Traumer og Autisme

Mange autister kjenner seg igjen i beskrivelser av traumelidelser som vanlig eller kompleks PTSD, men blir ikke trodd og får ikke hjelp, fordi traumene har rot i opplevelser som ikke vanligvis ansees som potensielt traumeutløsende.

Et kjapt google-søk på «autism and trauma» gir mange treff på artikler som utforsker likheter og forskjeller mellom autisme og PTSD, og forslag til hvordan å skille mellom de to. Hvordan oppdage symptomer på traumer hos en autistisk person er et annet tilbakevennende tema. Artikler om komorbiditeten og relasjonen mellom traumer og autisme, er derimot langt mer fåtallige. Det er først de aller seneste årene at forskning på området har begynt å dukke opp. Og fremdeles den dag i dag er det urovekkende mange praktiserende leger og psykologer som ikke en gang vil anerkjenne at autisme og traumerelaterte lidelser kan sameksistere i en og samme person. Som om vi autister er immune mot traumer. Eller som om traumer kurrerer autisme...

Før jeg lufter tankene mine rundt dette temaet videre er det viktig for meg å poengtere at vi alle er ulike, autister eller ikke. Og at ikke alle på autismespekteret har de samme opplevelsene av de eksemplene jeg nevner her. Noen vil ha andre kilder til traumatiske opplevelser. Andre igjen vil kanskje ikke oppleve traumer i det heletatt. Uansett, min teori er at hendelser og opplevelser som vanligvis ikke regnes som potensielt traumatiserende kan være svært traumatiske for autister av den simple grunn at vår opplevelse av dem ofte er annerledes. Og når årsaken til traumene ikke er synlig for andre blir traumene oftere oversett, eller avskrevet som bare "autismesymptomer".

Det må også nevnes at autister rammes i langt høyere grad enn befolkningen generelt av det som tradisjonelt regnes som traumatiserende opplevelser. For eksempel har barn med funksjonsnedsettelse generelt, autister inkludert, nesten 4 ganger høyere sannsynlighet for å rammes av vold og seksuelt misbruk. Dette bekreftes blant annet av Verdens Helseorganisasjon, og flere godt anerkjente studier.
Mennesker på autismespekteret kan også ha større vanskeligheter med å knytte og beholde vennskap, og dermed økt sannsynlighet for å oppleve ensomhet, og å måtte gjennomgå vanskelige situasjoner alene. Og mobbing og utestenging som følge av det å være annerledes, eller den mer diffuse følelsen av ikke å passe inn, er regelen snarere enn unntaket. Og vi behøver vel neppe noen studie for å bekrefte det.
Men det finnes enda en viktig kilde til traumer som det ikke snakkes om, og som urovekkende ofte blir oversett i diagnostikken; Traumene av oversette autistiske opplevelser. Og det er dette jeg vil rette søkelyset mot i dag.

Sanseopplevelser

Vi autister har ofte annerledes opplevelser av sensorisk stimuli. Om det er det autistiske og det vitenskaplige miljøet helt enige. Se bare på de steriotypiske presentasjonene av vugging fram og tilbake (stimulering av vestibular sans) og flikking av fingre foran øynene (lek med synssansen og lys), eller det å holde hendene for ørene når hørselssansen er under angrep. Nei, at sanseopplevelsene ofte er annerledes er det ingen tvil om. En av måtene de kan oppleves annerledes på er en sterkere, skarpere, mer påtrengende og potensielt smertefull opplevelse. En merkelapp i nakken på en genser kan kjennes som en nålepute mot huden. Støvsugeren, barnegråt eller familiens hund kan skjære som sirener i ørene så det iser igjennom ryggmargen og det kjennes som om hodet skal eksplodere. Omverdenen er full av påtrengende, vonde og potensielt traumatiske sensoriske opplevelser som vi autister må leve med hver eneste dag. Som voksen er det en del av dem vi, med bevisste valg, kan unngå. Men som barn, kanskje særlig som udiagnostisert og misforstått, blir man jevnlig aktivt utsatt for smertefulle sensoriske opplevelser igjen og igjen uten mulighet for å slippe unna.
Vil du lese mer om det, finner du en egen artikkel om sanseopplevelser her.


Utryggheten i uforutsigbarhet

En annen kilde til mareritt jeg husker fra barndommen var festlige tilstelninger man måtte være med på, som juleavslutninger og sommerfester. Og jeg var med på en hel del av dem, med klassen, med lillesøsters klasse, med jobben til mamma, med den utvidede familien. Her kommer flere ulike faktorer for traumatiske opplevelser inn i bildet. For på toppen av de sensoriske opplevelsene som oppstår når mange mennesker samles på en begrenset plass, kom den angstutløsende, utrygge opplevelsen av sosiale krav, kaos og uforutsigbarhet.

Tilstelningene foregikk ofte på en fremmed plass. Og det å ikke være kjent på plassen vi skulle, ikke vite hvordan det så ut der, og hvem som skulle komme, gjorde meg usikker og engstelig. At det skulle skje ting som ikke vanligvis skjedde, og som jeg ikke hadde tilstrekkelig kjennskap til eller kontroll over, gjorde meg redd og nervøs.
Jeg visste at det skulle spises kake, at det skulle holdes noen taler, kanskje være noe underholdning, men for meg var ikke det nok. I hvilken rekkefølge skulle det skje? Hva skulle skje imellom? Hvor lang tid skulle det ta? Eller, gud forby, om vi måtte gjøre noe aktivt, som å leke en organisert lek jeg ikke kunne! Usikkerheten var stor, og bekymringene mange. Hvordan skulle vi sitte? Måtte vi sitte sammen med andre familier? Og hvem skulle det være? Skulle det komme en sånn innmari skummel nisse? Og måtte vi klemme ham og si takk for godteposen?
Jeg gjemte meg bak ryggen til mamma. Den godteposen fikk heller bare være. Men så kom det gjerne noen og hentet meg, en lærer kanskje, tok meg med og presset meg til å gå bort og ta imot posen fra nissen. Det føltes som å skulle ta imot en klem fra en maskert seriemorder. Ikke at jeg nødvendigvis trodde han skulle drepe meg. Jeg husker helt ærlig ikke hva jeg trodde, bare at jeg var uhorvelig redd for å samhandle med fremmede. Og at nissen hadde maske på, så jeg ikke en gang kunne se hvem han var, gjorde ikke saken bedre.

De organiserte lekene var kanskje det jeg gruet meg aller mest til. Hadde jeg visst på forhånd hva som skulle lekes, og hvordan leken skulle foregå, tror jeg ikke jeg hadde vært så ukomfortabel med det. Jeg likte jo å leke. Ubehaget lå i overraskelsen og det uvisste. At det, i mine øyne, kom uforberedt og plutselig. Uforutsigbart, skummelt, angstfremkallende. Uhåndterlig.
Og på toppen av det hele forelå det en forventning om at jeg, mens jeg var under enormt stress i et for meg fult kaos, skulle prestere det upresterbare; å sosialisere med andre mennesker jeg ikke kjente fra før. Allikevel måtte vi dra på disse tingene. Det var jo bare sånt man gjorde. Og jeg, som var et barn, hadde ikke annet valg enn å være med.

Dette er bare ett eksempel på en situasjon spekket av utrygghet og uforutsigbarhet. Slike situasjoner og opplevelser kan oppstå også i mye mer dagligdagse situasjoner, hjemme, på skolen, eller hvor som helst ellers.
I denne splitter nye studien på autisme og traumer utpeker hele 60% av de autistiske deltagerne en sosial hendelse som sin mest stressinngytende opplevelse, kontra bare 20% av de nevrotypiske kontrollpersonene. Dette viser klart og tydelig at autister og nevrotypikere har ulike stressresponser på ulike situasjoner, og at situasjoner som generelt ikke ansees som særlig stressende kan oppleves helt annerledes for oss på spekteret.


