En nyere metaanalyse (studie som
samler og sammenligner resultater fra andre studier) konkluderer med
at ganske nøyaktig halvparten av alle voksne autister har alexitymi,
mot 4,89% av normalbefolkningen.
Halvparten.. Omgås du, eller
jobber med, to autister vil statistisk sett en av dem ha alexitymi. Jobber du med flere er du omtrent garantert å komme borti det. Men vet du hva det er, og hvordan å håndtere det?
Å ha alexitymi betyr å ha
vanskelig for å kjenne, gjenkjenne eller sette ord på følelser og
emosjoner. Det er ikke en egen diagnose, men et symptom, en
opplevelse, som av og til oppstår ved tilstander som blant annet angst og
depresjon, PTSD, nevrologiske skader eller problemer, personlighetsforstyrrelser, og som sagt, autismespekteret.
Selv om alexitymi i bunn og grunn er ganske enkelt definert,
kan det utspille seg på mange ulike måter, og ha ulike effekter fra
person til person. Det er som en løsvekt godtepose; Plukk og miks litt her og der til din egen kombinsjon av opplevelser og symptomer.
Når vanlige løsninger ikke
fungerer
Når noen spør «Hvordan føler du deg i dag?»
er svaret mitt som regel det samme. «Det er greit, det er ok, det er
nøytralt liksom.» For det er som regel den opplevelsen jeg har. Det
er som om jeg ikke kjenner følelsene før de er ekstreme. Og om jeg
ikke er ekstremt trist, ekstremt sint, ekstremt glad, da opplever jeg
meg gjerne helt nøytral. Helt flat liksom.
Jeg gikk til en
psykolog en gang i tiden som skulle hjelpe meg med dette. Og hver gang jeg
var der spurte han hvordan jeg følte meg da, eller hvordan jeg hadde
følt meg i en spesifikk situasjon som hadde passert. Til å begynne
med svarte jeg som sant var, at jeg visste ikke. Jeg følte meg flat.
Følte ingenting. Så han ba meg kjenne etter i kroppen. Kjenne i
magen, i brystet. Jeg kjente ubehag, bare ubehag over alt. Kunne ikke
beskrive det noe mer nøyaktig enn det. Så han kom med forslag.
Følte jeg anspenthet? Sommerfugler? Kunne det bety at jeg var nervøs
kanskje?
Når følelsene var større kunne jeg kjenne dem som
negative eller positive, og kunne si at jeg føler noe bra, eller noe
dårlig. Men psykologen var ikke fornøyd med det. Han ville ha mer.
Flere nyanser. Så han foreslo igjen. Da «sånn og sånn» skjedde,
følte jeg meg lettet kanskje? Kanskje tilfreds?
Det fantes ingen
nyanser å hente i følelsene mine. Men jeg hadde et godt vokabular,
og visste hva det var «meningen» at jeg skulle føle i gitte
sammenhenger. Så jeg begynte å svare det jeg tenkte han ville høre.
«Når du ventet på beskjeden, hvordan
følte du deg da?»
«Jeg følte det dårlig» Det var
sant.
«Noe mer?» Spørsmålet hans begynte å føles som mas.
Jeg følte ikke noe mer. Det hadde jeg fortalt så mange ganger.
«Nervøsitet?» svarte jeg, spørrende. Han gav meg jo ikke noe annet valg enn å gjette.
«Ja, kanskje det?»
svarte han. Det var det han ville høre. «Hvordan føltes det i
kroppen?»
Jeg begynte å tenke etter hvordan nervøsitet
beskrives. Klipp og lim.
«Kribling i magen? Anspent kanskje?»
Det var sikkert det jeg hadde følt, tenkte jeg, selv om jeg ikke hadde opplevd det sånn. Logikken hadde jo
tilsagt at jeg var nervøs, og det var angivelig slik nervøsitet
skulle føles.
«Ja, bra!» Jeg kan tenke meg han følte en slags
tilfredshet med sitt eget arbeid.
Tilfredshet, hvordan føles det?
Jeg vet ikke. Tilfredshet for meg er en konklusjon av en logisk
analyse av resultatet av mitt arbeid, ikke en følelse jeg kjenner i
kroppen. Og logikken tilsa at det var dette han følte nå. Akkurat
som logikken min tilsa at jeg sikkert skulle følt noe nervøsitet og
kribling i magen. Og jeg gikk derifra med den samme nøytrale
tomheten halvannet år etter som da jeg gikk inn for første gang.
Muligens med flere ord for følelser jeg ikke kjente og
kroppslige symptomer jeg ikke var oppmerksom på.
Jeg sier ikke at gjenkjenningsøvelser alltid er bortkastet, eller at alexitymi ikke kan jobbes med og bedres, men at å be om ord for følelser som ikke kjennes ikke nødvendigvis lærer en å føle dem. At å kreve et mer nøyaktig svar på «Hvordan føler du deg i dag?» ikke nødvendigvis gjør svaret riktig. At å spørre «Du var jo på tivoli i går! Det var vel gøy!?» ikke nødvendigvis lærer bort å sette ordet «gøy» på følelsen fra gårsdagen, men å bruke ordet «gøy» om tivoli, fordi det er det som er forventet.
