Jeg er autist, og det er ikke noe å skamme seg over

Helt siden jeg var bitteliten har jeg visst at jeg var annerledes. Jeg tenkte annerledes, følte annerledes, sanset, opplevde og forstod verden annerledes enn mine jevnaldrende motparter. Jeg passet ikke inn. Var ikke som de andre. Interessene mine var annerledes. Hvordan jeg utfoldet dem var annerledes. Jeg kommuniserte annerledes, prioriterte annerledes, tenkte, ønsket og valgte annerledes. Ingenting jeg var var feil, jeg var bare rett og slett veldig annerledes.

Den gangen visste jeg ikke hvorfor jeg var så ulik de andre. I dag vet jeg at jeg er autistisk. Dagen jeg fikk den beskjeden trådte inn i minnet mitt som kanskje den viktigste dagen i mitt liv. Beskjeden om at jeg faktisk ikke er feil, ikke dårligere eller alene. Jeg er autist! En frisk og fin og helt riktig autist, og det er det viktig for meg å få eie.

Vi lar oss definere av mange små realiteter i hverdagen som til sammen utgjør en pakke av hvem vi er, og hva som skiller oss fra andre. Vi definerer oss med titler som mor og far, besteforeldre, sønn og datter. Vi definerer oss etter hvor vi bor, eller hvor vi er vokst opp, både lokalt og som nasjonalitet. Vi definerer oss ved yrkestittler, hobbyer, interesser, kjønn, religion, seksualitet.. Kanskje du er blind eller rullestolbruker. Kanskje du er kristen, pønker, fotballfan, snekker og bergenser. Men det ved meg som gjennomsyrer hele min eksistens, og påvirker hvordan jeg tenker, føler, sanser, opplever og opptrer i verden, det skal ikke få være en del av min identitet? Det som har formet meg mer, på alle områder av livet, enn noe annet noen gang har gjort eller kommer til å gjøre. Det skal ikke få være hvem jeg er?

Jeg kan si at jeg er rettferdig og hyperempatisk, logisk, analytisk, lettlært, kanskje av og til litt for snill, godtroende og naiv. Det er karaktertrekk. Det får jeg definere meg ved. Men at jeg sannsynligvis ikke hadde hatt de samme karakteristikkene, hadde jeg ikke vært autistisk, det er liksom ikke viktig?

Og jeg er østfolding. Hva jeg føler om det spiller ingen rolle. Andre jeg møter definerer meg ved stedet jeg vokste opp, samme om jeg føler meg hjemme der eller ikke. Blant en gruppe mennesker vil jeg ikke kunne skille ut østfoldingene fra de andre, annet enn på dialekten. Og ikke hadde jeg følt at jeg ville ha noe mer til felles med østfoldingene i mengden enn noen andre tilfeldig utvalgte der heller. Autistene derimot, ville jeg umiddelbart følt en større tilhørighet hos, følt meg mer komfortabel blant, og hatt mer til felles med. Om østfolding er min ufravikelige identitet, og autisme det ikke, da har ordet "identitet" mistet all betydning. 

«Ikke la autismen definere deg», får jeg høre fra mange som mener godt. Men den gjør det mer enn noe annet, og det er det ikke noe galt i. Jeg skammer meg ikke over det.
Når du sier at autisme bare er noe man har, oppfatter jeg at du ser det som noe grunnleggende negativt. At det er en feil, en sykdom, en skam, en svakhet. At det er derfor du insisterer på å skille det fra personen. Du mener det godt, men det sårer, og bidrar til dårlig selvfølelse og økt behov for maskering. 

Og la meg bare spørre; Du som kaller deg autismeforelder, og samtidig tenker at autisme ikke definerer barnet ditt, fordi man er så mye mer enn bare det. Når du føler at ditt barns diagnose påvirker deg så mye at det blir en definerende del av din identitet, tror du virkelig det definerer personen selv noe mindre? 

Autist ER min identitet. Den mest avgjørende delen av den. Hadde jeg hatt et annet yrke, et annet hjemsted, et annet språk, et annet kjønn hadde jeg på mange måter fremdeles vært den samme. Men hadde jeg ikke vært autist hadde jeg vært så veldig annerledes enn jeg er i dag, på absolutt alle områder av selvoppfattelse, identitet og virkelighetsopplevelse, at jeg på ingen måte hadde vært den samme personen. Jeg kan ikke peke på et eneste aspekt ved meg selv og si «Dette er autismen, og slik ville jeg vært uten». For hadde jeg ikke vært autist, hadde jeg ikke vært meg. Ikke på noen måte.

Spør du fagfolk er oddsen stor for at du får høre at «med autisme» er begrepet av preferanse. Men spør du autistiske personer, som selv føler på kroppen hva det vil si å være autist, vil svaret oftest være det motsatte. I en stor internasjonal undersøkelse avholdt i fjor, med over 11 000 deltagere, svarer over 91% av autistene at de velger identitetsrettet språkbruk. 

Autisme er ikke noe vi bærer med oss. Ikke kan vi legge det fra oss eller plukke opp mer. Og ikke kan vi separere autisme fra hvem vi er som personer. Det er en del av oss. Det er selve måten vi fungerer og eksisterer på. En helt avgjørende del av hele vår identitet. En identitet som gir tilhørighet, fellesskap og styrket selvfølelse, og bryter ned skam og stigma. Og å forstå det er så uhyre viktig.

Ikke frata meg min identitet. Jeg er autist, og det er jeg stolt av.

Autister hindres tilgang til essensielle helse- og velferdstjenester!

Telefonen ringte. Det knøt seg i brystet mitt mens jeg løftet den opp for å se hvem det var. En tallrekke jeg ikke kjente. Pokker! I en hast åpnet jeg en søkemotor på nettet og tastet inn nummeret fra skjermen. Min hjemkommune poppet opp blant resultatene; avdeling ergoterapitjenesten. Ringeren gav omsider opp, og jeg satt igjen og lurte på hva jeg skulle gjøre. «De sender sikkert en SMS», tenkte jeg. «Det var jo ergoterapitjenesten, tross alt». Men det skulle ringe flere ganger i løpet av uka, og den neste, før SMS-en omsider tikket inn. «Hei, det er Navn Navnersen fra ergoterapi. Jeg har forsøkt å ringe deg. Ring meg tilbake på dette nummeret.»...

Et både velkjent og ukjent kryptonitt

Det er en velkjent sannhet innad i det autistiske samfunnet at telefonsamtaler for mange er vanskelige, om ikke helt umulige å gjennomføre. Om det hersker ingen tvil.
I det generelle, norske samfunnet derimot virker telefonsamtaler til å være standard kommunikasjonskanal i de fleste sammenhenger. Telefonsamtalen blir tatt som en selvfølge, og ofte tilbys ingen andre alternativer. Selv ikke hos tjenester som burde ha god kompetanse på autisme og funksjonshemning.

Mens jeg forsøkte å finne utløp for min frustrasjon over denne manglende kunnskapen hos tjenesten som liksom skulle hjelpe meg innså jeg en viktig detalj som kunne forklare hvorfor de ringte og ringte.
Jeg vet hvor umulig telefonen kan være for en autist fordi jeg selv har erfart det, og fordi jeg har kontakt med utallige autister over hele verden over nett som deler sine opplevelser og erfaringer med hverandre. Men samme hvor mye jeg lette kunne jeg ikke finne en eneste forskningsartikkel som undersøkte temaet «telefonering og autisme». Og det som ikke er godt dokumentert i forskning, er ikke anerkjent av såkalte «fagmiljøer» som henter sin kunnskap og informasjon derifra.

At kontakt med hjelpetjenester gjøres tilgjengelig for alle er så elementært at det kan være avgjørende for liv eller død. Jeg MÅTTE gjøre noe med det.
Dessverre er jeg ingen forsker, og har hverken kompetansen eller midlene til å utføre noe profesjonelt forskningsprosjekt. Men jeg har en platform, en hypotese, og en god fot innenfor miljøet som skal dokumenteres. Så jeg gjorde det beste jeg kunne, og utførte en spørreundersøkelse i et par norske autist-grupper på Facebook som jeg håper er nok til å få ballen til å rulle.

Her får du resultatene fra undersøkelsen. Og vil du hoppe rett til konklusjonen, så gjør gjerne det. Jeg har markert den for deg. Men pass også på å få med deg deltagernes kommentarer lenger nede. La alle våre stemmer bli hørt.


_______


Undersøkelsen

Universell utforming og kommunikasjon - Har autister tilgang til nødvendige tjenester?

Hypotese
Igjennom egen erfaring som autist selv, og igjennom kontakt med utallige andre autister fra hele verden over nett, har jeg fått inntrykk av at telefonering, for svært mange av oss, er veldig vanskelig eller helt umulig. Samtidig opplever jeg ofte at telefonering tas som en selvfølge, og at det ikke tilbys alternative kommunikasjonsmetoder. Min teori er at manglende tilbud på alternative kommunikasjonsmetoder hindrer mange autisters tilgang til tjenester i samfunnet som andre tar for gitt.

Komplikasjoner
Undersøkelsen ble først opprettet via SurveyMonkey da jeg ikke var kjent med at denne hadde en begrensning på antall svaravgivelser man kan motta gratis. Denne undersøkelsen ble raskt tatt ned da jeg ble kjent med problemstillingen og opprettet på nytt via Google Skjema. Det er kun svarene fra Google Skjema som er tatt med videre, analysert og presentert, for å unngå at personer som har svart på begge utgaver blir regnet med flere ganger. Det ble isteden oppfordret til å avgi svar på nytt via Google Skjema dersom man tidligere hadde svart på SurveyMonkey-utgaven.

Kjønn

Svarene er sortert etter oppgitt svar på diagnosestatus og etter kjønn innad i hver gruppe. Tall i første kolonne er kvinner, andre kolonne er menn, og der hvor det finnes tre kolonner er tredje kolonne svaralternativet «annet» (ikke-binær). Jeg mottok svar fra langt flere kvinner enn menn, men fordelingen mellom kvinner og menn er relativt lik i autist-gruppen og kontrollgruppen. Kun kontrollgruppen mottok svar fra en ikke-binær person.

