oppmerksomhet mellom hver deloppgave, hvert steg i prosessen, holder orden så ikke kjøkkenet blir et kaos, gjør vurderinger og tar valg. Og ikke glem impulskontrollen så du ikke blir distrahert av oppvasken på kjøkkenbenken og glemmer hele filmen, eller spiser sjokolade nok for en hel familie.

Og dette er forutsatt at oppgaven går som "administrasjonen" har forutsett. Er det noe som ikke går som planlagt må du omstille deg, regulere frustrasjonsfølelsen, bruke problemløsingsegenskaper, gjøre endringer i den planlagte prosessen. Kanskje du ikke får opp posen, og saksa ligger skitten i oppvaskkummen. Plutselig har prosessen fått mange nye steg og alt sammen blir for mye.
Selv om du fint klarer alle stegene i prosessen enkeltvis, blir totalpakka for stor og den vanskelige omstillingen blir dråpen som får begeret til å renne over.
En overveldende følelse av frustrasjon, stress og håpløshet skyller inn over deg mens du prøver alt du kan å skifte fokus, planlegge en ny rekkefølge, igangsette delmålet «vasking av saks». Men du får det bare ikke til. Alt føles så utrolig uhåndterlig og uoverkommelig ut. Du vil. Du vet hvordan. Vet at du vet hvordan. Du har gjort det før, mange ganger. Allikevel klarer du bare ikke. Hodet vil ikke stokke seg og sende signalene rundt dit det skal. "Administrasjonen" var overarbeidet og gikk til pause, og det er ingenting du får gjort med det.

Kanskje skammer du deg, fordi du vet det forventes at dette er noe du skal klare.
Kanskje bebreider du deg selv, fordi du ikke forstår hvorfor det plutselig skal være så vanskelig.
Kanskje føler du deg udugelig fordi du tror du er den eneste i verden som får et mentalt sammenbrudd av å måtte vaske en liten saks.
Kanskje føler du at det er noe galt med deg som er så smart, og allikevel ikke klarer en så simpel oppgave.
Kanskje blir alle de vonde tankene og følelsene forsterket fordi du presses av andre til å gjøre ting du ikke klarer, og du ikke selv har ord for å forklare nettopp det.
Og kanskje,

kanskje hadde du opplevd det helt annerledes, hadde du visst hvorfor det skjedde. Hadde du fått aksept for at det var ute av din kontroll, og visst at du var langt ifra alene om opplevelsen du hadde. Visst at det ikke gjorde deg noe dårligere, latere, mindre villig eller mindre smart enn andre. At det bare var ekstra vanskelig, ekstra krevende, og dermed fortere ble alt for mye.

Julekvelden

Om du ikke har noen utfordringer med eksekutiv funksjon kan det kanskje være vanskelig å forstå opplevelsen av den kognitive overbelastningen som kan oppstå når kravene til funksjonen blir for store. Men kognitiv overbelastning er noe de aller fleste har opplevd, om enn mye sjeldnere og kanskje i en annen sammenheng.

Kanskje du har opplevd å stå på kjøkkenet på julekvelden med ribba i ovnen, potetene, sausen og grønnsakene i hver sin kjele på komfyren, gjestene rett rundt hjørnet og stressnivået på max. Og mens du snur ryggen til et øyeblikk koker sausen over. Ungene begynner å sloss i stua, velter stearin utover duken og skrur volumet på TVen på fult. Bikkja løper i beina dine. Og mens du desperat leter etter kluten for å tørke saus av platetoppen, "Mikkes jul" runger om kamp med ungene som skriker, potetene sprekker, grønnsakene koker istykker, gjestene ringer på døra og hunden forsyner seg med sjokolade, blir det til slutt alt for mye, og du klarer bare ikke mer. Det er den opplevelsen jeg har når alt blir så mye at jeg ikke klarer noen ting. Det skal bare mye mindre til for meg. Ikke fordi jeg er svak og knekker lettere, men fordi de eksekutive prosessene krever mer av meg enn av en nevrotypisk person. Den innsatsen du gjør for å få den julekvelden til å fungere, kan være den innsatsen jeg gjør for å lage en helt vanlig middag. For andre igjen kan det være den samme innsatsen som kreves bare for å ta en dusj. Men når vi ikke vet det er det så lett å legge skylden på latskap, uvilje eller manglende intelligens.