Reprimande ute av proporsjoner

Det å få kjeft tror jeg også var en helt annen opplevelse for meg enn for mange andre. Fortsatt den dag i dag får jeg frysninger nedover ryggen når noen hever stemmen, uansett om aggresjonen er rettet mot meg eller ikke. Nå tror jeg riktignok det var mer skriking og aggresjon i hjemmet hvor jeg vokste opp enn i det generelle norske hjem i dag, men detaljene er uansett de samme. For det første føltes kjeft ofte helt umotivert og uforutsigbart ut. Jeg forstod ofte ikke hva jeg hadde gjort galt, og reaksjonene føltes dermed som lyn fra klar himmel. Dette gjorde hjemmesituasjonen min utrygg og usikker. For det andre innebar irettesettingen flere sensoriske mareritt. Et grep om armen kan føles som å spennes fast i en skrustikke. Berøring fra negler kan føles som kniver. Det skjærende skriket av en menneskestemme. For ikke å snakke om tvangen om blikkontakt. Kravet om å la en annen persons blikk trenge igjennom hele din sjel mens de påfører deg både fysisk og psykisk smerte.


Hva forårsaker traumer?

Kjære psykolog og helsepersonell, vi må begynne å tenke annerledes rundt traumeutvikling hos autister. Husk at vår virkelighet er annerledes enn din. At våre opplevelser av en situasjon kan være svært ulike. Og at noe du finner helt hverdagslig for meg kan oppleves som usedvanlig truende.
Om situasjonen faktisk er farlig eller ikke spiller ingen rolle. Om den oppleves katastrofal, og utløser den samme stress- og fryktresponsen, er det det som er avgjørende.

Så, kan man blir traumatisert av kløende merkelapper og støvsuging av stuegulvet?
Ikke?

La meg spørre igjen.
Kan man bli traumatisert av nåleputer i nakken og sirener mot ørene?
Selvfølgelig! Det kalles tortur, er gjerne en krigshandling og ulovlig i Norge.

Kan man bli traumatisert av festlige tilstelninger, leker, spennende opplevelser og sosiale sammenkomster?
Ikke?
Hva med å vokse opp med hva som oppleves som utrygge, uforutsigbare rammer som vekker alle stress- og fryktresponser, og gjør det nødvendig å alltid være i alarmberedskap? Det er et av hovedelementene ved barndomstraumer, er det ikke?

Kan man bli traumatisert av en hånd rundt armen og å bli fortalt av strenge stemmer at det man gjorde ikke var greit?
Ikke?
Kan man bli traumatisert at smertefulle opplevelser som kommer som lyn fra blå himmel, påført deg av mennesker som er glad i deg, og som du som barn er avhengig av i hverdagen?
Hva som ikke er ment som vold, og ikke ansett som vold av samfunnet generelt, kan oppleves som vold av mennesker med annerledes sanseopplevelser og annerledes forståelse av omverdenen. Uprovosert vold utøvd av omsorgspersoner. Er du fremdeles usikker på effekten det kan ha?

Konklusjonen er såre enkel. Det er ikke hendelsene i seg selv som avgjør om de kan være traumatiserende eller ikke, men personens egne opplevelse av dem.
Og kan det til og med være sånn at mye av det som ansees som symptomer på autisme, og som er så sammenfallende med traumesymptomer, er nettopp det; Symptomer på traumer som følge av det å leve i en verden som ikke er tilpasset en selv, og hvor ens egne opplevelser, stress og angst ikke forstås eller tas hensyn til?
Jeg har ikke svaret, men spørsmålet trengs å bli stilt.

Ordenes makt - Del 1

 Asperger og autisme

Hva tenker du når du hører ordet autist?
Hva med aspergers syndrom; tenker du det samme?
PDDNOS, har du i det heletatt hørt den forkortelsen før?

Vi påvirkes alle av språket og begrepene vi omgir oss med. Og måten vi bruker dem på tillegger dem betydning de kanskje ikke hadde i utgangspunktet, og assosiasjoner som kanskje ikke alltid er helt korrekt. Og når assosiasjonene allerede er godt etablert påvirker dette igjen hvilke ord vi foretrekker å bruke i en gitt sammenheng. Og slik styrker vi de samme assosiasjonene som kanskje aldri burde vært der. Men det kan vi snu med bevisst språkbruk, og ved å velge begrepene vi bruker med omhu.

Autisme er et område som er sterkt berørt av uheldig språkbruk. Det merket du kanskje når du tenkte over begrepene vi startet med her? For å gjøre det litt enklere å forklare vil jeg dele opp det hele i noen ulike problemstillinger. I denne delen vil vi ta for oss diagnosebegrepene. Det begynner litt tørt, men hold ut en kort forklaring, så kommer vi til det spennende før du vet ordet av det.


To store diagnosemanualer

I Norge bruker vi en norsk versjon av diagnosemanualen ICD-10, en internasjonal diagnosemanual utviklet av verdens helseorganisasjon. I USA og enkelte andre land brukes den amerikanskutviklede diagnosemanualen DSM-5. Svært mange forskningsprosjekter og internasjonale samarbeider forholder seg også til DSM-5, og derfor blir den også relevant for oss i Norge, særlig om vi søker informasjon på engelsk. Hvordan autisme omtales, og hvilke begreper som brukes, er ganske ulikt i de to manualene. En ny utgave av ICD, altså ICD-11, er nå ferdig utviklet og forberedes implementert i helsesystemer verden over, også i Norge. Der tettes hoveddelen av gapet mellom de to manualene, og måten vi og amerikanere ser på og omtaler autisme på blir mye likere. Og siden amerikanerne anerkjente dette synet på autisme i 2013, og Norge allerede har vedtatt å ta synet i bruk (riktignok etter et par år med forberedelser), så må det vel være innenfor for oss norsktalende å gjøre det samme?


Uheldige assosiasjonener

I ICD-10, som har vært i bruk i Norge siden 90-tallet, deles autismespekteret inn i ulike grupperinger. De mest kjente er barneautisme og aspergers syndrom. Når vi hører disse ordene får vi gjerne ulike assosiasjoner basert på i hvilke sammenhenger vi har hørt dem før. Et par klassiske, steriotypiske eksempler er Rain man fra filmen med samme navn, eller Sheldon Cooper fra Big Bang Theory.

Selv husker jeg godt et klipp jeg så på TV en gang i ungdommen. Jeg husker ikke helt hvor klippet kom fra, om det var en dokumentar eller en spillefilm, men det satt definitivt preg på hvordan jeg så på autisme den gangen. Det var et klipp av et barn, en gutt på kanskje 8-10 år, uten verbalt språk. Jeg husker han satt i et garderobeskap, holdt hendene over ørene, gynget kraftig fram og tilbake og laget høye lyder. Jeg husker han skrek og gråt uten at noen forsøkte å trøste, og det ble sagt noe sånt som «Han har autisme. Han lever i sin egen verden. Det nytter ikke å få kontakt med ham».

Når jeg hørte begrepet aspergers syndrom pleide jeg å tenke på sosiale utfordringer mye likt hva vi ser hos Sheldon Cooper. Jeg tenkte på mennesker som ofte sier og gjør ting som ikke er sosialt akseptert, som er ufravikelige i sine litt sære rutiner og som ikke klarer å slutte å snakke om uvanlige, tekniske særinteresser som togutgaver igjennom tidene eller lyspærens utvikling igjennom historien.

