6 årsaker til en sen autismediagnose

 

Er det ikke rart at ingen reagerte?

Da jeg ble utredet for autisme spurte en av psykologene meg «Synes du ikke det er rart at foreldrene dine ikke reagerte på at du var annerledes da du var liten?» «Jo», svarte jeg den gangen. Men jo mer jeg tenker over det, jo mindre rart synes jeg at det er. Det er nemlig mange, egentlig ganske opplagte årsaker til at noen går udiagnostisert igjennom oppveksten, eller igjennom hele livet, uten at det behøver å bety at utfordringene eller behovene er små.
La meg ta deg igjennom noen av dem.

Tidspunktsfaktoren

Det har skjedd utrolig mye på autismefronten de seneste årene. Vi har i dag en mye bedre forståelse av hva autisme er, og hvordan det kan komme til uttrykk, enn hva vi hadde for bare et usselt tiår siden. For ikke å snakke om hvor lite vi visste bare tyve eller tredve år tilbake i tid!

Diagnosen Aspergers syndrom kom først inn i diagnosemanualen vår på nittitallet. Og den generelle oppfatningen, både blant hvermansen og legestanden, var at dette var noe som omtrent bare forekom hos guttebarn, hvite guttebarn, og alltid hadde en veldig steriotyp fremtreden. Før Aspergers syndroms inntog i diagnostikken var det bare autisme med samtidig forsinket kognitiv eller språklig utvikling som var anerkjent av legevitenskapen. Og selv etter at forståelsen av spekteret var utvidet til også å omfavne oss som falt utenfor disse kriteriene, var kunnskapen fremdeles svært begrenset, og diagnosen ble i begynnelsen svært sparsommelig brukt.

Var du jente, etnisk minoritet, hadde en mindre steriotyp atferd eller væremåte, eller allerede var passert barneårene innen utgangen av nittitallet, var oddsen svært liten for at du ville bli identifisert autistisk uten kognitiv eller språklig forsinkelse, uansett hvilke utfordringer du måtte ha.


Feilfaktoren

Å få utfordringer plukket opp og diagnostisert stykkvis, uten å oppdage den utløsende årsaken, var den gangen, og er dessverre fremdeles, svært vanlig. Utfordringer som oppstår som følge av en tilværelse uten forståelse og tilrettelegging, som sosial angst, generell angst, stressproblematikk, tvangstanker, traumer, depresjon eller dystemi blir gjerne lagt merke til før det fulle bildet oppdages. Og der stopper det for mange. Slike tilleggsproblemer blir ofte feilaktig ansett som selve årsaken til utfordringene, og spørsmålet om hvorfor de har oppstått, blir stilt så alt for skjelden.

Mange opplever også feildiagnostiseringer på veien til en autismediagnose, og personlighetsforstyrrelser, bipolar lidelse, ADHD og psykose er typiske eksempler på dette. Traumatiserende forsøk på "hjelp" som ikke hjelper, for problemer man ikke egentlig har, er manges første møte med hjelpesystemet. Og har du først fått påstemplet en feilaktig diagnose, eller fått påført tilleggsproblemer, kan dette sette stopper for letingen etter en annen mulig forklaring. 1+1=4, ført inn med penn og to streker under svaret, også ferdig med det. Den som tror den har svar leter ikke. Og mens du tror som du blir fortalt, at ditt problem er nr. 4, og systemet "hjelper deg" med det, passerer årene.

Når noen kommer til utredning for autisme i voksen alder, er det ofte med tilleggsbaggasje som dette i kofferten. Tilleggsplager og traumer av feilslåtte behandlingsopplegg bassert på noe som egentlig aldri var problemet, og andre diagnoser på psykiske plager som kunne vært unngått, hadde forståelsen vært tilstede tidligere. For ikke å nevne såkalte "adferdsproblemer" hvor man bare har bestemt seg for at ingen årsak finnes, og at personen bare er en "uskikkelig person". Noe som selvfølgelig ikke stemmer. Men den som tror den har svar.. Ja, du ser tegningen.