Alder
Det ble også spurt etter alder, men det ble besluttet å ikke inkludere alder i presentasjonen for å gjøre den lettere å lese og å tolke. Forskjellene i hvordan de ulike aldersgruppene har svart var svært små og ikke statistisk signifikant. Dog er det verdt å nevne at selv om forskjellen var minimal var andelen opplevde utfordringer høyest i aldersgruppen 19-29, noe som tydeliggjør sansynligheten for at situasjonen ikke har blitt bedre det seneste tiåret sammenlignet med tidligere år. 89,5% av deltagerne var ganske jevnt fordelt mellom aldersgruppene 19-29 år, 30-39 år og 40-49 år. 1 deltager var under 19, og 5 var over 49. Aldersfordelingen i autist-gruppen og kontrollgruppen er sammenlignbar.

Forkastede svar
Totalt mottok jeg 59 svar på undersøkelsen. Som svaralternativ på spørsmålet «Er du på autismespekteret» var det også mulighet for å fylle inn eget svar med tekst. Hensikten med dette var å gjøre det lettere for deltagere å svare på undersøkelsen også dersom de ikke identifiserte seg med begrepet «på autismespekteret», men ønsket å spesifisere at de f.eks. «har aspergers syndrom», og å omgå konflikter rundt debatten «er autist vs har autisme». Dette lykkes kun til en viss grad. To svar er omfordelt fra selvskrevet svar til tilsvarende kategori, og to svar ble forkastet da det var uklart hvorvidt personen hevdet å være autistisk eller ikke. 57 svar er derfor inkludert i presentasjonen.

Kommentarer
Avslutningsvis ble det gitt mulighet for å skrive egen kommentar i rubrikk med spørsmål «Har du andre tanker rundt temaet som du ønsker å dele?» Det ble avgitt hele 20 kommentarer som i sin helhet er gjengitt senere i presentasjonen. Blant disse 20 kommentarene er alle kommentarer fra både SurveyMonkey-utgaven og Google Skjema-utgaven av spørreskjemaet inkludert, da det ikke har relevans for de øvrige resultatene av undersøkelsen.

Svakheter ved undersøkelsen
Spørreskjemaet ble først delt i de norskspråklige facebookgruppene «Asperger- og autismespekteret» og «Spør en autist». Da langt flere autister enn ikke-autister svarte ble den senere også delt på min private facebookside for å spe på med svar til kontrollgruppen. Dette gav meg ingen kontroll over kjønns- og aldersfordeling, og førte til flere svar fra kvinner enn fra menn, og få svar fra aldersgrupper over 49 år. Både alders- og kjønnsfordeling er likevel relativt lik i autist-gruppen og kontrollgruppen.

Formuleringen av spørsmålene som begynner «Har mangel på alternativ kommunikasjonsmetode noen gang hindret deg i...» spesifiserer ikke noen tidsbegrensning for når disse hindrene sist ble opplevd. Vi kan derfor ikke med sikkerhet si at svarene speiler dagens situasjon, da hindringene også kan ha blitt opplevd langt tilbake i tid. Likevel er andelen oppgitte hindringer høyest i aldersgruppen 19-29, så det er grunn til å tro at situasjonen ikke har vært bedret det siste tiåret.

Konklusjon
Undersøkelsen viser at tekst er den hyppigst foretrukne kommunikasjonsmetoden i kontakt med helse- og velferdstjenester og andre tjenestetilbydere, både blant autister og blant ikke-autister. Av autistene valgte hele 86,1% tekst som sin foretrukne kommunikasjonsmetode, og i kontrollgruppen valgte 61,9% det samme.

Videre viser undersøkelsen tydelig at begrensninger i tilbudte kommunikasjonskanaler hindrer en overveldende andel autisters tilgang på nødvendige tjenester, især de offentlige. Forskjellen mellom hindringer i offentlige og private tjenester kan være begrunnet i at man blant private tjenester ofte har flere valgmuligheter og kan lete og velge den aktøren som tilbyr egnet kommunikasjonskanal, mens man blant offentlige tjenester ikke har den samme valgmuligheten. Dette får vi dog ikke sikkert svar på i undersøkelsen.

Blant de formelt diagnostiserte oppga hele 88,9% at mangel på alternativ kommunikasjonsmetode har hindret kontakt med minst en av tjenestekategoriene «helsetjenester», «andre offentlige tjenester», «andre private tjenester», og hele 63% svarte at det har hindret kontakt med samtlige av de tre nevnte tjenestekategoriene. Blant de formelt diagnostiserte kvinnene svarte hele 100% at det har hindret kontakt med minst en av tjenestekategoriene, og 74% har blitt hindret kontakt med samtlige tre tjenestekategorier! Blant formelt diagnostiserte menn svarte 62,5% å ha blitt hindret kontakt med minst en tjenestekategori, og 33,3% var blitt hindret kontakt med samtlige tre tjenestekategorier. Blant de selvidentifiserte autistene var tallene noe lavere, men også her var tallene langt høyere hos kvinner enn hos menn. Dette resultatet er i samsvar med andre undersøkelser som viser at kvinner må ha et langt høyere symptomtrykk enn menn for å motta en autismediagnose.

På spørsmål om mangel på alternativ kommunikasjonsmetode noen gang har hindret en i å kontakte nødetater svarte hele 53% av de formelt diagnostiserte å enten ha opplevd at det har vært et hinder, eller at hen tror det kan være et hinder dersom behovet oppstår.
I kontrollgruppen svarte kun 1 person det samme.

Dette er svært alvorlige resultater som tydeliggjør hvor viktig det er at det tilrettelegges for alternative kommunikasjonsmetoder, både hos offentlige og private tjenestetilbydere, og hos nødetater. Og at disse mulighetene gjøres godt kjent, slik at alle som behøver dem vet at de er tilgjengelige.

Jeg er ydmyk for at dette ikke er et profesjonelt forskningsprosjekt, men resultatene er svært tydelige. Det behøves helt klart forskning på området. Samtidig kan vi se at problemet både er svært utbredt og såpass alvorlig at det ikke er forsvarlig å vente på forskningsresultater før tiltak settes inn. Mangel på egnet kommunikasjonsmetode, vanligvis men ikke utelukkende tekst, hindrer autisters kontakt med, og dermed tilgang til, en stor mengde tjenester i det norske samfunnet, deriblant også essensielle tjenester som helsetjenester og nødetater.

_______

Deltagernes kommentarer

• Synes det er vanskelig med "du burde" - henvendelser, f.eks. oppfordring til mammografi og celleprøve.
• I skole, helsevesen og andre offentlige tjenester møtes man ofte med at hensynet til personvern gjør at man ikke kan kommunisere skriftlig. Det et ikke nevromangfoldsvennlig. 
• Det er frustrerende at man ikke blir spurt eller hørt når man har utfordringer med visse former for kommunikasjon. Det forventes at man skal håndtere. 
• Dette var et stort problem for meg i 20-årene. Nå, midt i livet, har jeg lært meg strategier for å klare det, men det var mange år hvor jeg f.eks ikke dro til tannlegen fordi jeg ikke ville ringe. 
• Ønsket kommunikasjonsmetode varierer veldig med hva det gjelder. 
• Og at de svarer skriftlig og ikke ringer forde er viktig å presisere til dem. 
• Syns det er fint med cutter, rask frisør, og selvhjelpkassene som har kommet i butikkene. 
• Ønsker mere digitale løsninger, men kort responstid.
• Når det kommer til generelle spørsmål rundt helsetjenester eller annet som NAV er eneste mulighet for kontakt telefon. Det å kunne chatte med noen rundt generelle spørsmål for ulike helsetjenester og samfunnsytelser som man vil kunne stole på ville vært til stor hjelp for noen som har problemer med kontakt med andre mennesker og vil føre til at flere vil kunne få den hjelpen de trenger. Personer på autisme spekteret trenger ofte mer veiledning før de kan sette i gang noe på egenhånd. Manglende informasjon på nett og person på sentralbord gir ofte ikke disse svarene og kan føre til at mennesker på autisme spekteret bruker lang tid, opptil dager og uker for å få svar rundt noe de lurer på for å kunne få hjelp. 
• Ved oppmøte hos legekontor, blir jeg stresset og glemmer å nevne mine utfordringer og symtomer. 
• Jeg savner det å kunne ringe og få informasjon når jeg lurer på noe. Hvis jeg ikke finner informasjon på nettsider, og de kun består av generell informasjon og chatbot, så får jeg ikke tak i informasjonen jeg trenger med mindre jeg ringer til et fysisk menneske. Dette gjelder Lånekassen, NAV, helsevesen osv. Det er så dårlig serviceinnstilling hva gjelder å informere og svare på spørsmål at det er på grensen til å tilbakeholde informasjon med vilje. 
• Bruker flere metoder om den første ikke virker. Bruker skriftlig først for å ha dokumentasjon med dato. 
• Har unngått/eller drøyd med å ta kontakt med legevakt i noen tilfeller hvor jeg trengte hjelp. 
• Skole og helsevesen har flere ganger avslått forespørsler om å benytte skriftlig kommunikasjon (e-post) på grunn av personvernhensyn; sensitiv informasjon kan kun kommuniseres muntlig eller via post. Det er veldig uheldig og tungvint. 
• Jeg er veldig opptatt av å være sikker på at personen i andre enden har skjønt hva jeg ville si. Ikke alltid like enkelt.. 
• Diskriminerende at alt av høyere utdanning krever masse kommunikasjon. Ikke mulig å få alternativer. 
• Irriterer meg over disse «ringerne», som aldri kan svare skriftlig på noe men må ringe. 
• I en del tilfeller finnes mulighet for tekst men da er gjerne svartid inntil 5 virkedager per svar, og dermed i praksis ubrukelig i mange sammenhenger.
• Dette er EKSTREMT viktig at det settes fokus på. 
• Ønsker å skrive direkte. Og få var direkte hos eks nav og fastlege. Liker ikke videomøter.
  

_______
Les og tolk selv, undersøkelsen svar for svar.

Her er et lite sammendrag i tabellform

Autistisk gull, puslespill og hakekors

2. april er «verdens autismedag». En merkedag vedtatt av FN for å spre kjennskap til og kunnskap om autisme. Mange velger også å markere hele april i autismens navn.