Mange av oss har fått våre assosiasjoner igjennom mediabilder som dette uten kanskje helt å kunne sette fingeren på hvor vi har fått dem fra. Liknet dette kanskje noe på hva du tenkte i stad? Vel, nå skal vi bryte det, og det veldig enkelt.

Det er to ting som skiller barneautisme og aspergers syndrom; språkutvikling og lærevansker.
For å diagnostiseres med barneautisme etter ICD-10 må man ha en forsinket språkutvikling og/eller kognitiv utvikling i tidlig barndom. Om man ellers møter diagnosekriteriene, men ikke som liten hadde synlige utfordringer på disse områdene brukes diagnosen aspergers syndrom. I praksis vil det si at en person med diagnosen barneautisme og en person med diagnosen aspergers syndrom kan møte kriteriene på akkurat samme måte, fungere på akkurat samme måte og slite med akkurat de samme tingene som hverandre, bare at den ene snakket til normert tid, og den andre noe senere. Og det stopper ikke der, for to med samme diagnose kan også være like ulike som hvilke som helst to andre mennesker på autismespekteret. En person med diagnosen aspergers syndrom kan ha like store vanskeligheter og plager som en hvilken som helst annen person på spekteret, og en person med diagnosen barneautisme kan ha like store styrker og ferdigheter som hvem som helst ellers. Og nå som jeg er voksen, er det noen som helst annens bussiness når jeg utviklet språket, eller hvorvidt jeg var tidlig eller sendt ute med andre ferdigheter som liten? Jeg synes ikke det, og vitenskapen er enig.

I DSM-5, som kom ut i 2013, deles ikke lenger autismespektertilstander opp på denne måten, men kategoriseres med et nummer, et «nivå», som definerer i hvilken grad man trenger hjelp i hverdagen. Hvor vidt dette er nyttig strides det om i det autistiske miljøet. På den ene siden mener noen det er viktig med et formelt skille mellom de autister som stort sett klarer seg selv, og de som behøver mye hjelp i hverdagen. Og at en eventuell mangel på et slikt skille kan gjøre det vanskelig for enkelte å forstå at en person kan trenge betydelig mer hjelp enn en annen med samme diagnose. På den andre siden mener mange at tallene ikke egentlig sier noen ting, og kan bidra til at andre forhåndsdømmer hva en person kan og ikke kan klare. At hvor vidt man benevnes med nivå 1, 2 eller 3 ikke sier noe om hva man behøver hjelp med (noe som varierer stort fra person til person), og at man da er like langt, eller like kort, som man var uten tallene. Det hevdes også ofte at hvor mye eller hvor lite man klarer ofte varierer igjennom livet, eller fra måned til måned til og med. Og det kan jeg definitivt skrive under på. Hadde jeg blitt utredet i min vanskeligste periode i livet hadde jeg kanskje blitt påstemplet et annet nivå enn jeg ville blitt i dag. Og hvordan ville det påvirket hvordan jeg ble møtt i helse- og velferdssystemet?

I ICD-11, som tross alt er oppe og vedtatt og bare venter på å bli iverksatt og tatt ibruk, er også det gamle skillet borte. Men isteden for å inndele etter hjelpebehov inndeler dette systemet etter, vel.. egentlig mye på samme måte som før, men med nye begreper og blanke ark. Det nye systemet grupperer etter autisme med eller uten psykisk utviklingshemning, med eller uten språkvansker, eller helt uten verbalt språk. Og anerkjenner at, uansett, autisme er autisme, og at de gamle begrepene skaper et unødvendig skille som ikke er noen tjent.


Identiteten i ordet

«Så da sier vi autisme da, og så ferdig med det?» Nei, dessverre er det ikke så enkelt heller. For akkurat slik som det ligger assosiasjoner i ordene, ligger det også identitet i disse. Begrepet og diagnosen aspergers syndrom har blitt brukt i Norge i snart 20 år, og mange har mottatt diagnosen i disse årenes løp. De har mottatt et begrep, brukt det om seg selv og knyttet sin identitet til ordet.
Bare se på den heftige regionsreformdebatten.

Selv om man ikke er sterkt politisk engasjert, kanskje ikke en gang vet hva en fylkeskommune driver med, er mange svært knyttet til identiteten i fylkesnavnet. Jeg bor i Viken fylke og er helt ok med det, men hoveddelen av omgangskretsen min, politisk engasjert eller ikke, vil være Østfolding til de dør. Det er ihvertfall det de sier enn så lenge.

Eller hva om noen fortalte deg at det ikke heter «mor» og «far» lenger. At det i utgangspunktet ikke er noen forskjell av betydning, at skillet er unødvendig og at det heretter bare heter «forelder»? Hadde du vært komfortabel med det? Kanskje du ville gledet deg over det; kanskje ville du vært forferdet. For mennesker med diagnosen aspergers syndrom er situasjonen mye den samme; noen er glad for at skillet forsvinner, andre vil for alltid kalle seg en «aspie» fordi de alltid har vært det, og det er det de alltid kommer til å være. Og det tenker jeg må være helt greit.

Jeg velger å omtale hele spekteret som autisme fordi det er min preferanse. Fordi jeg mener skillet er kunstig og unyttig. Fordi jeg personlig har opplevd hvordan hvilke begreper som benyttes om meg påvirker, på en lite konstruktiv måte, hvordan andre møter meg, både i hjelpeapparatet og i livet for øvrig. Og fordi de steriotypiene vi knytter til begrepene utsletter nyansene og bidro til at jeg ikke kjente meg igjen i hverken eller.

Og mens samfunnet gradvis endrer sin språkbruk, endrer vi også sakte men sikkert assosiasjonene vi legger i ordene, og identiteten knyttet til disse. Jeg omtaler meg selv som autist og oppfordrer andre på spekteret til å gjøre det samme. Samtidig vil jeg aldri tvinge begrepet på noen som ikke synes at det er ok. Det er viktig å ha respekt for hverandres preferanse og hverandres opplevelse av identitet. Om du er usikker på hvilket begrep en person på spekteret foretrekker er det helt greit å spørre. Og skal du ikke snakke spesifikt om min diagnose så må du gjerne bare kalle meg ved mitt navn.

Autistisk utbrenthet

Det finnes et helsefenomen som helt unødvendig tar livet av mange autister hvert eneste år. Likevel vil nesten ingen lege eller psykolog fortelle deg om det, eller forstå utfordringene og hvor de kommer fra. Fenomenet får lite oppmerksomhet av forskningsprosjekter noe som helst sted i verden, og derfor uteblir både statistikken og hjelpetiltakene.

 

Nyere svensk forskning (Hirvikoski mfl.,2016) forteller oss at selvmordsraten blant autister med kognitive evner innenfor normalområdet (ofte omtalt som Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme) er 9 ganger så høy som i befolkningen som helhet. NI ganger så høy! For autistiske kvinner isolert sett er selvmordsraten over 13 ganger så høy som for kvinner generelt. Og vi, de autistiske stemmene i samfunnet, forteller selv hvorfor, gang på gang. Likevel er det ingen som lytter.

Jeg snakker selvfølgelig om autistisk utbrenthet.