Arvefaktoren

Det er et genetisk element i autismespekteret. Vi vet ikke så mye om det som vi kanskje skulle ønske. Og det gjelder ikke for alle. Men autisme forekommer ofte flere ganger i samme familie. Og er man selv på spekteret, er det en vesentlig sjanse for at en eller flere av foreldrene også er autistisk, eller på andre måter har en avvikende nevrologi. Og som vi nettopp har sett, er man oppvokst på et tidspunkt i historien hvor autismeforståelsen var snever, er sjansen stor for at man har gått udiagnostisert hen.

Vi ser alle virkeligheten igjennom våre egne øyne. Og igjennom våre egne erfaringer og opplevelser forstår vi også andre. Dette skaper arvefaktoren. For en forelder som selv ikke vet at hen er på spekteret, og som ser seg selv og sine egne utfordringer i sine barn, vil ofte disse utfordringene forståes som helt normale, eller oppleves som noe man ikke å søker hjelp for. Om det er slik din verden alltid har vært, og ingen noen gang har fortalt deg at den ikke er slik for andre, vil jo gjerne ditt utgangspunkt være at det er slik den vanligvis er. Og slik du selv fikk lære å skjule dine utfordringer, late som, undertrykke og føye deg etter andres forventninger, er det gjerne naturlig å tenke at dette er noe alle gjør, og at dette er måten å håndtere utfordringene på. Og slik kan maskering og udiagnostisering også gå i arv, i mangel på kunnskap om hva autismespekteret er, og hvordan utfordringene kan hjelpes. I en familie lik en selv, er en jo ikke annerledes, er en vel? Det er jo alle de andre som er rare.


Skyggefaktoren

La oss holde oss i familie-territoriet. Det har i senere tid blitt lagt mer og mer vekt på søsken av autister, og hvordan det oppleves å havne i skyggen av noen med spesielle behov. Dette kan, på flere ulike måter, påvirke sjansen for å bli riktig identifisert.

I en familie hvor noen har svært synlige eller krevende behov, finnes en vesentlig risiko for at andres mindre synlige behov kan havne i skyggen. Utfordringer som under andre omstendigheter ville blitt oppfattet som bekymringsverdige, kan underbevisst bli sammenlignet med behovene til den andre, og bli oppfattet som mindre viktige, mindre bemerkelsesverdige, eller til og med fullstendig oversett. Mindre utagerende eller mindre synlig betyr ikke nødvendigvis hverken mindre trengende eller mindre viktig, men er lettere å overse i skyggen av andre som roper høyere og tiltrekker mer oppmerksomhet.

Når noen i familien blir diagnostisert autistisk kan dette åpne øyne for hva autisme er, og hjelpe en til å oppdage liknende utfordringer i seg selv eller andre i familien. Men det kan også tippe andre veien. I tilfeller hvor en i familien eller omgangskrets er diagnostisert autistisk, og man ikke har kjennskap til bredden i hvordan autisme kan «se ut», kan man danne seg et feilaktig bilde av at det er denne spesifikke fremtredenen som er autisme. Og dette kan gjøre det vanskelig å se at andre med svært annerledes væremåter kan tilhøre det samme spekteret, og ha liknende utfordringer og behov.
Uansett diagnose eller ikke, og uten at noen har til hensikt å neglisjere dine behov, er skyggefaktoren et utbredt problem.