«En FN-dag for autister, det må jo være bra!» tenker du kanskje. Svaret er både ja og nei. Intensjonen er nok god, men ikke alle kampanjene som popper opp til anledningen er det samme. Så hvordan vet du hva å lytte til, i jungelen av informasjon der ute? Jo, det vil jeg fortelle deg i dag. Og jeg ber en inderlig bønn om at du lytter til siste linje <3


Puslespillbrikken

Et autisme-symbol først etablert av britiske «National Autistic Society» tilbake i 1963. Symbolet den gangen viste et barn som gråt inne i en puslespillbrikke, og skulle symbolisere hvordan autisme er en «puzzling» (merkelig, gåtefull, uforståelig) tragedie som barn lider av. Organisasjonen har senere endret sin logo og gått vekk fra puslespillbrikken som symbol. Men så mange andre har for lengst adoptert symbolet puslespilbrikken. Felles for de fleste av dem er at de jobber utifra en holdning om at autisme er en feil, og en tragedie som bør nedkjempes. Holdninger som er svært skadelige for autisters helse, velvære og mulighet for selvkjærlighet, aksept og tilrettelegging.

Puslespillbrikker, ofte presentert i sterke primærfarger av rødt, blått og gult, vekker tanker om barn og barnslighet, det å «mangle en brikke», eller å være en utfordring, et mysterium å løse. Alle svært uheldige assosiasjoner som støter og sårer mange av oss som symbolet liksom skal representere.

Autistiske barn vokser opp til autistiske voksne. Og slik voksne utgjør majoriteten av befolkningen generelt, utgjør voksne også majoriteten av autister. Vi skal ikke glemme barna! Selvfølgelig ikke! Men symboler som retter tankene spesifikt i retning av barn gjør det lett å glemme oss voksne autister. Det gjør det lett å tenke på autisme som noe som kun gjelder de yngste aldersgrupper. Noe man vokser ut av. Og slik blir vi glemt, oversett og overlatt til oss selv når vi blir «for gamle».

Vi er heller ikke umodne om vi ikke møter samfunnets generelle standard og forventninger. Vi er annerledes, med andre styrker og kvaliteter, og vår standard er en annen. Like moden, like god, bare annerledes. Og slik en fisk ikke klatrer i trær, og en ape ikke dyptvannsdykker, vil nok ikke du nå opp til alle våre standarder heller. Vi mangler ingen brikke. Vi er komplett, bare annerledes.

Du føler kanskje vi er en utfordring du vil løse. Du synes kanskje vi er vanskelige å forstå. Det er naturlig, men dette er ikke et unikt, autistisk problem. Det er en toveisgreie. Misforståelser og utfordringer er en del av det kulturkræsjet som oppstår når to personer med ulike fungeringsmåter, opplevelser og virkeligheter møtes uten kjennskap til den andres realitet. Det oppstår ikke bare på tvers av nevrotyper, men på tvers av f.eks. landegrenser, subkulturer eller religion. Du synes kanskje japanere, hinduismen eller gothkulturen har uforståelige skikker og væremåter, men du klistrer ikke puslespillbrikken på alt som er fremmed, gjør du vel?

Det å bli stemplet som denne merkelige og uforståelige er en sårende, fremmedgjørende følelse som lukker dører mellom «oss» og «dem». Og hva skjer dessuten når «mysteriet» er løst? Når samfunnets kunnskap om autisme øker, og vi bedre lærer å forstå hverandre? Er det da vi bytter symbol?
«Kle deg etter rollen du ønsker, ikke rollen du har», er det et uttrykk som sier. Gjelder det bare klær, eller autismeforståelse også?


Lys det opp blått

«Lys det opp blått» er en kampanje det nesten er umulig å overse i april måned. Eller «light it up blue» som den heter på opprinnelsesspråket. En kampanje hvor kjente landemerker verden over, fra Det hvite hus i Washington til Operahuset i Sidney, Giza-pyramidene i Egypt, Jesusstatuen i Brasil og den kinesiske mur bades i blått lys. Flere norske bygg har også slengt seg med på trenden, og lyst opp i blått på verdens autismedag i flere år.
Vi som ikke har haugevis av blå lyskastere liggende oppfordres til å kle oss i blått, tenne blå lys i vinduskarmen, poste blå puslespillbrikker, rammer og duppeditter i sosiale media.

STOPP!

Jeg vet at de aller fleste som kaster seg på denne kampanjen gjør det av aller beste mening og i aller beste tro. Men det hjelper oss dessverre ikke slik som du tror.

«Hvordan ble blått fargen for autisme?» Spør du det autistiske samfunnet vil du få høre at den faktisk ikke er det. Blåfargen ble for alvor etablert som symbolfarge for autisme av den amerikanske organisasjonen «Autism Speaks». En organisasjon som blant autister er kjent som både fiendtlig og skadelig. Mange går til skrittet og kaller den en hat-organisasjon, da deres hovedformål er å «bekjempe» autisme som den tragedien de mener det er.

Senere har fargen blitt adoptert av mange andre store organisasjoner rundt omkring i verden som jobber mot autisme, og for det å gjøre oss mest mulig lik alle andre. Til tross får våre stadige rop om den skaden slike holdninger og prosesser påfører oss. Ved å spre den blå fargen som et symbol på autisme bidrar du til å støtte slike organisasjoners arbeid for å utslette vår eksistens. Du bidrar riktig nok til oppmerksomhet rundt autisme, men ikke til at vi blir akseptert, lyttet til og forstått. Du bidrar til oppmerksomhet rundt autisme som et problem som må slås ned på, motarbeides og settes stopp for.
Du gjør det fordi du mener vel, men det skader oss. Og nå som du vet det ber jeg deg, som en faktisk autistisk person som selv kjenner på kroppen effekten av slike kampanjer; Ingen flere puslespillbrikker og blå lys i år. Vær så snill!


___


Så du vil gjøre noe for autister denne dagen eller måneden?
Det er flott!
Støtt autistiske stemmer og organisasjoner drevet av og for autistiske personer, spre den informasjonen vi deler, og bli med på VÅRE kampanjer med de farger, symboler og intensjoner vi autister selv sier at hjelper oss!

Evighetstegnet

Evighetstegnet er godt etablert som autismesymbol blant faktisk autistiske talspersoner og organisasjoner. En regnbuefarget variant av evighetstegnet har lenge vært symbolet på nevrodiversitet; idéen om at det finnes flere naturlige måter å være menneske på, og at alle nevrotyper må aksepteres og respekteres som en fullgod del av samfunnet. En regnbue av ulike nevrotyper uten noen begynnelse eller noen slutt. Alle del av den samme menneskeheten. Et spekter av naturlig ulikhet som alltid har eksistert, og alltid vil eksistere.
Autisme er en av disse nevrotypene, en av fargene i det evige spekteret av menneskehet. Vi er autistisk gull!


Autistisk gull

Blått er feilslått, og vi er full av gull.
Ja, for det er vi. Vi er sjeldne, unike og verdifulle. Vi er ikke noe gjennomsnittlig all around metall; kan ikke brukes til alt. Men der hvor vi er gode er vi fantastisk! Du ville ikke laget stekepannen eller grunnmuren din av gull. Ikke hadde det holdt særlig lenge, og det hadde vært sløsing av en verdifull ressurs. Gull er nyttig i samfunnet, og en viktig komponent i elektronikk, datakomponenter, medisin og romteknologi. En liten dæsj med gull piffer opp omgivelsene, og beriker det smykket eller den vasen den omgir seg med. Slik er vi autister også; Fantastisk på vår egen måte, med våre egne verdier og styrker, og en berikende, verdifull ressurs i samfunnets mangfold av grunnstoffer og nevrotyper.
Det kjemiske symbolet for gull i periodetabellen er Au. Au for aurum, det latinske navnet for gull. Au for autisme, nevrodiversitetens gull. Rent og naturlig, unikt, sjeldent, verdifullt og viktig. Ikke grav oss ned i blått, men la oss skinne som det gullet vi er! Autistisk gull for aksept og verdsettelse av autister!


___


Om du vil bruke det regnbuefargede evighetstegnet for nevrodiversitet eller gull spesifikt for autisme er opp til din egen preferanse. Begge deler er bredt akseptert i det autistiske miljøet.

Du vil også møte autister som selv liker puslespillbrikken, eller kler seg i blått på autismens dag. Ingen gruppe er fullstendig ensartet, og i alle samfunnsgrupper finner du meninger som avviker fra gruppens generelle oppfatning. Men jeg står 100% trygg i min sak når jeg løfter evighetssymbolet som majoriteten av det autistiske samfunnets samlede preferanse. Bruk dette når du ønsker farger og symboler for å støtte vår kamp om aksept og forståelse.

Om du er en av dem som bruker blått og puslespillbrikker som autismesymbol, og mener at symbolikken jeg har snakket om her er helt misforstått. Om du tillegger dem helt andre betydninger og tanker fullspekket av aksept og respekt, og kanskje føler deg litt angrepet i denne bønnen jeg ytrer. Jeg klandrer deg ikke. Jeg tviler ikke på deg eller dine intensjoner. Hva jeg ønsker er å dele med deg hva den store majoriteten av autister ser, føler og tenker når vi ser denne symbolikken i bruk, slik at du kan ta en opplyst og informert beslutning om hva du ønsker å bruke. Hvilken «side» du vil assosieres med i våre autistiske øyne.

Et hakekors var opprinnelig et positivt symbol på kjærlighet og lykke, og i noen kulturer er det det fortsatt. Men vil du tviholde på symbolet når du vet hvilken betydning, hvilke følelser og assosiasjoner det vekker i så mange? Puslespillbrikken er på mange måter autismens hakekors. Et symbol som noen ganger er oppriktig godt ment, men som minner oss om all den urett vi har vært utsatt for igjennom årrekker, og om alt det vonde og skadelige som fremdeles foregår, og som vi kjemper mot hver dag.

Så ikke send oss hakekors for hell og lykke, og ikke send oss blå puslespillbrikker heller.
Det er min autistiske bønn, på vegne av meg selv og mine autistiske nevrofrender.

La oss feire verdens autismedag, dere!

6 årsaker til en sen autismediagnose

 

Er det ikke rart at ingen reagerte?

Da jeg ble utredet for autisme spurte en av psykologene meg «Synes du ikke det er rart at foreldrene dine ikke reagerte på at du var annerledes da du var liten?» «Jo», svarte jeg den gangen. Men jo mer jeg tenker over det, jo mindre rart synes jeg at det er. Det er nemlig mange, egentlig ganske opplagte årsaker til at noen går udiagnostisert igjennom oppveksten, eller igjennom hele livet, uten at det behøver å bety at utfordringene eller behovene er små.
La meg ta deg igjennom noen av dem.