 

Det aller meste i løpet av en dag krever mer av meg enn av den generelle person, og tærer mer på meg enn hva som anses som normalt. Og igjennom helt dagligdagse oppgaver tappes jeg raskt for mental kapasitet og energi.
Samtidig er det også veldig vanskelig å samle opp ny kapasitet, fordi også vanlige «rekreasjonsaktiviteter» innebærer et nivå av kapasitetstappende mental aktivitet. Når lyd er slitsomt, lys er slitsomt, å stokke tankene i hodet, å lese underteksten på TV eller følge med på en samtale, selv om det er underholdende, er slitsomt. Da står jeg ikke igjen med så veldig mye ny kapasitet, selv etter gledesfylte, lystbetonte aktiviteter. Ofte føler jeg at det eneste som egentlig gir en pluss i regnskapet er å sove. Og heller ikke søvn er en ubegrenset ressurs, eller tilgjengelig hele tiden. Derfor må jeg begrense hvor mye jeg gjør i løpet av dagen, uka og måneden, for ikke å gå tom for kapasitet.

Jeg har et ekstra «nødbatteri» som jeg kan sette inn ved behov, og holde aktiviteten oppe lenger enn jeg burde. Men når dette batteriet tas i bruk er allerede hovedbatteriet flatt, og veldig vanskelig å lade opp igjen. Og når jeg legger meg for å sove, for å lade batteriene, lades alltid nødbatteriet først. Og det er kanskje alt jeg rekker. Så starter jeg morgenen etter rett på nødbtteriet, med ferdig flatt hovedbatteri fra i går. Og slik kan én dag med overaktivitet kreve en hel uke med inaktivitet for å komme tilbake til normalen. Og en uke på reservebatteri kan gi flere måneder med utmattelse og desperasjon. For ikke å snakke om når grensene er blitt pushet år etter år.

Det er uten tvil den største feilen jeg har gjort så langt i mitt liv. Å pushe grensene alt for lenge, i aller beste tro om at hva jeg gjorde var riktig. Og om du er på spekteret, eller kjenner noen som er det, så er dette kanskje det viktigste rådet jeg vil gi. Ikke alt som ser ut som vanlig utbrenthet og depresjon er det. Eller snarere, autististisk utbrenthet er et eget fenomen, og har ofte helt andre årsaker, og helt andre løsninger, enn den typen utbrenthet en nevrotypisk person opplever. Og å pushe en utbrent autist, enten det er deg selv eller andre, igjennom hva som oppleves som tappende aktivitet, igjen og igjen i håp om at det etter hvert vil gå bedre, vil veldig ofte bare gjøre vondt verre.

 

I en britisk studie, publisert i det anerkjente medisinske tidsskriftet The Lancet, av 374 voksne diagnostisert med Aspergers syndrom oppga hele 66% å ha opplevd selvmordsidealisering (ønsketanker om å ta sitt eget liv, med eller uten konkrete planer, eller ønske om å dø uten egen hjelp, f.eks. å håpe å dø i en ulykke eller i søvne), mens «bare» 31% oppga å ha opplevd depresjon. Se på tallene igjen, 66% og 31%. En ting er at undersøkelsen viste at det var langt vanligere innenfor gruppen å ønske å dø enn å ikke ønske det. Det burde være en varsellampe nok i seg selv. Det kanskje enda mer urovekkende er at over halvparten av de som oppga ønsketanker om å dø ikke opplevde seg selv som deprimert, men opplevde at dødsønsket hadde andre årsaker. Hvilke årsaker? Det sier studien ingenting om. Jeg har min teori, og om den er jeg ikke alene.

 

For meg, som for så mange andre på spekteret, har livet vært som en berg- og dalbane fra så langt tilbake som jeg kan huske. Ikke en spennende berg- og dalbane som går høyt opp i lufta og ned på normalnivå. Men en underjordisk berg- og dalbane som går dypere og dypere ned i undergrunnen for hvert stup.

Stadig overprestasjon i forsøk på å nå opp til samfunnets krav og forventninger av hva en vanlig hverdag skal inneholde, tåleevnen når sin maksgrense og jeg kollapser. Vogna stuper nedover i undergrunnen. Ro, hvile og fravær av krav i hverdagen bringer vogna sakte oppover mot bakkenivå før jeg igjen gjør et nytt forsøk på å nå opp til kravene som kastes mot meg.

Jobb, husarbeid, venner, fritidsaktivitet. Jeg liker det. Liker følelsen av prestasjon. Følelsen av at jeg også klarer hva «alle andre» synes å håndtere så lett. Men det er ikke lett, det er vanskelig. Og selv om jeg liker hva jeg gjør, liker følelsen av mestring, liker kafébesøk med venner, jobben min og meningsfylte fritidsaktiviteter, så innebærer det en belastning som er alt for stor. Og mens jeg holder ut, enten det er fordi samfunnet krever det, eller fordi jeg krever det av meg selv, tømmer jeg nødbatteriet og kollapser igjen. Og jo lenger jeg holder det gående, jo dypere stuper jeg, og jo vanskeligere er det å komme opp igjen.

På utsiden ser det ut som depresjon og utbrenthet. Jeg sover mye. Jeg er utslitt, har null energi. Jeg orker ingenting, heller ikke det som er gledesgivende, så jeg slutter å gjøre de tingene jeg liker. Må bruke det lille jeg kan samle opp på å gjøre det jeg MÅ. Spise, pusse tennene, jobbe. Det ser ut som om jeg ikke har motivasjon til å glede meg lenger. Vil ikke se på TV, lese en bok, gå ut med en venninne. Men det er ikke sånn. Det handler ikke om at jeg ikke vil, men at jeg ikke klarer. Jeg kan ikke konsentrere meg, kan ikke tenke, får ikke med meg hva som skjer rundt meg, klarer ikke å prosessere hva folk sier, og enda mindre respondere på det. Det føles som om hjernen ikke fungerer lenger, og alle kognitive evner streiker. Batteriet er flatt, lunta er kort, tåleevnen er borte. Og ting som før knapt var utfordrende har blitt umulige. 

 

Jeg elsker å lage mat, VIL lage mat, men nå klarer jeg ikke. Det handler ikke om at jeg er lat, eller heller vil gjøre noe annet, men at oppgaven mentalt sett har blitt uløselig. På et fullt batteri, eller et halvfullt ett, kan jeg lage mat og elske det. Men det krever mye mental kapasitet i form av blant annet eksekutiv funksjon. Og hos meg, fordi jeg er autist, krever eksekutiv funksjon veldig mye av batteriet. Det tomme batteriet. Derfor går det ikke, rett og slett. Og hva skjer når man prøver å gjøre noe man bare ikke klarer å få til? Kanskje noe man har fått til mange ganger før, eller noe veldig viktig noe? Kanskje noe man elsker å gjøre, VIL gjøre, men nå går det bare ikke?

Aggresjon? Frustrasjon? Dårlig selvfølelse? Håpløshet? Nedstemthet? Kanskje særlig om du ikke forstår hvorfor det nå plutselig bare ikke går, det som «alle andre» får til så lett, og som du vet du er flink til du også? Kanskje blir du deprimert, selv om du i utgangspunktet ikke var det, fordi utmattelsen hindrer deg i å gjøre det som får deg til å føle deg vel? Fordi hverdagen har blitt uoverkommelig, og de nå uoppnåelige kravene aldri slutter å balle seg på?

 

Så, hva gjør man når man opplever noe som dette? For mange på spekteret sitter det langt inne å oppsøke helsehjelp. Det kan være mange grunner til det.
For mange kan det være vanskelig å identifisere og å kommunisere hva problemet er, enten man har muntlig språk eller ikke.
Det kan være vanskelig å forholde seg til en fremmed person, en fremmed plass, en fremmed situasjon, telefonsamtalen for timebestilling, bussen på veien dit, og angst forbundet med dette kan hindre en i å prøve.
Det kan være manglende innsikt i at andre ikke har det på samme måte som en selv, og derfor vanskelig å forstå at noe i det heletatt er i veien.
Å oppsøke hjelp kan i seg selv være for krevende for en autist med et flatt batteri, fordi både det å oppsøke og å motta hjelpen krever mer enn man har å bruke.