Maskeringsfaktoren

Det er ikke greit å være autistisk, og å utfolde våre naturlige atferder og behov. Altså, det burde være greit, men vi blir ofte tillært at det ikke er tilfellet. Mange vokser opp med konstante beskjeder og erfaringer om å «ikke gjøre sånn, da ser de rart på deg», «ikke si det, da ler de av deg», «gjør det her, ellers får du straff», og «visst du ikke er som dem, får du ikke det samme». Så vi slutter å «gjøre sånn», slutter å «si de tingene», slutter å uttrykke oss, utfolde oss, vise vårt indre, uttrykke våre behov. Isteden skjuler vi oss selv, lærer å gjøre som de andre selv om det er krevende og unaturlig, strever for å gjøre oss til noen som blir akseptert, som er verdig ros og kjærlighet. Kort sagt, vi begynner å maskere.

Vi endrer oss ikke. Ikke på innsiden. Våre naturlige væremåter og behov er fremdeles de samme, men de blir gjemt og glemt langt der inne, bak skammen over den vi ikke fikk lov til å være. Den som ikke ble akseptert, var feil, og ikke verdig. Vi tar på oss en maske, en tillært karakter. Prosessen er ofte ubevisst. En overlevelsesmekanisme. En nødvendighet for å få tilfredsstilt våre menneskelige behov for aksept, anerkjennelse, kjærlighet, og et trygt og behagelig ytre miljø uten kjeft, straff og irettesettelser.

Det begynner gjerne tidlig. Så tidlig at vi snart ikke kan huske hvem vi var før lærepengene begynte. Og masken kan bli så godt innprentet, så nødvendig, at vi slutter å huske at vi har den på.
Slutte å kjenne hva som en gang var naturlig.

I dag vet vi at denne prosessen, kjent som maskering eller kamuflering, finner sted, og vanskeliggjør diagnostisering for mange. Også i dag er det vanskelig for mange utredende psykologer å se bak den innprentede masken. Mange av de utredningsverktøyene vi fremdeles benytter, selv ADOS som er ansett som selve "gullstandarden" av utredningsverktøy, er ikke tilpasset for å ta hensyn til fenomenet, og fører fremdeles den dag i dag til at mange passerer udiagnostisert igjennom systemet, på tross av utfordringer man så sterkt har undertrykt. Og vi skal ikke langt tilbake i tid før fenomenet over hodet ikke var anerkjent. Enten viste du dine naturlige behov uhemmet utenpå, ellers fantes de ikke. Det var teorien det ble jobbet etter. Heldigvis begynner vi endelig å forstå bedre. Men dette er fremdeles et stort problem, og det er en lang vei igjen å gå.


Paradoksfaktoren

Man får ingenting gratis fra det norske velferdssystemet. Det er i og for seg en bra ting. Det er jo der for de som behøver det, og ikke for å utnyttes unødvendig. Men det å aktivt måtte be om hjelp, og å måtte bevise sine behov, har også sine hinder. Noen har svært synlige behov som blir plukket opp uten særlig egeninnsats. Noen har foreldre eller andre nærpersoner som tar kampen for en. Noen har kapasitet til å anskaffe hjelpen på egenhånd. Men alt for mange av oss faller mellom alle stoler, og hverken har kapasiteten til å kjempe, eller hjelp som kommer av seg selv. Terskelen inn til hjelpesystemet kan dermed for mange være uoverkommelig høy, og føre til en sen eller uteblivende diagnose.

Angstproblematikk f.eks. kan umuliggjøre selve prosessen med å oppsøke hjelp, selv om vi vet vi behøver den. Terskelen for å trykke på det grønne røret på telefonen og bestille en legetime kan være uoverkommelig høy. Bare tanken på å skulle møte opp på en fremmed plass, i en fremmed situasjon, og å skulle åpne seg for et fremmed menneske, kan føles så avskrekkende at man ikke klarer ta det første steget.

Kommunikasjonsvansker, ikke bare i form av manglende språk, men. f.eks. vanskeligheter med å sette ord på følelser og opplevelser, dele åpent uten å svare på konkrete spørsmål, eller vansker med å omgjøre abstrakte tanker til riktige ord i en stresset situasjon, kan gjøre det vanskelig å gjøre seg forstått i en prosess med å søke hjelp. Og får man først et avslag eller en avvisning basert på vansker med å formidle problemet, kan det også være vanskelig å se alternativer, og å ikke bare ta til takke med det svaret man fikk, og gi opp. Eller klage- og kjempeprosessen kan oppleves så krevende at den rett og slett ikke er mulig.