Tidspunktsfaktoren

Det har skjedd utrolig mye på autismefronten de seneste årene. Vi har i dag en mye bedre forståelse av hva autisme er, og hvordan det kan komme til uttrykk, enn hva vi hadde for bare et usselt tiår siden. For ikke å snakke om hvor lite vi visste bare tyve eller tredve år tilbake i tid!

Diagnosen Aspergers syndrom kom først inn i diagnosemanualen vår på nittitallet. Og den generelle oppfatningen, både blant hvermansen og legestanden, var at dette var noe som omtrent bare forekom hos guttebarn, hvite guttebarn, og alltid hadde en veldig steriotyp fremtreden. Før Aspergers syndroms inntog i diagnostikken var det bare autisme med samtidig forsinket kognitiv eller språklig utvikling som var anerkjent av legevitenskapen. Og selv etter at forståelsen av spekteret var utvidet til også å omfavne oss som falt utenfor disse kriteriene, var kunnskapen fremdeles svært begrenset, og diagnosen ble i begynnelsen svært sparsommelig brukt.

Var du jente, etnisk minoritet, hadde en mindre steriotyp atferd eller væremåte, eller allerede var passert barneårene innen utgangen av nittitallet, var oddsen svært liten for at du ville bli identifisert autistisk uten kognitiv eller språklig forsinkelse, uansett hvilke utfordringer du måtte ha.


Feilfaktoren

Å få utfordringer plukket opp og diagnostisert stykkvis, uten å oppdage den utløsende årsaken, var den gangen, og er dessverre fremdeles, svært vanlig. Utfordringer som oppstår som følge av en tilværelse uten forståelse og tilrettelegging, som sosial angst, generell angst, stressproblematikk, tvangstanker, traumer, depresjon eller dystemi blir gjerne lagt merke til før det fulle bildet oppdages. Og der stopper det for mange. Slike tilleggsproblemer blir ofte feilaktig ansett som selve årsaken til utfordringene, og spørsmålet om hvorfor de har oppstått, blir stilt så alt for skjelden.

Mange opplever også feildiagnostiseringer på veien til en autismediagnose, og personlighetsforstyrrelser, bipolar lidelse, ADHD og psykose er typiske eksempler på dette. Traumatiserende forsøk på "hjelp" som ikke hjelper, for problemer man ikke egentlig har, er manges første møte med hjelpesystemet. Og har du først fått påstemplet en feilaktig diagnose, eller fått påført tilleggsproblemer, kan dette sette stopper for letingen etter en annen mulig forklaring. 1+1=4, ført inn med penn og to streker under svaret, også ferdig med det. Den som tror den har svar leter ikke. Og mens du tror som du blir fortalt, at ditt problem er nr. 4, og systemet "hjelper deg" med det, passerer årene.

Når noen kommer til utredning for autisme i voksen alder, er det ofte med tilleggsbaggasje som dette i kofferten. Tilleggsplager og traumer av feilslåtte behandlingsopplegg bassert på noe som egentlig aldri var problemet, og andre diagnoser på psykiske plager som kunne vært unngått, hadde forståelsen vært tilstede tidligere. For ikke å nevne såkalte "adferdsproblemer" hvor man bare har bestemt seg for at ingen årsak finnes, og at personen bare er en "uskikkelig person". Noe som selvfølgelig ikke stemmer. Men den som tror den har svar.. Ja, du ser tegningen.

Arvefaktoren

Det er et genetisk element i autismespekteret. Vi vet ikke så mye om det som vi kanskje skulle ønske. Og det gjelder ikke for alle. Men autisme forekommer ofte flere ganger i samme familie. Og er man selv på spekteret, er det en vesentlig sjanse for at en eller flere av foreldrene også er autistisk, eller på andre måter har en avvikende nevrologi. Og som vi nettopp har sett, er man oppvokst på et tidspunkt i historien hvor autismeforståelsen var snever, er sjansen stor for at man har gått udiagnostisert hen.

Vi ser alle virkeligheten igjennom våre egne øyne. Og igjennom våre egne erfaringer og opplevelser forstår vi også andre. Dette skaper arvefaktoren. For en forelder som selv ikke vet at hen er på spekteret, og som ser seg selv og sine egne utfordringer i sine barn, vil ofte disse utfordringene forståes som helt normale, eller oppleves som noe man ikke å søker hjelp for. Om det er slik din verden alltid har vært, og ingen noen gang har fortalt deg at den ikke er slik for andre, vil jo gjerne ditt utgangspunkt være at det er slik den vanligvis er. Og slik du selv fikk lære å skjule dine utfordringer, late som, undertrykke og føye deg etter andres forventninger, er det gjerne naturlig å tenke at dette er noe alle gjør, og at dette er måten å håndtere utfordringene på. Og slik kan maskering og udiagnostisering også gå i arv, i mangel på kunnskap om hva autismespekteret er, og hvordan utfordringene kan hjelpes. I en familie lik en selv, er en jo ikke annerledes, er en vel? Det er jo alle de andre som er rare.


Skyggefaktoren

La oss holde oss i familie-territoriet. Det har i senere tid blitt lagt mer og mer vekt på søsken av autister, og hvordan det oppleves å havne i skyggen av noen med spesielle behov. Dette kan, på flere ulike måter, påvirke sjansen for å bli riktig identifisert.

I en familie hvor noen har svært synlige eller krevende behov, finnes en vesentlig risiko for at andres mindre synlige behov kan havne i skyggen. Utfordringer som under andre omstendigheter ville blitt oppfattet som bekymringsverdige, kan underbevisst bli sammenlignet med behovene til den andre, og bli oppfattet som mindre viktige, mindre bemerkelsesverdige, eller til og med fullstendig oversett. Mindre utagerende eller mindre synlig betyr ikke nødvendigvis hverken mindre trengende eller mindre viktig, men er lettere å overse i skyggen av andre som roper høyere og tiltrekker mer oppmerksomhet.

Når noen i familien blir diagnostisert autistisk kan dette åpne øyne for hva autisme er, og hjelpe en til å oppdage liknende utfordringer i seg selv eller andre i familien. Men det kan også tippe andre veien. I tilfeller hvor en i familien eller omgangskrets er diagnostisert autistisk, og man ikke har kjennskap til bredden i hvordan autisme kan «se ut», kan man danne seg et feilaktig bilde av at det er denne spesifikke fremtredenen som er autisme. Og dette kan gjøre det vanskelig å se at andre med svært annerledes væremåter kan tilhøre det samme spekteret, og ha liknende utfordringer og behov.
Uansett diagnose eller ikke, og uten at noen har til hensikt å neglisjere dine behov, er skyggefaktoren et utbredt problem.


Maskeringsfaktoren

Det er ikke greit å være autistisk, og å utfolde våre naturlige atferder og behov. Altså, det burde være greit, men vi blir ofte tillært at det ikke er tilfellet. Mange vokser opp med konstante beskjeder og erfaringer om å «ikke gjøre sånn, da ser de rart på deg», «ikke si det, da ler de av deg», «gjør det her, ellers får du straff», og «visst du ikke er som dem, får du ikke det samme». Så vi slutter å «gjøre sånn», slutter å «si de tingene», slutter å uttrykke oss, utfolde oss, vise vårt indre, uttrykke våre behov. Isteden skjuler vi oss selv, lærer å gjøre som de andre selv om det er krevende og unaturlig, strever for å gjøre oss til noen som blir akseptert, som er verdig ros og kjærlighet. Kort sagt, vi begynner å maskere.

Vi endrer oss ikke. Ikke på innsiden. Våre naturlige væremåter og behov er fremdeles de samme, men de blir gjemt og glemt langt der inne, bak skammen over den vi ikke fikk lov til å være. Den som ikke ble akseptert, var feil, og ikke verdig. Vi tar på oss en maske, en tillært karakter. Prosessen er ofte ubevisst. En overlevelsesmekanisme. En nødvendighet for å få tilfredsstilt våre menneskelige behov for aksept, anerkjennelse, kjærlighet, og et trygt og behagelig ytre miljø uten kjeft, straff og irettesettelser.

Det begynner gjerne tidlig. Så tidlig at vi snart ikke kan huske hvem vi var før lærepengene begynte. Og masken kan bli så godt innprentet, så nødvendig, at vi slutter å huske at vi har den på.
Slutte å kjenne hva som en gang var naturlig.

I dag vet vi at denne prosessen, kjent som maskering eller kamuflering, finner sted, og vanskeliggjør diagnostisering for mange. Også i dag er det vanskelig for mange utredende psykologer å se bak den innprentede masken. Mange av de utredningsverktøyene vi fremdeles benytter, selv ADOS som er ansett som selve "gullstandarden" av utredningsverktøy, er ikke tilpasset for å ta hensyn til fenomenet, og fører fremdeles den dag i dag til at mange passerer udiagnostisert igjennom systemet, på tross av utfordringer man så sterkt har undertrykt. Og vi skal ikke langt tilbake i tid før fenomenet over hodet ikke var anerkjent. Enten viste du dine naturlige behov uhemmet utenpå, ellers fantes de ikke. Det var teorien det ble jobbet etter. Heldigvis begynner vi endelig å forstå bedre. Men dette er fremdeles et stort problem, og det er en lang vei igjen å gå.


Paradoksfaktoren

Man får ingenting gratis fra det norske velferdssystemet. Det er i og for seg en bra ting. Det er jo der for de som behøver det, og ikke for å utnyttes unødvendig. Men det å aktivt måtte be om hjelp, og å måtte bevise sine behov, har også sine hinder. Noen har svært synlige behov som blir plukket opp uten særlig egeninnsats. Noen har foreldre eller andre nærpersoner som tar kampen for en. Noen har kapasitet til å anskaffe hjelpen på egenhånd. Men alt for mange av oss faller mellom alle stoler, og hverken har kapasiteten til å kjempe, eller hjelp som kommer av seg selv. Terskelen inn til hjelpesystemet kan dermed for mange være uoverkommelig høy, og føre til en sen eller uteblivende diagnose.

Angstproblematikk f.eks. kan umuliggjøre selve prosessen med å oppsøke hjelp, selv om vi vet vi behøver den. Terskelen for å trykke på det grønne røret på telefonen og bestille en legetime kan være uoverkommelig høy. Bare tanken på å skulle møte opp på en fremmed plass, i en fremmed situasjon, og å skulle åpne seg for et fremmed menneske, kan føles så avskrekkende at man ikke klarer ta det første steget.