I min vanskeligste periode i livet oppsøkte jeg ikke hjelp, i en kombinasjon av alle årsakene ovenfor. Det var først når jeg hadde kommet igjennom den verste kneika på egenhånd, etter årevis med null funksjon, håpløshet, depresjon og selvmordsidealisering, at jeg klarte å oppsøke lege.
Det var 15 år, mange kollapser, og mange leger og psykologer siden. Og alle legene og psykologene har hatt ulike forklaringer på hva som kunne feile meg. Allikevel har ingen av dem klart å hjelpe. 

 

Det autistiske samfunnet roper alt vi kan om vår opplevelse av et fenomen vi kaller autistisk utbrenthet. Men vi roper til tomme saler. Ingen lytter. Ihvertfall virker det ikke sånn. Etter min bekjentskap finnes det kun én bitteliten studie på autistisk utbrenthet. Og det som ikke er studert er ikke omtalt i vitenskapen, og ikke anerkjent av helsepersonell og de som er der for å hjelpe. Og derfor finnes det også lite hjelp å få.

Løsningen på depresjon og utbrenthet i normalbefolkningen er ofte eksponering. Er det en belastning å gjøre morsomme ting? Gjør dem likevel, så vil det gå bedre etter hvert. Og for dem som lader batteriet av dette, er det jo en flott idé. Men tømmes batteriet ditt også av å gjøre morsomme ting, så gjør det bare vondt verre.
Andre behandlinger, f.eks. kognitiv terapi, går ut på å lære seg å tenke annerledes rundt det som er vanskelig, og for en angst eller depresjon hvor hinderet er negative tanker virker det fornuftig nok. Men det som er vanskelig av nevrologiske årsaker, kan ikke tenkes lettere, og kapasiteten som i utgangspunktet aldri var der kan ikke tenkes større.

 

Derfor er det så viktig å ha kjennskap til autistisk utbrenthet, både for helsepersonell og for autister. Autistisk utbrenthet, slik jeg opplever det, har rot i en anerledes opplevelse av omgivelsene som gjør dem vanskeligere å håndtere, og det å strekke seg etter krav og forventinger over ens egen kapasitet over tid. Det kan ikke forebygges eller leges uten å forstå hva som belaster det enkelte autistiske individ i hverdagen. Og alt fra sensoriske belastninger, eksekutive belastninger, krevende sosiale situasjoner, og fysiologiske og immunologiske sykdommer og tilstander om rammer autister oftere enn normalbefolkningen (mer om dette i en senere artikkel) er alle eksempler på belastninger som ofte spiller inn.

Autistisk utbrenthet er en respons på et stadig flatt mentalt batteri som tappes av andre og ofte langt flere kilder enn hos normalbefolkningen, og som ikke kan lades opp igjen av en kinotur eller et kafébesøk med gode venner.
Autistisk utbrenthet handler om høy eksponering for mentalt stress, og lavere evne til å håndtere dette stresset.
Autistisk utbrenthet handler om en autistisk befolkning med en autistisk nevrologi, autistiske helseutfordringer og en autistisk måte å fungere på som vitenskapen ikke egentlig forstår, fordi nesten ingen har brydd seg om å forske på hvordan vi egentlig fungerer på innsiden, og på hva som kan hjelpe oss til et bedre liv og en bedre helse. Fordi nesten alt fokus har vært på hvordan vi fremstår utad, og på hva som kan gjøres for at vi kan tilpasses omgivelsene våre, slik at menneskene rundt oss kan bli mindre påvirket av vår eksistens, uten hensyn til oss, vår helse og våre behov. Tiden er inne for å snu om på prioriteringene. Det er på tide å lytte til våre behov, og å se på hvordan omgivelsene kan tilpasses oss for at vi skal kunne ha en bedre helse.

Nok autister har sett døden som eneste utvei, eneste måten å få en «pause» på, fra en hverdag full av krav de ikke håndterer og utfordringer ingen forstår. Hjelp oss med å sette autistisk utbrenthet og autistisk helse på agendaen, slik at forskningen, forståelsen og hjelpen endelig kan komme, og vi slipper å dø som eneste oppnålige utvei. Hjelp oss å fylle salene. Hjelp oss å rope. Hjelp oss ved å dele våre stemmer så vi endelig kan bli hørt. Om du bare skal dele en eneste artikkel, del denne.
Våre liv avhenger av det.

Eksekutiv dysfunksjon – den distré administrasjonen

Vår eksekutiv funksjon berører alt, absolutt alt, vi som mennesker foretar oss i løpet av en dag.
Nei forresten, det er en underdrivelse. Selv det vi vurderer å foreta oss, men ikke ender opp med å utføre, blir berørt av den funksjonen jeg vil snakke om i dag. Og er du ikke dypt inne i et ADHD- eller autismemiljø er oddsen stor for at du aldri har hørt begrepet før. Begrepet som betegner dette altomfattende, inngripende fenomenet vi alle bruker, hele tiden, hver eneste dag. Er ikke det litt rart?

Første gang jeg hørte begrepet eksekutiv funksjon var da jeg for alvor hadde begynt å utforske autisme på nettet. På min leting etter forståelse for hvem jeg var og hvordan jeg fungerte hadde jeg dykket dypt ned i forskningsartikler, youtube-videoer, fagbøker og personlige beretninger av autistiske talspersoner. Og langt nede i dette dypet av aktivt oppsøkt informasjon støtte jeg på noe som skulle forklare så vanvittig mye. Noe som kunne hjelpe meg med å forklare ovenfor andre hvorfor ting var så vanskelig. Eller, det var det jeg trodde.

For det skulle vise seg at jeg ikke var den eneste som hadde måttet dykke dypt for å finne denne forklaringen, begrepet eksekutiv funksjon. De som bare hadde snorklet i overflaten av informasjonen der ute om autisme, ADHD, eller andre tilstander hvor begrepet brukes, kjente som regel ikke til begrepet.
Hos NAV måtte jeg forklare hva jeg mente da jeg sa jeg slet med eksekutiv funksjon. På tiltaket de deretter sendte meg på måtte jeg forklare igjen, selv om kontaktpersonen min der selv hadde et barn på spekteret. Selv fastlegen uttrykte at jeg brukte «kompliserte ord», selv om jeg håper ihvertfall han hadde kjennskap til begrepet fra før. I helsetjenesten til kommunen visste de heldigvis godt hva eksekutiv funksjon var, men knyttet det hovedsakelig til ADHD, og ikke til autisme. Så lite oppdaterte er vi altså i Norge.

Forskningen finnes der. Spørsmålet er ikke lenger, og har ikke vært på lenge, hvorvidt eksekutiv funksjon er en utfordring for mennesker på spekteret. Om det er enigheten bred. Hva forskningsmiljøene nå lurer på er hvorvidt det finnes mønster for hvilke områder av eksekutiv funksjon som er sterkest rammet, og hvor stor innvirkning dette har på tilværelsen og på de stereotypiske trekkene man ofte ser på som «autismesymptomer».
I det autistiske miljøet er det ingen tvil. Utfordringer med eksekutiv funksjon, eksekutiv dysfunksjon om du vil, er et gjennomgående problem hos de aller fleste autister, og det påvirker ALT. Faktisk vil jeg gå så langt som å si at det er denne utfordringen som har aller størst påvirkning på hvordan jeg fungerer i hverdagen, og dermed også indirekte på min psykiske helse og velvære.


Så hva er eksekutiv funksjon?