Manglende informasjon om tilbudet som finnes kan i seg selv sette en stopper for muligheten til å søke om det. For mange vil fastlegen eller NAV være inngangsporten til hjelp fra systemet. Og om disse ikke henviser til utredning, eller informerer deg om dine muligheter og krav, vil mange rett og slett ikke vite at de finnes. Informasjon om hjelpetilbud og rettigheter blir ofte ikke gitt på en tilgjengelig nok måte til å nå noen som ikke vet hvor å lete etter den. Og når man først har klart å ta steget, og strukket ut en hånd etter hjelp, kan det være lett å tro at den man møter vil tilgjengeliggjøre den hjelpen som finnes. Sånn er det ikke. Men konklusjonen "Jeg ba om hjelp, den kom ikke, dermed kan den ikke eksistere" er nok mer vanlig enn vi tror.

Frykt for «hjelp» som ikke hjelper kan også hindre en i å be om noe. Vi kjenner alle til ulike rykter om krav i velferdssystemet, med ulik grad av sannhet innabords. Disse forestillingene, sanne eller ikke, kan skremme en fra å oppsøke hjelp i velferdssystemet. Eksemlpelvis kan frykt for å tvinges ut i arbeidsutprøving man vet man ikke vil håndtere, skremme en fra å søke økonomisk støtte. Og frykt for tvang, innleggelse eller feilslått behandling som vil gjøre alt verre kan skremme en fra å søke helsehjelp. Diagnostisert eller ikke, vi vet at det finnes mange misforståelser rundt utfordringene våre ute i samfunnet. Og at disse øker sjansen for at vi vil bli pushet igjennom ting som ikke tjener oss, eller i verste fall gjør vondt verre. Kanskje ville frykten vært mindre om forståelsen i samfunnet var bedre etablert.

Nei, det er litt av et paradoks at man ikke bare må ha store nok utfordringer til å ha rett på hjelp, men samtidig små nok til å klare å kjempe for det.
Ikke alles utfordringer er like synlige. Og ikke alle har en løvemamma eller løvepappa som står på barrikadene og roper høyt om hva barna deres trenger. Kanskje særlig ikke «voksne barn». Noen av oss er overlatt til oss selv, av utallige ulike grunner. Vi kan virke ufravikelig nok fra andre til at våre behov ikke er tilstrekkelig synlige til å bli plukket opp av systemet uten egen hjelp. Samtidig kan utfordringene være for store til å oppnå hjelpen på egenhånd. Og slik havner vi utenfor både helse- og velferdssystemet, uten mulighet for hjelp, uten utredning og diagnose.

Og når vi omsider har klart å kave oss inn i systemet, blir vi ofte møtt med en holdning om at «Du må jo ha klart deg rimelig bra, du som har kommet deg så langt i livet udiagnostisert, og aldri har vært i hjelpesystemet! Behovene dine kan neppe være særlig store». Og denne holdningen kan i seg selv føre til at en diagnose ikke settes, eller at henvisning til utredning ikke blir sendt.

Noen bonusfaktorer

Dette er bare et utvalg av mulige årsaker til en sen autismediagnose som ikke har noe med grad av hjelpebehov å gjøre. Det finnes så veldig mange flere. Sikkert mange flere enn jeg kan tenke ut. For at vi ikke skulle bli sittende til i morgen valgte jeg først å sette streken etter 5 faktorer. Så ble det 6. Og så klarte jeg rett og slett ikke avslutten uten å nevne enda noen ekstra. Så her kommer kort tre "bonusfaktorer". Og vit at dette ikke er noen uttømmende liste!