Kommunikasjonsvansker, ikke bare i form av manglende språk, men. f.eks. vanskeligheter med å sette ord på følelser og opplevelser, dele åpent uten å svare på konkrete spørsmål, eller vansker med å omgjøre abstrakte tanker til riktige ord i en stresset situasjon, kan gjøre det vanskelig å gjøre seg forstått i en prosess med å søke hjelp. Og får man først et avslag eller en avvisning basert på vansker med å formidle problemet, kan det også være vanskelig å se alternativer, og å ikke bare ta til takke med det svaret man fikk, og gi opp. Eller klage- og kjempeprosessen kan oppleves så krevende at den rett og slett ikke er mulig.

Manglende informasjon om tilbudet som finnes kan i seg selv sette en stopper for muligheten til å søke om det. For mange vil fastlegen eller NAV være inngangsporten til hjelp fra systemet. Og om disse ikke henviser til utredning, eller informerer deg om dine muligheter og krav, vil mange rett og slett ikke vite at de finnes. Informasjon om hjelpetilbud og rettigheter blir ofte ikke gitt på en tilgjengelig nok måte til å nå noen som ikke vet hvor å lete etter den. Og når man først har klart å ta steget, og strukket ut en hånd etter hjelp, kan det være lett å tro at den man møter vil tilgjengeliggjøre den hjelpen som finnes. Sånn er det ikke. Men konklusjonen "Jeg ba om hjelp, den kom ikke, dermed kan den ikke eksistere" er nok mer vanlig enn vi tror.

Frykt for «hjelp» som ikke hjelper kan også hindre en i å be om noe. Vi kjenner alle til ulike rykter om krav i velferdssystemet, med ulik grad av sannhet innabords. Disse forestillingene, sanne eller ikke, kan skremme en fra å oppsøke hjelp i velferdssystemet. Eksemlpelvis kan frykt for å tvinges ut i arbeidsutprøving man vet man ikke vil håndtere, skremme en fra å søke økonomisk støtte. Og frykt for tvang, innleggelse eller feilslått behandling som vil gjøre alt verre kan skremme en fra å søke helsehjelp. Diagnostisert eller ikke, vi vet at det finnes mange misforståelser rundt utfordringene våre ute i samfunnet. Og at disse øker sjansen for at vi vil bli pushet igjennom ting som ikke tjener oss, eller i verste fall gjør vondt verre. Kanskje ville frykten vært mindre om forståelsen i samfunnet var bedre etablert.

Nei, det er litt av et paradoks at man ikke bare må ha store nok utfordringer til å ha rett på hjelp, men samtidig små nok til å klare å kjempe for det.
Ikke alles utfordringer er like synlige. Og ikke alle har en løvemamma eller løvepappa som står på barrikadene og roper høyt om hva barna deres trenger. Kanskje særlig ikke «voksne barn». Noen av oss er overlatt til oss selv, av utallige ulike grunner. Vi kan virke ufravikelig nok fra andre til at våre behov ikke er tilstrekkelig synlige til å bli plukket opp av systemet uten egen hjelp. Samtidig kan utfordringene være for store til å oppnå hjelpen på egenhånd. Og slik havner vi utenfor både helse- og velferdssystemet, uten mulighet for hjelp, uten utredning og diagnose.

Og når vi omsider har klart å kave oss inn i systemet, blir vi ofte møtt med en holdning om at «Du må jo ha klart deg rimelig bra, du som har kommet deg så langt i livet udiagnostisert, og aldri har vært i hjelpesystemet! Behovene dine kan neppe være særlig store». Og denne holdningen kan i seg selv føre til at en diagnose ikke settes, eller at henvisning til utredning ikke blir sendt.

Noen bonusfaktorer

Dette er bare et utvalg av mulige årsaker til en sen autismediagnose som ikke har noe med grad av hjelpebehov å gjøre. Det finnes så veldig mange flere. Sikkert mange flere enn jeg kan tenke ut. For at vi ikke skulle bli sittende til i morgen valgte jeg først å sette streken etter 5 faktorer. Så ble det 6. Og så klarte jeg rett og slett ikke avslutten uten å nevne enda noen ekstra. Så her kommer kort tre "bonusfaktorer". Og vit at dette ikke er noen uttømmende liste!

Hvor man er oppvokst er av stor betydning for sansynligheten av en god utredning. Ikke alle plasser har et helsetilbud av den kvalitet og tilgjengelighet vi har i Norge. Og også innad i landet vårt er det store forskjeller på grad av oppdatert autisme-kompetanse fra sted til sted. I Norge liker vi å tro at vi er flinkest til alt, men når det kommer til å oppdage og tilrettelegge for autistiske personer er vi rellativt midt på treet av de det er naturlig å sammenliknes med. Det å bo i Norge gjør i seg selv det å bli diagnostisert autistisk mindre sansynlig enn i mange andre land. Samtidig er det mange andre steder i verden hvor tilgjengeligheten for en god utredning er tilnærmet ikke-eksisterende.

Hvilke krav som stilles til en er også en viktig faktor. Mange av de tegnene det letes etter ved en utredning er symptomer på stress, traumer og overbelastning som følge av å være annerledes i en verden som ikke passer, og å møte krav man ikke klarer å fylle. Så hva om ens omverden faktisk passer en selv? Om man får den tilpassningen og aksepten man behøver. Eller om kultur, omgivelser og samfunnsstrukturer allerede er av en mer håndterbar art. Man er jo allikevel autistisk. Og når livssituasjon, krav eller omgivelser plutselig endrer seg kan utfordringer oppstå, som man ikke hadde sett før, men som er like virkelige.

Å være del av en minoritet fører ofte med seg stigma og fordommer, og påvirker hvordan andre ser en. Og det å tilhøre flere minoriteter samtidig kan minske sjansen for en autismediagnose. Om læreren i klassen f.eks. tror du gjør som du gjør på grunn av din kultur og etnisitet, din religion, seksuelle identitet eller samtidige ADHD, blir det gjerne ikke slått alarm når det ellers ville blitt det.


Konklusjon

Så nei, jeg synes ikke det er rart at jeg gikk igjennom store deler av livet uten utredning og diagnose. Det gjør ikke meg, eller andre på spekteret, «mindre autistisk» av den grunn. Og det gjør ikke automatisk behovene våre mindre enn hos andre som er tidlig diagnostisert. Faktisk gjør det ofte utfordringene bare større. Fordi manglende forståelse, hjelp og tilrettelegging fort fører til et vanskelig liv, med sine ekstra komplikasjoner. Og til at man som voksen må kjempe ekstra hardt for å bevise de behovene man har.

Antall autister som diagnostiseres har stadig økt i tråd med kunnskapen i samfunnet. Det er bra! Vi blir ikke flere, vi var der hele tiden, men samfunnet har blitt flinkere til å se oss. Det er fremdeles en lang vei å gå før kunnskapen og forståelsen er der den bør være, men vi er på god vei, og på riktig spor. Jeg ble diagnostisert som voksen, etter å ha bedt om en utredning på eget initiativ. Det er mange årsaker til det, men at behovene mine er ubetydelige er ikke en av dem. Og jeg tror helt oppriktig at hadde jeg vært liten i dag, ville jeg blitt diagnostisert i barnehagealder, eller ihvertfall ved skolestart. Allikevel opplever jeg at min sene diagnose, eller det faktum at jeg selv måtte be om utredningen, blir en unnskyldning for ikke å gi meg den hjelpen jeg behøver.

En sen diagnose blir ofte en sovepute for systemet. Det blir en årsak til ikke å sette inn hjelpetiltak, et argument for at utfordringene neppe kan være så store. Men en sen diagnose burde ikke være noe for systemet å gjemme seg bak. Det burde være noe (for systemet) å skamme seg over.

Det er på tide (for systemet) å bøye seg i støvet, anerkjenne sine feil, og begynne å gjøre noe med dem. En sen diagnose betyr ikke noe annet enn at her har samfunnet ikke gjort jobben sin, og at hjelpen er skammelig sent ute. Vi må slutte å tolke det som noe annet!

Den store stimmeguiden

Du har kanskje hørt at stimming er noen rare greier autister gjør. Eller kanskje er begrepet nytt for deg. Kanskje har du selv blitt utredet for autisme, og blitt spurt om du har «repetitiv eller stereotyp adferd» som flaksing med armer, vugging, snurrer rundt og rundt eller flikker fingrene foran lyskilder på jevnlig basis. Dette er former for hva vi kaller stimming, men det er langt ifra de eneste. Her får du en introduksjon til bredden av hva stimming egentlig er, hvordan det kan se ut, hvorfor vi gjør det, og svaret på om det er OK.

Hva er stimming EGENTLIG?

Stimming er en forkortelse av «selvstimulerende adferd», adferd og aktiviteter som har til hensikt å stimulere sanseapparatet, gi sanseopplevelser, påføre sensorisk stimuli. Kort sagt alt som har sansestimulering som hovedformål er en slags stim.


Hvem stimmer?

Alle stimmer, også du, men vi gjør det på ulike måter.
Har du noen gang trommet med fingrene på bordet, klikket med pennen, tappet med foten i gulvet, vippet med beinet over kneet, bitt eller plukket på negler, eller tvinnet håret mellom fingrene? Hvorfor gjorde du det? Hensikten var sensorisk stimuli, ikke sant? Den rytmiske lyden av klikkingen fra pennen, bevegelsesrytmen i foten som vipper, den sensoriske opplevelsen av å tygge på noe, tilfredsstillelsen fra følelsen av tanna under neglen. Kanskje du brukte det som underholdning når du kjedet deg på et venterom? Eller for å roe angst, stress eller nervøsitet?
Selv det å tygge tyggegummi, lytte til musikk, gynge i en hengekøye, nyte et duftlys eller slappe av i et varmt boblebad er alle selvstimulerende aktiviteter; stimming. Men det er "vanlige", sosialt aksepterte stimmer, og dermed tenker vi ikke over dem som noe bemerkelsesverdig. Eller kanskje du av og til tar en posjon mat til, når du egentlig er mett, fordi det smakte så godt? 😉


«Autistisk stimming»

Mange autister benytter andre selvstimmulerende aktiviteter enn hva som er normen i samfunnet. Eksemplene i ingressen er bare nettopp det; eksempler. Det finne utallige kilder til sensorisk stimuli, og alles ønsker, opplevelser og behov vil være ulike. Derfor stimmer vi også på ulike måter. Noen vil ha stor glede av vestibular stimuli, altså bevegelse. Andre igjen kan synes bevegelse er ubehagelig, og ønske f.eks. visuell stimuli, taktil stimuli, altså følelse mot kroppen, smak, ting å tygge på, lyd, lukt, you name it. Og man kan ha ulike preferanser innenfor den aktuelle sansen. Noen liker myke overflater, og hater kliss og slim. Andre hater myke overflater, og elsker kliss og slim.
Hva som er felles for de fleste på spekteret er en annerledes opplevelse av sensorisk stimuli. De fleste av oss opplever rett og slett en del sensoriske inntrykk av verden rundt oss annerledes enn hva som er normen. Og det er dette som er årsaken til at vi også velger andre sansestimulerende aktiviteter. De gir oss rett og slett andre opplevelser enn de kanskje gir deg.