For å kunne jobbe med å gjenkjenne
følelser utifra kroppslige opplevelser bør man være sikker på at
de kroppslige symptomene faktisk oppleves. For mange gjør dem det,
og da kan plansjer som "Bodily maps of emotions"(kropslig kart over emosjoner) og "Emotion wheel" (følelseshjul) være til hjelp. Men en del av oss på spekteret har
utfordringer med interosepsjon, opplevelsen av hva som foregår i
kroppen, og da vil slike tilnærminger ofte ikke hjelpe.
Manglende
faresignaler og "emosjonsjunkier"
Det å ikke oppleve eller oppdage
emosjoner før de er ekstreme er, etter min oppfattelse, en ganske
vanlig måte alexitymi kan utspille seg på. Og for noen får det
vanskelige konsekvenser.
Fravær av negative følelser kan
høres ut som en drøm. Men negative følelser finnes av en grunn, og
fungerer som varsellamper som advarer oss om mulige negative
konsekvenser. Kjenner man ikke emosjonelle faresignaler som tristhet,
sinne eller engstelse kan man fort forblir i vanskelige situasjoner
lenger enn man burde, eller utsette seg for farer og risiko man
ellers ikke ville utsatt seg for. Opplever man alexitymi på denne
måten kan det være lønnsomt, i tillegg til å jobbe med
følelsesgjenkjenning, å jobbe med grensesetting, og analysering av risiko og fare på
andre måter.
Selv om følelser av og til kan være
vanskelige oppleves de stort sett som ønskelige. Det å kjenne på
følelser av lykke, glede, lettelse og spenning gjør som regel de
vanskelige følelsene verdt det. Et helt flatt følelsesliv kan bli
veldig tomt i lengden. Følelser kan oppleves så viktige at savnet
etter dem vokser seg gedigent, og kan føre til at man oppsøker
situasjoner som vekker de følelsene man kan kjenne. Man kan på sett og vis bli en "emosjonsjunkie", avhengig av situasjoner som vekker ekstreme
følelser, fordi det kun er da man føler noe. Og også vonde
situasjoner kan virke attraktive, fordi savnet etter følelser kan få
det å føle sorg og smerte til å virke som et bedre alternativ enn
det følelsesvakumet man ellers lever i.
Emosjonslageret
Selv om du ikke kjenner en følelse betyr det ikke at den ikke er tilstede og påvirker både din sinnstilstand og din fysiske kropp.
Spenningen bygger seg opp, musklene knytter seg, følelsene bobler innvendig mens du er uvitende om hva som skjer inni deg. Kanskje bærer du det med deg lenge, kanskje timer, kanskje dager, kanskje uker og måneder, før det til slutt bobler over og du bryter ut i gråt eller raserianfall uten å helt vite hvorfor. Kanksje du fremstår irritabel, agressiv, innestengt eller avvisende uten selv å være oppmerksom på humøret ditt, og reaksjonene som følger med.Eller du kjenner ubehag i magen, stivhet i musklene, utmattelse og hodepine, ofte uten å gjenkjenne at det hele er forårsaket av de følelsene du har båret på i hele dag uten å være klar over.
Nyansefraværet
Men
følelsene er ikke alltid fraværende eller forsinket. For noen kan
nyansene i følelsene være utvisket og vanskelige å definere.
Kanskje kan du gjenkjenne om du opplever en positiv eller negativ
følelse, men ikke kjenne forskjellen på sorg, angst og aggresjon.
Kjenne at du har det bra, men ikke vite om du føler deg leken, spent
eller forelsket. Slike opplevelser kan være med på å forklare hvorfor noen ofte regerer på situasjoner med andre emosjonelle uttrykk enn hva som ansees som normalt.
Følelsessvamp
For noen med alexitymi kan det være vanskelig å skille mellom egne og andres følelser. For utenforstående kan det se ut som om man er egoistisk, eller ønsker å ta oppmerksomhet bort fra den det virkelig gjelder. Men når du ikke klarer å sortere og gjenkjenne følelser «riktig», kan det å oppleve empati bli «feilsortert». Og det som egentlig er en opplevelse av en annens følelse kan oppleves helt likt som om det skulle være din egen følelse du kjente på. Og slik kan man virkelig oppleve det samme sinnet, den samme sorgen, den samme gleden som den man samhandler med. Hens raseri kan bli til ditt raseri. Hens gledesrus til din egen. Og det handler ikke om å skulle ta oppmerksomhet eller overgå den andre, men genuine følelser som «feilsorteres», og hvor du opplever den andres følelser på kroppen og i sinnet som om det skulle vært dine egne. Som om du ikke kan kjenne dine egne følelser, men er en stor svamp for andres.