Den vanskelige grensen

Hvor tålegrensen går, hvor mye som skal til for at vi «sprekker» eller føler oss mentalt utmattet, er veldig individuelt. Det kommer selvfølgelig an på hvor store utfordringer med de ulike eksekutive funksjonene den enkelte personen har, men også på den totale belastningen i øyeblikket og over tid.
Er det andre elementer som krever av kapasiteten min i øyeblikket, som sensoriske plager, bekymringer, stress eller angst, blir det mindre igjen til den eksekutive funksjonen og tålegrensen synker.
Har noe tappet meg over tid, eller noe har skjedd som jeg ikke har rukket å komme meg etter, vil tålegrensen være lavere, selv om denne dagen er relativt rolig. Kanskje aktivitetene (og dermed også de kognitive kravene) har vær for mange i det siste, selv om de var gledesfylte og villig. Eller kanskje det ikke har vært tilstrekkelig rekreasjonstid siden overbelastningen i helgen.
Noen ganger kjenner jeg når jeg våkner at i dag klarer jeg bare ikke, uten at jeg kan sette fingeren på hvorfor. Kanskje jeg har sovet dårlig? Kanskje ikke drukket nok? For noen av oss kan kroppslige signaler være vanskelige både å oppdage og å identifisere, og forståelig nok påvirke oss uten at vi klarer å identifisere noen kilde.

Og slik flyttes tålegrensen opp og ned hele tiden. Hva som kan være enkelt en dag kan være umulig en annen, og det er ikke alltid så lett å oppdage sammenhengen. For mange er det heller ikke så lett å akseptere den. Du klarte det forrige uke, hvorfor skal du liksom ikke få det til i dag? Fordi du hygget deg i familieselskap i helgen? Det kan være vanskelig å forstå, og minst like vanskelig å akseptere.


Der det glipper

Mens vi er små stilles det få krav til de eksekutive funksjonene. Foreldrene våre sørger for det meste. De sørger for at vi spiser og pusser tennene, de tar valg for oss, sørger for at vi dukker opp på rett sted til rett tid og har med oss det vi trenger. Og gradvis igjennom barndommen, ungdommen og voksenlivet øker kravene som stilles. Gradvis får vi spørsmål om hvorvidt vi har pusset tennene, isteden for noen som stikker tannbørsten med tannkrem og vann inn i munnen vår. Så får vi beskjeder på skolen som vi skal levere hjemme, og ansvar for egne hjemmelekser. Vi får en nøkkel rundt halsen og skal ta ansvar for oss selv de første timene hjemme etter skolen. Plutselig må vi øve til vår første eksamen, fullføre åpne skoleprosjekter. Ingen som vekker oss om morgenen og spør om vi har alt med. Så kommer regningene, matlagingen, husarbeidet, arbeidslivet, kanskje barn og en hund, og vi må stå for alt selv.

For noen blir utfordringene åpenbare ganske tidlig. Andre kan finne måter å klare seg på, og ikke støte på problemer før i voksenlivet når kravene når sin topp.
Selv husker jeg godt problemene var der allerede fra tidlig barndom, men de ble ikke anerkjent som hva de var. De ble sett på som latskap eller uvilje, og dermed ikke reagert på eller tatt tak i på en måte som kunne fungert.
Dette var vanlig da jeg var liten; Da eksekutiv dysfunksjon bare var en ADHD-greie, og knapt nok det. I dag vet vi bedre. Vi, som i vitenskapen. Vi, som i befolkningen, har en lang vei å gå. Du har allerede tatt det første skrittet. Du vet hva eksekutiv dysfunksjon er, og at det er tett knyttet til autisme. Og når vi er bevisst på utfordringen kan vi lettere gjøre tilpassninger og vise forståelse, både for andre og for oss selv.

Jeg gleder meg til den dagen man kan oppsøke et hvilket som helst offentlig tjenesteytende kontor, fortelle at man har utfordringer med eksekutiv funksjon, og få fremlagt et opplegg for å guide deg igjennom prosessene på en mest mulig skånsom måte. Eller ihvertfall at man slipper å trosse alt som er vanskelig og begynne å forklare, igjen og igjen.
Enn så lenge;
Neste gang du eller jeg befinner oss i en situasjon hvor forklaring fremdeles er nødvendig, da håper jeg denne artikkelen kan være til nytte.
Bruk forklaringen ferdig, gi dem linken og la dem lese. Eller bruk den som inspirasjon og tankevekker, og la den hjelpe deg til å lettere kunne forklare selv.