Du vil kanskje også oppleve at en del av oss på spekteret stimmer mer enn våre nevrotypiske paralleller. Det kommer både av at vi kan finne større glede eller nytte i stimmingen, som følge av en annerledes sansepersepsjon. Lavere sensitivitet for enkelte sensoriske opplevelser kan øke behovet for å stimulere sansene mer aktivt. Høyere sensitivitet, eller rett og slett bare en annerledes opplevelse av sansingen, kan gjøre stimulering av sansene mer berikende og ønskelig.
Og det kommer av at behovet for ren regulerende aktiviteten kan være større. Situasjoner, omgivelser og aktiviteter kan oppleves som en større påkjenning, og dermed øke behovet for stimming som kan hjelpe oss i å beholde roen, eller konsentrasjonen, senke angst og stress, regulere fokus og sensorisk input.


Stimmer alle autister på ukonvensjonelle måter?

Nei, ikke alle autister stimmer på ukonvensjonelle måter. Det betyr ikke at man ikke er på spekteret for det. Noen av oss har blitt opplært fra tidlig alder at ukonvensjonell stimming ikke er greit, og slik har vi lært oss å undertrykke behovene. De kan være omdirigert til mer sosialt aksepterte stimmer, til «usynlige» stimmer som knyttede never i lommene, biting i kinnene, gnissing av tenner, stirring mot lampa, klemme hendene mellom lårne eller tåbevegelser inne i skoene. Eller de kan undertrykkes ute i det offentlige, og kun slippes løs hjemme bak lukkede dører hvor ingen andre ser. 

En slik undertrykkelse og skam over våre naturlige behov er ikke en ønsket situasjon, men det er realiteten for mange. Særlig er det vanlig om man har gått udiagnostisert igjennom barndommen, eller vokst opp i en tid hvor forståelsen for autisme var feilaktig eller begrenset. For noen er undertrykkelsen så godt innarbeidet at man ikke lenger er klar over at man har behov man har undertrykt. Og å gjenoppta naturlige stimmer som man har jobbet bort for mange år siden, kan være vanskelig og føles unaturlig. Men om man klarer å finne tilbake til sine naturlige stimuli kan det tjene både psyke og velvære.

En annen viktig faktor å tenke på er at stimming også er en måte å håndtere belastende omgivelser, situasjoner, angst og stress på. Dermed er det også naturlig at behovet for stimming vil øke med økt belastning, stress og angst i hverdagen, og synke i en mer autismevennlig hverdag. En hverdag tilpasset egne opplevelser og behov kan dermed medføre lavere behov for stimming. Men det betyr fremdeles ikke at man har blitt «mindre autistisk» allikevel.


Er stimming alltid OK?

Vi alle stimmer. Det er ikke en «autistisk adferd», men en naturlig og viktig del av menneskelig adferd. Og vi gjør det på ulike måter, i ulike mengder og i ulike situasjoner utifra våre unike opplevelser og behov.
Selvstimmulerende adferd er nyttig, og tjener en hensikt som ikke alltid er så lett for andre å forstå. Stimming som ikke skader en selv eller andre bør ikke begrenses, men aksepteres og omfavnes som en nyttig håndteringsmekanisme for hverdagens kjas og mas.

Når stimming er farlig eller skadelig, f.eks. ved dunking av hodet, biting på huden osv, bør de omdirigeres til tryggere alternativer som stimulerer de samme sansene, f.eks. hodebunnsmassasje og biteleker. Søk løsninger på ønske om stimming som plager andre. F.eks. kan et ønske om lyder kanskje løses med hodetelefoner, og et behov for å trykke og skvise kanskje veiledes til stressballer, bamser eller en boksesekk.

Noen koser seg og slapper av med en kopp te, en massasje, et boblebad. Andre koser seg og slapper av ved å henge opp ned over sofakanten med luftpadlende bein, en squishy leke i munnen og den samme filmen på TV for tredje gang på rad. Vis oss at det er greit å være annerledes, og ikke knekk vår selvfølelse med rare blikk og kommentarer.

Noen synes kun frierier og lottogevinster i millionklassen er hoppe- og flakseverdige hendelser. Andre kan hoppe og flakse av andre ting. Ikke ta fra oss vårt uttrykk for glede og begeistring fordi naboen ikke forstår det, eller fordi du er redd for hva andre skal tenke om oss. Men hjelp oss heller til økt aksept og forståelse, og forklar den skulende naboen eller betjeningen i kassa hva stimming egentlig er, heller enn å forsøke å endre oss og våre helt naturlige aktiviteter og behov.

Det er ikke vi som gjør noe feil, men holdningene i samfunnet som må endres.

Alexitymi - Hva, Hvordan og Hva nå?

En nyere metaanalyse (studie som samler og sammenligner resultater fra andre studier) konkluderer med at ganske nøyaktig halvparten av alle voksne autister har alexitymi, mot 4,89% av normalbefolkningen.
Halvparten.. Omgås du, eller jobber med, to autister vil statistisk sett en av dem ha alexitymi. Jobber du med flere er du omtrent garantert å komme borti det. Men vet du hva det er, og hvordan å håndtere det?

Å ha alexitymi betyr å ha vanskelig for å kjenne, gjenkjenne eller sette ord på følelser og emosjoner. Det er ikke en egen diagnose, men et symptom, en opplevelse, som av og til oppstår ved tilstander som blant annet angst og depresjon, PTSD, nevrologiske skader eller problemer, personlighetsforstyrrelser, og som sagt, autismespekteret.
Selv om alexitymi i bunn og grunn er ganske enkelt definert, kan det utspille seg på mange ulike måter, og ha ulike effekter fra person til person. Det er som en løsvekt godtepose; Plukk og miks litt her og der til din egen kombinsjon av opplevelser og symptomer.

Når vanlige løsninger ikke fungerer

Når noen spør «Hvordan føler du deg i dag?» er svaret mitt som regel det samme. «Det er greit, det er ok, det er nøytralt liksom.» For det er som regel den opplevelsen jeg har. Det er som om jeg ikke kjenner følelsene før de er ekstreme. Og om jeg ikke er ekstremt trist, ekstremt sint, ekstremt glad, da opplever jeg meg gjerne helt nøytral. Helt flat liksom.

Jeg gikk til en psykolog en gang i tiden som skulle hjelpe meg med dette. Og hver gang jeg var der spurte han hvordan jeg følte meg da, eller hvordan jeg hadde følt meg i en spesifikk situasjon som hadde passert. Til å begynne med svarte jeg som sant var, at jeg visste ikke. Jeg følte meg flat. Følte ingenting. Så han ba meg kjenne etter i kroppen. Kjenne i magen, i brystet. Jeg kjente ubehag, bare ubehag over alt. Kunne ikke beskrive det noe mer nøyaktig enn det. Så han kom med forslag. Følte jeg anspenthet? Sommerfugler? Kunne det bety at jeg var nervøs kanskje?

Når følelsene var større kunne jeg kjenne dem som negative eller positive, og kunne si at jeg føler noe bra, eller noe dårlig. Men psykologen var ikke fornøyd med det. Han ville ha mer. Flere nyanser. Så han foreslo igjen. Da «sånn og sånn» skjedde, følte jeg meg lettet kanskje? Kanskje tilfreds?
Det fantes ingen nyanser å hente i følelsene mine. Men jeg hadde et godt vokabular, og visste hva det var «meningen» at jeg skulle føle i gitte sammenhenger. Så jeg begynte å svare det jeg tenkte han ville høre.

«Når du ventet på beskjeden, hvordan følte du deg da?»
«Jeg følte det dårlig» Det var sant.
«Noe mer?» Spørsmålet hans begynte å føles som mas. Jeg følte ikke noe mer. Det hadde jeg fortalt så mange ganger.
«Nervøsitet?» svarte jeg, spørrende. Han gav meg jo ikke noe annet valg enn å gjette.
«Ja, kanskje det?» svarte han. Det var det han ville høre. «Hvordan føltes det i kroppen?»
Jeg begynte å tenke etter hvordan nervøsitet beskrives. Klipp og lim.
«Kribling i magen? Anspent kanskje?» Det var sikkert det jeg hadde følt, tenkte jeg, selv om jeg ikke hadde opplevd det sånn. Logikken hadde jo tilsagt at jeg var nervøs, og det var angivelig slik nervøsitet skulle føles.
«Ja, bra!» Jeg kan tenke meg han følte en slags tilfredshet med sitt eget arbeid.
Tilfredshet, hvordan føles det? Jeg vet ikke. Tilfredshet for meg er en konklusjon av en logisk analyse av resultatet av mitt arbeid, ikke en følelse jeg kjenner i kroppen. Og logikken tilsa at det var dette han følte nå. Akkurat som logikken min tilsa at jeg sikkert skulle følt noe nervøsitet og kribling i magen. Og jeg gikk derifra med den samme nøytrale tomheten halvannet år etter som da jeg gikk inn for første gang. Muligens med flere ord for følelser jeg ikke kjente og kroppslige symptomer jeg ikke var oppmerksom på.

Jeg sier ikke at gjenkjenningsøvelser alltid er bortkastet, eller at alexitymi ikke kan jobbes med og bedres, men at å be om ord for følelser som ikke kjennes ikke nødvendigvis lærer en å føle dem. At å kreve et mer nøyaktig svar på «Hvordan føler du deg i dag?» ikke nødvendigvis gjør svaret riktig. At å spørre «Du var jo på tivoli i går! Det var vel gøy!?» ikke nødvendigvis lærer bort å sette ordet «gøy» på følelsen fra gårsdagen, men å bruke ordet «gøy» om tivoli, fordi det er det som er forventet.