Slike responser på andres følelser
får gjerne negative reaksjoner som «Hvorfor skal DU liksom ha
trøst? Det er HEN som er såret!» eller «DU får ikke være sint
nå! Det er jo DU som har forårsaket dette!». Men husk at følelsene
som utvises er ektefølt, og en empatisk respons på noe man selv
ikke klarer å kontrollere.
Det innbilte empati-problemet
Et
annet mulig utfall av å leve med alexitymi kan være manglende
gjenkjennelse av andres følelser. Uten forståelse for situasjonen
kan dette se ut som manglende empati, men det er det ikke. Vi ser
alle verden igjennom vår egen linse. Og gjennom våre egne
erfaringer og opplevelser tolker vi også andre. Og slik kan følelser
som du har vanskelig for å kjenne i deg selv også bli vanskelig å gjenkjenne
hos andre.
Om du ikke knytter ansiktsuttrykk,
kroppsspråk eller situasjon til en spesifikk type følelse kan det
bli vanskelig å vite at personen som utviser og opplever en slags
følelse faktisk føler noe annet enn du ville ha gjort. Men det
betyr ikke at man ikke bryr seg, eller ikke ønsker å ta del i den
andres opplevelse.
Om jeg er i en situasjon som du ikke ville
følt deg trist om du befant deg i, og jeg utviser ansiktsuttrykk og
kroppsspråk som du ikke forbinder med å være lei seg, ville du da
forstått at jeg trengte trøst?
Nei, tenkte meg ikke det.. Sånn
kan situasjonen faktisk være oftere enn du tror. Så la tvilen komme
andre til gode. Og fortell hva du føler, sånn at vi kan forstå.
Hva gjør vi nå?
Jeg begynte med en historie fra mitt eget liv, så la
meg avslutte på samme måte.
Jeg har ikke alltid hatt alexitymi.
Noen rapporterer å alltid ha hatt et flatt følelsesliv fra så
langt tilbake som man kan huske, men som regel oppleves alexitymi som
noe som etter hvert har oppstått, og ikke noe man er født med. Det
kan også oppleves som noe som periodevis kommer og går.
Flere
autistiske stemmer omtaler alexitymi som en traumerespons, en
beskyttelsesmekanisme vi utvikler i ytterste nødvendighet for å
komme igjennom følelser og opplevelser så vanskelige at de bryter ned vårt
innerste indre. Det passer også godt med min egen opplevelse av
fenomenet. Jeg kan huske en barndom lang tilbake hvor følelsene
absolutt var tilstede, sterke og tydelige, og med definerbare
forskjeller. Jeg husker store gleder over små ting, og store
frustrasjoner over små bagateller. Jeg følte alt så intenst at det
gjorde vondt. Jeg kan også huske hvordan det forsvant, kom tilbake
og forsvant igjen. Som en bryter; «følelser på», «følelser av».
Jeg husker lettelsen når de var borte, og samtidig savnet etter
dem. På den ene siden er jeg takknemlig for at jeg reddet meg selv
fra følelser så vonde at jeg ikke klarte å håndtere dem. På den
andre siden skulle jeg gjort sååå mye for å få dem tilbake.
Hvorfor forekommer alexitymi ca 10 ganger så hyppig hos
autister som hos den generelle befolkning? Teoriene er mange, og forskningen på området mangelfull. Men utifra opplevelsene som går igjen i autistiske fora, virker svaret simpelt.
Kan den høye forekomsten av alexitymi hos autister ha sammenheng med
de traumatiske opplevelsene vi autister så ofte gjennomgår som følge av det
å vokse opp og leve som en nevrominoritet? Misforstått og uten
nødvendig aksept og tilrettelegging?
Jeg benekter ikke at det
kan være et genetisk element oppi det hele, eller at vi kan være
ekstra disponert som følge av vår nevrologi, men alexitymi som
traumerespons er er et godt etablert faktum, og definitivt en del av
bildet. Og med den kunnskapen innabords, kanskje vi burde legge økt innsats i å forebygge traumeutvikling? Ved å fremme tilrettelegging, inkludering og aksept fremfor assimilering og undertrykkelse, kanskje vi også i stor grad kan forebygge alexitymi?
Og for oss som allerede sitter i det: Det finnes håp. Det finnes hjelp å få. Og jo mer verden vet om oss og hvordan vi fungerer, jo bedre og mer tilgjengelig vil hjelpen bli. Så del, og la våre erfaringer og opplevelser bli allmenn kjent. Det er sånn vi skal endre verden!
Veldig bra forklart. Jeg kjenner meg igjen i flere eksempler. Det tar meg gjerne ett døgn eller tre før jeg egentlig skjønner følelser som kommer brått på.
SvarSlettDenne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
SvarSlettNå har jeg lest bloggen din fra start til slutt i dag, og du er fantastisk flink til og forklare! Jeg kjenner igjen veldig mye i min datter på 13, og jeg har lært veldig mye av og lese her. Ikke bare fordi du forklarer så godt, men du bruker også gode eksempler. Tusen takk for alt du deler!!
SvarSlett