Jo, det skal jeg prøve å forklare.
Eksekutiv funksjon er en samlebetegnelse på en rekke kognitive prosesser (hjerneprosesser om du vil) som er nødvendig for det å regulere adferd, planlegge og utføre oppgaver. Det er på en måte hjernens administrasjon, hjernens organisator, hjernens dirigent. Det handler ikke om evner eller intelligens, men om de prosessene som foregår for å holde effektiv flyt i utnyttelsen av det hele. Det er fult mulig å være både svært smart og svært dyktig til mange ting, og samtidig ha utfordringer med eksekutiv funksjon.

Det er ingen universal enighet om hvordan vi definerer eller grupperer disse eksekutive funksjonene, og du vil finne dem delt i alt fra to til flere titalls punkter hos ulike informasjonskilder. Det kan gjøre det hele ganske forvirrende. Men når alt kommer til alt spiller det egentlig ingen rolle hvordan vi grupperer funksjonene, så lenge det gir oss en slags forståelse av hva de innebærer.

En ganske vanlig inndeling kan f.eks. være denne:

Igangsetting og problemløsing
Impulskontroll
Skifte fokus og oppmerksomhet
Planlegging og organisering
Å holde orden
Evaluere, prioritere og ta valg
Regulere følelser
Arbeidsminne


Det handler ikke egentlig om saksen

Så nå som vi har satt ord på funksjonene, la oss ta et praktisk eksempel.
Du ser på film hjemme i stua, og skal hente litt snacks fra kjøkkenet. I utgangspunktet en ganske simpel oppgave, men selv dette krever av alle områder av vår eksekutiv funksjon.

Før prosessen med å hente snacks i det hele tatt kan starte må du først skifte fokus vekk fra TVen og over til din egen kropp for å legge merke til at du har lyst på noe. Du vurderer, bevisst eller underbevisst, «Hvor stor er lysten? Er det verdt å pause filmen, reise seg opp og hente?» Du tar beslutningen om å gjøre det. Så starter sorteringen i hodet om hvordan du skal gå fram for å oppnå målet. En slags indre planlegging, ofte underbevisst. Oppgaven igangsettes, du pauser filmen, reiser deg og går ut på kjøkkenet. Underveis bruker du arbeidsminnet for å huske hva du skal, og hvor du er i prosessen. Du må åpne riktig skap, vurdere og velge hva du vil ha, hvilken mengde og hva slags størrelse bolle du behøver, finne fram bollen, helle oppi. Kanskje må du ha en saks, kanskje kaste tom emballasje. Hele tiden bruker du arbeidsminne til å holde kontroll på prosessen, planlegging og organisering til å beregne mengder og størrelser og til å planlegge fremover for å organisere de ulike skrittene i prosessen i en konstruktiv rekkefølge. Du skifter fokus og oppmerksomhet mellom hver deloppgave, hvert steg i prosessen, holder orden så ikke kjøkkenet blir et kaos, gjør vurderinger og tar valg. Og ikke glem impulskontrollen så du ikke blir distrahert av oppvasken på kjøkkenbenken og glemmer hele filmen, eller spiser sjokolade nok for en hel familie.

Og dette er forutsatt at oppgaven går som "administrasjonen" har forutsett. Er det noe som ikke går som planlagt må du omstille deg, regulere frustrasjonsfølelsen, bruke problemløsingsegenskaper, gjøre endringer i den planlagte prosessen. Kanskje du ikke får opp posen, og saksa ligger skitten i oppvaskkummen. Plutselig har prosessen fått mange nye steg og alt sammen blir for mye.
Selv om du fint klarer alle stegene i prosessen enkeltvis, blir totalpakka for stor og den vanskelige omstillingen blir dråpen som får begeret til å renne over.
En overveldende følelse av frustrasjon, stress og håpløshet skyller inn over deg mens du prøver alt du kan å skifte fokus, planlegge en ny rekkefølge, igangsette delmålet «vasking av saks». Men du får det bare ikke til. Alt føles så utrolig uhåndterlig og uoverkommelig ut. Du vil. Du vet hvordan. Vet at du vet hvordan. Du har gjort det før, mange ganger. Allikevel klarer du bare ikke. Hodet vil ikke stokke seg og sende signalene rundt dit det skal. "Administrasjonen" var overarbeidet og gikk til pause, og det er ingenting du får gjort med det.

Kanskje skammer du deg, fordi du vet det forventes at dette er noe du skal klare.
Kanskje bebreider du deg selv, fordi du ikke forstår hvorfor det plutselig skal være så vanskelig.
Kanskje føler du deg udugelig fordi du tror du er den eneste i verden som får et mentalt sammenbrudd av å måtte vaske en liten saks.
Kanskje føler du at det er noe galt med deg som er så smart, og allikevel ikke klarer en så simpel oppgave.
Kanskje blir alle de vonde tankene og følelsene forsterket fordi du presses av andre til å gjøre ting du ikke klarer, og du ikke selv har ord for å forklare nettopp det.
Og kanskje,

kanskje hadde du opplevd det helt annerledes, hadde du visst hvorfor det skjedde. Hadde du fått aksept for at det var ute av din kontroll, og visst at du var langt ifra alene om opplevelsen du hadde. Visst at det ikke gjorde deg noe dårligere, latere, mindre villig eller mindre smart enn andre. At det bare var ekstra vanskelig, ekstra krevende, og dermed fortere ble alt for mye.

Julekvelden

Om du ikke har noen utfordringer med eksekutiv funksjon kan det kanskje være vanskelig å forstå opplevelsen av den kognitive overbelastningen som kan oppstå når kravene til funksjonen blir for store. Men kognitiv overbelastning er noe de aller fleste har opplevd, om enn mye sjeldnere og kanskje i en annen sammenheng.

Kanskje du har opplevd å stå på kjøkkenet på julekvelden med ribba i ovnen, potetene, sausen og grønnsakene i hver sin kjele på komfyren, gjestene rett rundt hjørnet og stressnivået på max. Og mens du snur ryggen til et øyeblikk koker sausen over. Ungene begynner å sloss i stua, velter stearin utover duken og skrur volumet på TVen på fult. Bikkja løper i beina dine. Og mens du desperat leter etter kluten for å tørke saus av platetoppen, "Mikkes jul" runger om kamp med ungene som skriker, potetene sprekker, grønnsakene koker istykker, gjestene ringer på døra og hunden forsyner seg med sjokolade, blir det til slutt alt for mye, og du klarer bare ikke mer. Det er den opplevelsen jeg har når alt blir så mye at jeg ikke klarer noen ting. Det skal bare mye mindre til for meg. Ikke fordi jeg er svak og knekker lettere, men fordi de eksekutive prosessene krever mer av meg enn av en nevrotypisk person. Den innsatsen du gjør for å få den julekvelden til å fungere, kan være den innsatsen jeg gjør for å lage en helt vanlig middag. For andre igjen kan det være den samme innsatsen som kreves bare for å ta en dusj. Men når vi ikke vet det er det så lett å legge skylden på latskap, uvilje eller manglende intelligens.