For å kunne jobbe med å gjenkjenne følelser utifra kroppslige opplevelser bør man være sikker på at de kroppslige symptomene faktisk oppleves. For mange gjør dem det, og da kan plansjer som "Bodily maps of emotions"(kropslig kart over emosjoner) og "Emotion wheel" (følelseshjul) være til hjelp. Men en del av oss på spekteret har utfordringer med interosepsjon, opplevelsen av hva som foregår i kroppen, og da vil slike tilnærminger ofte ikke hjelpe.


Manglende faresignaler og "emosjonsjunkier"

Det å ikke oppleve eller oppdage emosjoner før de er ekstreme er, etter min oppfattelse, en ganske vanlig måte alexitymi kan utspille seg på. Og for noen får det vanskelige konsekvenser.

Fravær av negative følelser kan høres ut som en drøm. Men negative følelser finnes av en grunn, og fungerer som varsellamper som advarer oss om mulige negative konsekvenser. Kjenner man ikke emosjonelle faresignaler som tristhet, sinne eller engstelse kan man fort forblir i vanskelige situasjoner lenger enn man burde, eller utsette seg for farer og risiko man ellers ikke ville utsatt seg for. Opplever man alexitymi på denne måten kan det være lønnsomt, i tillegg til å jobbe med følelsesgjenkjenning, å jobbe med grensesetting, og analysering av risiko og fare på andre måter.

Selv om følelser av og til kan være vanskelige oppleves de stort sett som ønskelige. Det å kjenne på følelser av lykke, glede, lettelse og spenning gjør som regel de vanskelige følelsene verdt det. Et helt flatt følelsesliv kan bli veldig tomt i lengden. Følelser kan oppleves så viktige at savnet etter dem vokser seg gedigent, og kan føre til at man oppsøker situasjoner som vekker de følelsene man kan kjenne. Man kan på sett og vis bli en "emosjonsjunkie", avhengig av situasjoner som vekker ekstreme følelser, fordi det kun er da man føler noe. Og også vonde situasjoner kan virke attraktive, fordi savnet etter følelser kan få det å føle sorg og smerte til å virke som et bedre alternativ enn det følelsesvakumet man ellers lever i.


Emosjonslageret

Selv om du ikke kjenner en følelse betyr det ikke at den ikke er tilstede og påvirker både din sinnstilstand og din fysiske kropp.

Spenningen bygger seg opp, musklene knytter seg, følelsene bobler innvendig mens du er uvitende om hva som skjer inni deg. Kanskje bærer du det med deg lenge, kanskje timer, kanskje dager, kanskje uker og måneder, før det til slutt bobler over og du bryter ut i gråt eller raserianfall uten å helt vite hvorfor. Kanksje du fremstår irritabel, agressiv, innestengt eller avvisende uten selv å være oppmerksom på humøret ditt, og reaksjonene som følger med.
Eller du kjenner ubehag i magen, stivhet i musklene, utmattelse og hodepine, ofte uten å gjenkjenne at det hele er forårsaket av de følelsene du har båret på i hele dag uten å være klar over.

Nyansefraværet

Men følelsene er ikke alltid fraværende eller forsinket. For noen kan nyansene i følelsene være utvisket og vanskelige å definere. Kanskje kan du gjenkjenne om du opplever en positiv eller negativ følelse, men ikke kjenne forskjellen på sorg, angst og aggresjon. Kjenne at du har det bra, men ikke vite om du føler deg leken, spent eller forelsket. Slike opplevelser kan være med på å forklare hvorfor noen ofte regerer på situasjoner med andre emosjonelle uttrykk enn hva som ansees som normalt.


Følelsessvamp

For noen med alexitymi kan det være vanskelig å skille mellom egne og andres følelser. For utenforstående kan det se ut som om man er egoistisk, eller ønsker å ta oppmerksomhet bort fra den det virkelig gjelder. Men når du ikke klarer å sortere og gjenkjenne følelser «riktig», kan det å oppleve empati bli «feilsortert». Og det som egentlig er en opplevelse av en annens følelse kan oppleves helt likt som om det skulle være din egen følelse du kjente på. Og slik kan man virkelig oppleve det samme sinnet, den samme sorgen, den samme gleden som den man samhandler med. Hens raseri kan bli til ditt raseri. Hens gledesrus til din egen. Og det handler ikke om å skulle ta oppmerksomhet eller overgå den andre, men genuine følelser som «feilsorteres», og hvor du opplever den andres følelser på kroppen og i sinnet som om det skulle vært dine egne. Som om du ikke kan kjenne dine egne følelser, men er en stor svamp for andres.

Slike responser på andres følelser får gjerne negative reaksjoner som «Hvorfor skal DU liksom ha trøst? Det er HEN som er såret!» eller «DU får ikke være sint nå! Det er jo DU som har forårsaket dette!». Men husk at følelsene som utvises er ektefølt, og en empatisk respons på noe man selv ikke klarer å kontrollere.

Det innbilte empati-problemet

Et annet mulig utfall av å leve med alexitymi kan være manglende gjenkjennelse av andres følelser. Uten forståelse for situasjonen kan dette se ut som manglende empati, men det er det ikke. Vi ser alle verden igjennom vår egen linse. Og gjennom våre egne erfaringer og opplevelser tolker vi også andre. Og slik kan følelser som du har vanskelig for å kjenne i deg selv også bli vanskelig å gjenkjenne hos andre.

Om du ikke knytter ansiktsuttrykk, kroppsspråk eller situasjon til en spesifikk type følelse kan det bli vanskelig å vite at personen som utviser og opplever en slags følelse faktisk føler noe annet enn du ville ha gjort. Men det betyr ikke at man ikke bryr seg, eller ikke ønsker å ta del i den andres opplevelse.
Om jeg er i en situasjon som du ikke ville følt deg trist om du befant deg i, og jeg utviser ansiktsuttrykk og kroppsspråk som du ikke forbinder med å være lei seg, ville du da forstått at jeg trengte trøst?
Nei, tenkte meg ikke det.. Sånn kan situasjonen faktisk være oftere enn du tror. Så la tvilen komme andre til gode. Og fortell hva du føler, sånn at vi kan forstå.


Hva gjør vi nå?

Jeg begynte med en historie fra mitt eget liv, så la meg avslutte på samme måte.
Jeg har ikke alltid hatt alexitymi. Noen rapporterer å alltid ha hatt et flatt følelsesliv fra så langt tilbake som man kan huske, men som regel oppleves alexitymi som noe som etter hvert har oppstått, og ikke noe man er født med. Det kan også oppleves som noe som periodevis kommer og går.

Flere autistiske stemmer omtaler alexitymi som en traumerespons, en beskyttelsesmekanisme vi utvikler i ytterste nødvendighet for å komme igjennom følelser og opplevelser så vanskelige at de bryter ned vårt innerste indre. Det passer også godt med min egen opplevelse av fenomenet. Jeg kan huske en barndom lang tilbake hvor følelsene absolutt var tilstede, sterke og tydelige, og med definerbare forskjeller. Jeg husker store gleder over små ting, og store frustrasjoner over små bagateller. Jeg følte alt så intenst at det gjorde vondt. Jeg kan også huske hvordan det forsvant, kom tilbake og forsvant igjen. Som en bryter; «følelser på», «følelser av».
Jeg husker lettelsen når de var borte, og samtidig savnet etter dem. På den ene siden er jeg takknemlig for at jeg reddet meg selv fra følelser så vonde at jeg ikke klarte å håndtere dem. På den andre siden skulle jeg gjort sååå mye for å få dem tilbake.

Hvorfor forekommer alexitymi ca 10 ganger så hyppig hos autister som hos den generelle befolkning? Teoriene er mange, og forskningen på området mangelfull. Men utifra opplevelsene som går igjen i autistiske fora, virker svaret simpelt.
Kan den høye forekomsten av alexitymi hos autister ha sammenheng med de traumatiske opplevelsene vi autister så ofte gjennomgår som følge av det å vokse opp og leve som en nevrominoritet? Misforstått og uten nødvendig aksept og tilrettelegging?
Jeg benekter ikke at det kan være et genetisk element oppi det hele, eller at vi kan være ekstra disponert som følge av vår nevrologi, men alexitymi som traumerespons er er et godt etablert faktum, og definitivt en del av bildet. Og med den kunnskapen innabords, kanskje vi burde legge økt innsats i å forebygge traumeutvikling? Ved å fremme tilrettelegging, inkludering og aksept fremfor assimilering og undertrykkelse, kanskje vi også i stor grad kan forebygge alexitymi? 

Og for oss som allerede sitter i det: Det finnes håp. Det finnes hjelp å få. Og jo mer verden vet om oss og hvordan vi fungerer, jo bedre og mer tilgjengelig vil hjelpen bli. Så del, og la våre erfaringer og opplevelser bli allmenn kjent. Det er sånn vi skal endre verden!

 

Interosepsjon - Vår sjette sans

Interosepsjon; En sans så selvfølgelig at vi ikke vet at vi har den. Men når vi opplever den annerledes kan det få store følger.

Når vi vokser opp får vi lære at vi har fem sanser: syn, smak, lukt, hørsel og berøringssans. Men i virkeligheten sanser vi mye mer enn det.
Vi vet at autisme i stor grad påvirker hvordan vi sanser, hvordan vi bearbeider og opplever de sanseinntrykkene vi mottar. Og det gjelder selvfølgelig ikke bare de fem mest kjente sansene. Denne annerledes måten å sanse på kan berøre alle sanseinntrykk vi har. Og i tillegg til de fem som de fleste kjenner til har vi blant annet en sans som kalles interosepsjon. En sans vi ikke tenker over at gir oss sanseopplevelser, men som i ytterste scenario kan avgjøre forskjellen på liv og død.

Dette er ikke et forsøk på å svartmale. Dette er absolutt ikke noen dødsdom. Man kan leve godt og lenge med en annerledes interosepsjon. Men det å være klar over og oppmerksom på at denne sansepersepsjonen, denne sanseopplevelsen, kan være annerledes for en autist kan hjelpe oss til nettopp en bedre helse og en friskere kropp. Hvorfor vil du snart forstå.


Sterkere og svakere interosepsjon

Interosepsjon er sansingen av hva som foregår inne i kroppen vår. Det er slik vi kjenner på opplevelser som tørst og sult, kvalme, temperatur, seksuell lyst, behovet for å gå på do, muskelspenninger, pust, smerte osv. Og som vi har snakket om tidligere kan annerledes sansing hos en autist oppleves på ulike måter. Sanseopplevelsene kan være sterkere, svakere eller på andre måter annerledes. Eller de kan være typiske, altså uten avvik fra normalen. Og hvordan de oppleves kan variere fra sans til sans. Variasjoner mellom ulike opplevelser innenfor den interoseptive sansingen er også en mulighet; f.eks. å sanse muskelspenninger sterkt og tørst veldig dårlig.