Hvor man er oppvokst er av stor betydning for sansynligheten av en god utredning. Ikke alle plasser har et helsetilbud av den kvalitet og tilgjengelighet vi har i Norge. Og også innad i landet vårt er det store forskjeller på grad av oppdatert autisme-kompetanse fra sted til sted. I Norge liker vi å tro at vi er flinkest til alt, men når det kommer til å oppdage og tilrettelegge for autistiske personer er vi rellativt midt på treet av de det er naturlig å sammenliknes med. Det å bo i Norge gjør i seg selv det å bli diagnostisert autistisk mindre sansynlig enn i mange andre land. Samtidig er det mange andre steder i verden hvor tilgjengeligheten for en god utredning er tilnærmet ikke-eksisterende.

Hvilke krav som stilles til en er også en viktig faktor. Mange av de tegnene det letes etter ved en utredning er symptomer på stress, traumer og overbelastning som følge av å være annerledes i en verden som ikke passer, og å møte krav man ikke klarer å fylle. Så hva om ens omverden faktisk passer en selv? Om man får den tilpassningen og aksepten man behøver. Eller om kultur, omgivelser og samfunnsstrukturer allerede er av en mer håndterbar art. Man er jo allikevel autistisk. Og når livssituasjon, krav eller omgivelser plutselig endrer seg kan utfordringer oppstå, som man ikke hadde sett før, men som er like virkelige.

Å være del av en minoritet fører ofte med seg stigma og fordommer, og påvirker hvordan andre ser en. Og det å tilhøre flere minoriteter samtidig kan minske sjansen for en autismediagnose. Om læreren i klassen f.eks. tror du gjør som du gjør på grunn av din kultur og etnisitet, din religion, seksuelle identitet eller samtidige ADHD, blir det gjerne ikke slått alarm når det ellers ville blitt det.


Konklusjon

Så nei, jeg synes ikke det er rart at jeg gikk igjennom store deler av livet uten utredning og diagnose. Det gjør ikke meg, eller andre på spekteret, «mindre autistisk» av den grunn. Og det gjør ikke automatisk behovene våre mindre enn hos andre som er tidlig diagnostisert. Faktisk gjør det ofte utfordringene bare større. Fordi manglende forståelse, hjelp og tilrettelegging fort fører til et vanskelig liv, med sine ekstra komplikasjoner. Og til at man som voksen må kjempe ekstra hardt for å bevise de behovene man har.

Antall autister som diagnostiseres har stadig økt i tråd med kunnskapen i samfunnet. Det er bra! Vi blir ikke flere, vi var der hele tiden, men samfunnet har blitt flinkere til å se oss. Det er fremdeles en lang vei å gå før kunnskapen og forståelsen er der den bør være, men vi er på god vei, og på riktig spor. Jeg ble diagnostisert som voksen, etter å ha bedt om en utredning på eget initiativ. Det er mange årsaker til det, men at behovene mine er ubetydelige er ikke en av dem. Og jeg tror helt oppriktig at hadde jeg vært liten i dag, ville jeg blitt diagnostisert i barnehagealder, eller ihvertfall ved skolestart. Allikevel opplever jeg at min sene diagnose, eller det faktum at jeg selv måtte be om utredningen, blir en unnskyldning for ikke å gi meg den hjelpen jeg behøver.

En sen diagnose blir ofte en sovepute for systemet. Det blir en årsak til ikke å sette inn hjelpetiltak, et argument for at utfordringene neppe kan være så store. Men en sen diagnose burde ikke være noe for systemet å gjemme seg bak. Det burde være noe (for systemet) å skamme seg over.

Det er på tide (for systemet) å bøye seg i støvet, anerkjenne sine feil, og begynne å gjøre noe med dem. En sen diagnose betyr ikke noe annet enn at her har samfunnet ikke gjort jobben sin, og at hjelpen er skammelig sent ute. Vi må slutte å tolke det som noe annet!