Den vanskelige grensen

Hvor tålegrensen går, hvor mye som skal til for at vi «sprekker» eller føler oss mentalt utmattet, er veldig individuelt. Det kommer selvfølgelig an på hvor store utfordringer med de ulike eksekutive funksjonene den enkelte personen har, men også på den totale belastningen i øyeblikket og over tid.
Er det andre elementer som krever av kapasiteten min i øyeblikket, som sensoriske plager, bekymringer, stress eller angst, blir det mindre igjen til den eksekutive funksjonen og tålegrensen synker.
Har noe tappet meg over tid, eller noe har skjedd som jeg ikke har rukket å komme meg etter, vil tålegrensen være lavere, selv om denne dagen er relativt rolig. Kanskje aktivitetene (og dermed også de kognitive kravene) har vær for mange i det siste, selv om de var gledesfylte og villig. Eller kanskje det ikke har vært tilstrekkelig rekreasjonstid siden overbelastningen i helgen.
Noen ganger kjenner jeg når jeg våkner at i dag klarer jeg bare ikke, uten at jeg kan sette fingeren på hvorfor. Kanskje jeg har sovet dårlig? Kanskje ikke drukket nok? For noen av oss kan kroppslige signaler være vanskelige både å oppdage og å identifisere, og forståelig nok påvirke oss uten at vi klarer å identifisere noen kilde.

Og slik flyttes tålegrensen opp og ned hele tiden. Hva som kan være enkelt en dag kan være umulig en annen, og det er ikke alltid så lett å oppdage sammenhengen. For mange er det heller ikke så lett å akseptere den. Du klarte det forrige uke, hvorfor skal du liksom ikke få det til i dag? Fordi du hygget deg i familieselskap i helgen? Det kan være vanskelig å forstå, og minst like vanskelig å akseptere.


Der det glipper

Mens vi er små stilles det få krav til de eksekutive funksjonene. Foreldrene våre sørger for det meste. De sørger for at vi spiser og pusser tennene, de tar valg for oss, sørger for at vi dukker opp på rett sted til rett tid og har med oss det vi trenger. Og gradvis igjennom barndommen, ungdommen og voksenlivet øker kravene som stilles. Gradvis får vi spørsmål om hvorvidt vi har pusset tennene, isteden for noen som stikker tannbørsten med tannkrem og vann inn i munnen vår. Så får vi beskjeder på skolen som vi skal levere hjemme, og ansvar for egne hjemmelekser. Vi får en nøkkel rundt halsen og skal ta ansvar for oss selv de første timene hjemme etter skolen. Plutselig må vi øve til vår første eksamen, fullføre åpne skoleprosjekter. Ingen som vekker oss om morgenen og spør om vi har alt med. Så kommer regningene, matlagingen, husarbeidet, arbeidslivet, kanskje barn og en hund, og vi må stå for alt selv.

For noen blir utfordringene åpenbare ganske tidlig. Andre kan finne måter å klare seg på, og ikke støte på problemer før i voksenlivet når kravene når sin topp.
Selv husker jeg godt problemene var der allerede fra tidlig barndom, men de ble ikke anerkjent som hva de var. De ble sett på som latskap eller uvilje, og dermed ikke reagert på eller tatt tak i på en måte som kunne fungert.
Dette var vanlig da jeg var liten; Da eksekutiv dysfunksjon bare var en ADHD-greie, og knapt nok det. I dag vet vi bedre. Vi, som i vitenskapen. Vi, som i befolkningen, har en lang vei å gå. Du har allerede tatt det første skrittet. Du vet hva eksekutiv dysfunksjon er, og at det er tett knyttet til autisme. Og når vi er bevisst på utfordringen kan vi lettere gjøre tilpassninger og vise forståelse, både for andre og for oss selv.

Jeg gleder meg til den dagen man kan oppsøke et hvilket som helst offentlig tjenesteytende kontor, fortelle at man har utfordringer med eksekutiv funksjon, og få fremlagt et opplegg for å guide deg igjennom prosessene på en mest mulig skånsom måte. Eller ihvertfall at man slipper å trosse alt som er vanskelig og begynne å forklare, igjen og igjen.
Enn så lenge;
Neste gang du eller jeg befinner oss i en situasjon hvor forklaring fremdeles er nødvendig, da håper jeg denne artikkelen kan være til nytte.
Bruk forklaringen ferdig, gi dem linken og la dem lese. Eller bruk den som inspirasjon og tankevekker, og la den hjelpe deg til å lettere kunne forklare selv.

En annerledes sanseverden

 

«Jeg er ikke gal. Min virkelighet er bare annerledes enn din.»
Sitat fra «Alice i eventyrland» av Lewis Carroll (oversatt fra engelsk).

Dette var et av mine favorittsitater lenge før jeg visste at jeg var autistisk. Jeg følte meg hjemme i det. Tidligere hadde jeg pleid å tro det første. At jeg var gal, eller ihvertfall at det var noe galt med meg som hadde en så annerledes oppfattelse av verden enn hva andre hadde. At min opplevelse var feil, rett og slett, og at feilen lå ved meg. I dag vet jeg at det ikke stemmer, men det skulle det ta lang tid før jeg fikk lære.


Vi opplever alle verden fra vårt eget perspektiv. Og det er lett å tro at vår egen virkelighet er den eneste, den sanne. At måten vi opplever situasjoner og omgivelser på er den samme for alle.

Jeg snakker ikke om hvordan vi har ulike holdninger og meninger, om politisk uenighet eller det å tolke andres intensjoner fra ens eget perspektiv. Nei, akkurat nå snakker jeg om sanser.

Min sanseverden har vært omtrent den samme fra jeg ble født til den dag i dag. Og igjennom hele barndommen og begynnelsen av voksenlivet trodde jeg den var slik for alle.
Jeg trodde alle kjente de overveldende kvalmende luktene i en bil; lukten av elektronikk, skinn, fukt, parfyme og tåfis som blander seg med hverandre til en uutholdenlig smørje av avsky og brekningsfølelse. Jeg trodde bare alle andre holdt den ut så mye bedre.
Jeg trodde hundebjeffing, barnegråt, motorsykler, dørklokker, støvsugern og nysing gjennomtrengte marg og bein og skar igjennom kropp og sjel så det føltes som om hodet skulle eksplodere hos alle. At det bare var jeg som var svak som lot meg plage av det.
Jeg trodde jeg var gal, for når en genser klødde og stakk som kaktuspigger mot huden, strømpebuksa strammet så den gjorde vondt, eller tåsømmen på sokken var uutholdelig plagsom, fikk jeg høre at jeg overdrev eller tok feil. At det ikke var sånn virkeligheten var. Og dermed måtte jeg daglig holde ut opplevelser som andre ikke hadde. Opplevelser som andre ikke visste jeg holdt ut, fordi heller ikke de visste at virkeligheten min var annerledes enn den de selv opplevde.

Mange autister, særlig som barn, og særlig som udiagnostiserte, opplever jevnlig å få sine opplevelser benektet fordi de ikke samsvarer med opplevelsene majoriteten har. Vi får høre at vi er vanskelige, at vi overdriver, finner på ting, ødelegger for andre. Vi får høre at det vi opplever ikke er virkelig, og at vi skal slutte å uttrykke hvordan vi har det. At vi bare skal ta oss sammen og finne oss i det. Og det gjør mange av oss svært ofte. Og alt for ofte får det fatale konsekvenser.