For noen kan interoseptive sanser oppleves ekstra sterke. Noe som både kan bli en plage og et helseproblem. Forestill deg at du hele tiden kan kjenne dine egne hjerteslag, eller at ethvert lite ubehag i magen, enhver liten muskelspenning, kjennes ut som en mye større smerte. Tenk deg at du nesten hele tiden føler deg sulten, eller opplever at du må tisse, fordi sansene sier ifra med en gang volumet i magen går ned eller noen nye dråper når blæren.

For noen med en svakere interosepsjon vil utfordringene være omvendte. Om du ikke kjenner disse sanseopplevelsene før de er ekstreme er det også vanskeligere å gjøre noe med dem før det er for sent. Kjenner du ikke tørst før du nærmest er en rosin, er det fort gjort å glemme å drikke. Kjenner du ikke at du må på do før det er like før, kan pottetrening bli vanskelig, og toalettet kan være langt unna. Og kjenner du ikke smerte og ubehag i kroppen kan sykdom og skader være lettere å overse, og vanskeligere å identifisere.


Hvordan det KAN være

Jeg kan bare gi en personlig beskrivelse av de opplevelsene jeg selv har. Og ingen av mine interoseptive sanseopplevelser oppleves som ekstra sterke. Derfor kan jeg ikke gi noen nærmere beskrivelse av akkurat det. Svakere opplevelser derimot, har jeg i bøtter og spann. Og for meg er det manglende tørst som er det mest åpenbare i hverdagen.

Jeg har alltid drukket lite. Et av mine tidligste minner er fra førskolen. Jeg har med meg saft på en Mikke Mus-termos. Et av de andre barna spør hva som er i den, og jeg sier at det er vann. Det er ikke sant, men jeg sier det fordi saft er imot reglene.

Om dette var noe som var avklart med førskoletantene, eller om det var min og mammas lille hemmelighet som fløt på termosen min vet jeg ikke. Men jeg måtte ha saften med, for ellers drakk jeg ingenting i løpet av dagen. Jeg følte meg ikke tørst, men saft kunne jeg drikke uavhengig av tørste fordi jeg hadde lyst på smaken. Slik har det alltid vært, og slik er det fremdeles.

«Du er aldri tørst du!», pleide vennene mine å utbryte uforstående, når jeg som alltids takket nei til drikke når jeg kom på besøk. Jeg var ikke tørst. Jeg er ikke tørst. Eller, kroppen min er tørst, men jeg merker det ikke.
Jeg kan kjenne at jeg blir tørr i svelget i løpet av en treningsøkt, fordi pusten går raskere og dypere og med munnen åpen. Da føler jeg meg tørst. Men da er det jo også «symptomene» langt kraftigere og mer åpenbare enn ved hverdagslig aktivitet.
Salt mat gjør meg også tørst, men å trykke innpå med salt for å huske å drikke er bare å erstatte et problem med et annet.

Det har vært mange dager hvor jeg har sittet i sofaen på kvelden og kommet på at jeg ikke har drukket i dag. Slik er det ikke nå lenger. Det å bli bevisst på at kroppen min ikke forteller meg når jeg bør drikke har hjulpet meg til å forstå at jeg må bruke andre taktikker enn sanseapparatet for å få i meg nok flytende element. Jeg har prøvd påminnelser på telefonen og å alltid ha fristende drikke lett tilgjengelig hvor enn jeg er. Men det som til syvende og sist hjalp aller mest var bevisstheten og oppmerksomhet rundt problemet. Hver gang jeg kjenner på et slags behov i kroppen stopper jeg opp og bevisst analyserer hva jeg tror problemet kan være. «Hvordan kjennes kroppen nå? Hvor lenge er det siden jeg har spist? Hvor mye har jeg drukket i dag? Kan jeg være stresset?» Og ved å stoppe slik flere ganger om dagen hjelper jeg meg selv til å ta pustepauser, drikke nok og spise jevnlig. Og selvfølgelig, å ha vannkokeren klar på benken, og alltid en flaske ferdigblandet saft eller sprudlevann i kjøleskapet, hjelper også en lang vei.

Hvordan kan jeg vite?

Men sansingen av hverdagslige, kroppslige behov er bare en side av interosepsjonen.
Når sansing av hva som foregår inne i kroppen oppleves annerledes, og vi ikke er kjent med at dette er tilfellet, kan det være vanskelig å få riktig hjelp når noe alvorlig skjer.

Jeg har hatt muskelspenninger til det punkt hvor store muskelgrupper har stått og vibrert ukontrollerbart, og først da har jeg forstått at jeg var anspent.
Jeg har møtt opp hos legen med diffuse ubehag på uspesifikke plasser, og blitt avfeid med at det sikkert bare er angst, eller ihvertfall noe ufarlig, fordi beskrivelsen min ikke passer inn i kjente symptomer på noe annet. Og slike situasjoner har fått meg til å tenke «Hva om et helseproblem oppstår og jeg ikke kjenner det?» eller «Hva om legen feiltolker hva problemet egentlig er, fordi jeg kjenner og beskriver det annerledes enn hva som står i medisinlitteraturen?»

Eller man kan bli «gutten som ropte ulv». Om det som kjennes som et lite ubehag for andre, for deg kjennes som en mye større greie, hvordan skal du da kunne vite hva om behøver medisinsk tilsyn eller ikke? Og når du for ente gang er hos legen med plager de ikke finner noen årsak til, blir oddsen etter hvert større for at du ikke blir tatt på alvor den dagen noe mer alvorlig faktisk skjer. Eller du blir så vant til å alltid føle ubehag at du selv begynner å avskrive det som bagateller. Visst du stadig har vondt i magen, er kvalm eller har ubehag i muskler eller ledd, og legene, etter utallige undersøkelser, sier at ingenting er galt. Hvordan skal du da vite at du burde hatt en ny undersøkelse den dagen en ny årsak til plagene oppstår?

Dette er ikke overdrevne bekymringer, men legitime problemstillinger som utøvende helsepersonell burde kjenne til. Autister opplever sanseinntrykk annerledes, og selvfølgelig gjelder det interoseptive sanseinntrykk også, med de komplikasjoner det kan føre til.
Det første skrittet for å gjøre noe med dette er mer kunnskap om autisme hos helsepersonell. At autistisk sansepersepsjon berører interoseptive sanseinntrykk er en selvfølge mange ikke tenker over, og dermed ikke tilrettelegger for. Og at mange autister går udiagnostisert igjennom livet, og dermed ikke er klar over sin annerledes sansepersepsjon, må også anerkjennes.


Noen løsninger verdt å prøve

Det å være bevisst på utfordringene er første skritt til å kunne gjøre noe med dem. Å være bevisst på at man sanser annerledes, og at det også gjelder sansingen av hva som foregår inne i oss selv. Det finnes mange tiltak man kan sette igang for å hjelpe på utfordringer med interosepsjon. Men tror man at man kan stole på egne sanseopplevelser, setter man gjerne ikke tiltakene igang.
Her er noen forslag til tiltak det kan være verdt å prøve.

* Stopp jevnlig opp og spør deg selv «Hva opplever jeg nå?», og bruk logisk analyse for å tenke ut hva opplevelsen kan bety.
* Påminnelser på telefon eller smartklokke, f.eks. ved hjelp av en app, kan hjelpe noen. Påminnelser som sier «Har du gått på do?», eller «Husk å ta en 5-minutter», alt ettersom hva utfordringene er.
* Faste rutiner kan være til god hjelp. Faste toalettrutiner, faste måltider og posjonsstørrelser osv.
* Noen mener interosepsjon kan trenes opp med f.eks. mindfulness og øvelse. Det sies å være mest effektivt for barn, men voksne må jo gjerne også prøve.
* Er temperatur en utfordring? Kle deg etter gradestokken og været du ser ut av vinduet, ikke etter følelsen av kulde eller varme.
* En årlig helsesjekk kan være en god idé. Gjør legen oppmerksom på sansepersepsjonsutfordringene dine, og om nødvendig, spør om en årlig innkalling, slik at du ikke glemmer det, eller feier det under teppet.
* Gjelder utfordringene noen du har ansvar for? Lær bort rutiner og det å bruke logisk sans til å ta vare på fysiologiske behov. Ikke spør «Fryser du ikke?», men si «Nå er det minusgrader. Vi må ha på lue». Ikke spør «Er du ikke tørst? Du har ikke drukket noe i dag.», men si «Du har ikke drukket noe i dag. Nå er kroppen din tørst».


Legene må på banen

Fastlegene må på banen! De er vår førsteinstans når det kommer til å ta vare på helsen vår. Men det kan de vanskelig gjøre om de ikke vet hvordan vi opplever vår egen kropp.
Mer oppmerksomhet og bevissthet rundt utfordringer med sansepersepsjon og interosepsjon er alfa og omega når det kommer til å ta vare på autisters fysiologiske helse. Vi kan ikke sitte på sidelinjen og se og vente på at dette skal skje av seg selv.
Ta initiativet! Fortell legen at du eller din nærperson er autist og har ufordringer med interosepsjon. At fysiologiske symptomer kan oppleves annerledes, og være vanskelige både å identifisere og å beskrive.

Når man undersøker plager hos en person uten verbalt språk er det vanlig å gå ekstra bredt ut, fordi man vet at plagene kan være vanskelige å kommunisere, og dermed kanskje ikke bli forstått riktig. Det samme bør man gjøre når man undersøker en hvilken som helst autistisk person, fordi utfordringene med å kommunisere problemet ikke behøver å ligge i språket, men i selve persepsjonen av problemet i seg selv.

Norske helsemyndigheter anbefaler årlig helsekontroll av alle voksne og eldre med utviklingshemning. Når vi vet det vi vet i dag, burde ikke denne anbefalingen også gjelde alle på autismespekteret? Og, med hensyn til utfordringer rundt eksekutiv funksjon og angstproblematikk, burde kanskje disse helsekontrollene gjøres lettere tilgjengelige med en standardisert årlig innkalling?
Flere mulige tiltak ligger klare , men ingen settes inn når ikke problemet er tilstrekkelig kjent.
Hvorfor er ikke problemet tilstrekkelig kjent?
Jo, det skulle jeg likt å vite!