Forestill deg at du selv sanser ting ingen andre sanser. At skoene dine er fulle av kaktuspigger, og alle andre nekter for at piggene er der. De tvinger på deg skoene og ber deg slutte å tulle. Du insisterer på at de gjør vondt, og får beskjed om at pensko er vonde for alle. «Slutt å overdrive, og ta dem på.» Du ser ingen annen utvei enn å akseptere det og holde ut. Du er et barn, og det er den voksne som bestemmer. Det er den voksne som vet best, og alle har visst kaktuspigger i skoene sine. Men etter en stund klarer du ikke mer, og tar dem av deg på gulvet i butikken. Du kaster dem vekk for å vise hva du føler, for å slippe å ha dem på igjen. Du har vondt og du gråter. Du får kjeft «Ta dem på igjen!». Men du klarer ikke ta dem på igjen. Du sparker og skriker, for denne smerten klarer du bare ikke lenger. Du har hatt på skoene lenge, og tålegrensen din er nådd. «Slutt å skrike! Slutt å tulle!» Men du tuller ikke. Du har det fælt. «Ta deg sammen, du ødelegger for alle! Alle ser på deg.» Men du trenger ingen beskjed om at alle ser på deg. Du vet det, og det er pinlig, men hva skal du gjøre? Kaktuspiggene er der, og de torturerer deg. Og de som elsker deg, som bryr seg om deg, insisterer likevel på at du skal ha skoene på. Tar du dem på og aksepterer at tortur er noe man skal finne seg i? At opplevelsene og følelsene dine ikke er viktige? Eller nekter du fortsatt, og stadig får innprentet hvordan du er et svakt, dårlig, trassig menneske som ikke tåler noen ting, som alltid skaper problemer og ødelegger for andre?

Jeg valgte å akseptere. Å få kjeft var for meg enda et sensorisk mareritt, så jeg turte ikke noe annet. De som står på sine opplevelser, og ikke aksepterer det som for dem oppleves som tortur, blir ofte stemplet som problembarn. Og et problembarn vil bare lage oppstyr, vil ha oppmerksomhet og sin vilje, eller..?
Problembarnstempelet kan være en forbannelse, for er man først stemplet som en problemskaper er det sjelden noen som spør hvorfor når du uttrykker et problem. Allikevel er det også ofte slike situasjoner som blir inngangsbilletten til en utredning og en diagnose. Og diagnosen er ofte det som skaper tilgangen til forståelse, tilrettelegging og hjelp.
For dem som gjør som meg, og lærer å finne seg i det, blir problemene langt mindre synlige. Ingen visste hva jeg sanset og opplevde, fordi jeg tidlig lærte meg å ikke vise eller fortelle det. Og jo mer tid som gikk, jo lenger jeg holdt ut med smertefulle opplevelser, jo mindre reagerte jeg på det. Ikke i den forstand at smerten ble mindre. Smerten var like stor, like plagsom, men jeg reagerte mindre og mindre på at den var der. Den var bare en del av virkeligheten, en del av hverdagen. Som en fugl født i bur hadde jeg aldri ant noen annen tilværelse. Å ha det fælt var for meg helt vanlig, og det som er vanlig er ikke noe man forteller om, ikke noe man søker hjelp for eller tar hensyn til. Og sånn tror jeg det er for mange udiagnostiserte autister der ute. Smertene er der, plagene er der, men man tror at de er helt vanlige og anerkjenner dem ikke som problemer. Man lærer seg å ikke lytte til eller ta hensyn til sansene og opplevelsene sine. Lærer seg å ikke respektere seg selv og sine behov. Og jeg trenger vel neppe påpeke igjen at det kan får store konsekvenser.

Jeg måtte bli voksen og aktivt lære at folks opplevelser av virkeligheten er ulike for å forstå at det jeg gjennomgikk ikke var greit. Det å få anerkjennelse for at ikke alle har kaktuspigger i skoene gjorde det endelig greit å ikke ha skoene på. Jeg skulle bare ønske jeg ikke hadde trengt å bli voksen og diagnostisert for at det skulle skje.

Vi har alle ulike opplevelser av virkeligheten, og en hver opplevelse er like riktig, like reell. Det er så viktig at vi alle vet dette. Og at vi tar det med oss i møte med de menneskene vi støter på på vår vei. Det være seg familie, venner eller ukjente. Om noen signaliserer, med ord eller handling, en opplevelse som er ulik din, stopp opp, tenk deg om og ikke benekt eller avfei uttrykket som usant eller uvilje, men aksepter og juster omgivelsene til også å passe den andre. For jeg er ikke gal eller vanskelig. Min virkelighet er bare annerledes enn din. Og hadde menneskene rundt meg forstått det da jeg var liten, ville livet mitt sett helt annerledes ut, både den gang og i dag.

Katten, sekken og den andre planeten

Jeg vet ikke hvordan jeg skal begynne dette. Det er så mye jeg vil si på en gang, og alt føles like viktig. Jeg har forsøkt så mange ganger, og startet på minst 7-8 tekster allerede som alle har gått rett i søppeldunken. For når det blir for mange valgmuligheter, og for mange tanker på en gang, så klarer jeg ikke velge, og jeg blir tom for ord.
Når jeg tenker etter er det faktisk litt av et paradoks. Jeg prøver absolutt så godt jeg kan å finne riktig måte å dele med dere på hva autisme kan være, men det er så utrolig vanskelig å få det til å komme riktig ut, fordi jeg er autistisk.
Så der var katta ute av sekken. Kanskje det gjør det litt lettere herifra?

Jeg har vurdert fram og tilbake i lang tid om jeg ville dele dette med omverdenen eller ikke.
På den ene siden har jeg vært redd for stigmaet og misforståelsene som stereotypiene bringer med seg. Redd for å bli vurdert annerledes, selv om jeg ikke har forandret meg. Eller for at det skal bli et humoristisk tema som blir dratt fram hver gang anledningen byr seg. Og kanskje aller mest er jeg redd for hva jeg ikke kan forestille meg. For hvilke reaksjoner og scenarioer som kan oppstå som jeg selv ikke på forhånd har klart å tenke ut og forberedt meg på. Man vet jo aldri. Og har jeg først fortalt, så kan jeg aldri ta det tilbake.

På den andre siden er det nettopp disse tankene som også motiverer meg til å dele min historie. Fordi bare ved å dele av realitetene kan man bryte stigmaet, løse opp i misforståelsene og feie misvisende stereotypier av banen. Jeg er kanskje redd for fordommene og latterliggjøringen jeg risikerer å møte om jeg deler. Men om jeg ikke deler, sitter fremdeles de samme menneskene der med de samme fordommene og nedverdigende tankene. De bare vet ikke at det er meg de tenker dem om, og jeg får ikke muligheten til å vise dem at de tar feil.
Jeg tar den muligheten.

Du tror kanskje du vet hva autisme er, og hvordan det «ser ut» på utsiden. Kanskje kjenner du noen som er åpen om diagnosen. Kanskje har du sett noen på TV, eller lest om noen i en bok eller reportasje. Eller kanskje opplever du at du bare «vet», uten helt å være klar over hvor lærdommen har kommet fra. Jeg forstår deg godt. Jeg pleide å tro det samme.
Jeg har hatt venner, til og med en samboer, som har vært åpne om å være på autismespekteret. Og selv om vi hadde mange liknende styrker og utfordringer, var vi allikevel så ulike at jeg ikke forstod at den samme identiteten også passet på meg. Stereotypiene er faktisk så godt innarbeidet at selv leger og psykologer ofte misforstår hva autismespektertilstander egentlig er, og hvordan det kan «se ut» utenpå.

Det er et uttrykk som verserer i det autistiske samfunnet som sier at «har du møtt én autist, så har du møtt én autist». Og det er så sant som man får sagt det. Mennesker på autismespekteret er like ulike som alle andre mennesker i samfunnet forøvrig. Noen har væremåter og handlinger som veldig synlig skiller seg fra normen, og som lett kan få noen til å tenke at «slik er det autismespektertilstander ser ut», men ingen av handlingene er felles for alle autister. Og ingen av handlingene er definerende for hva autismespektertilstander egentlig er, eller hvordan de oppleves på innsiden.

Autisme er i utgangspunktet ikke synlige utenpå. Autisme er ikke en annen måte å oppføre seg på, men en annen måte å tenke, føle, sanse, oppleve og forstå verden på. Og om man tenker, føler, sanser, opplever og forstår verden annerledes, så kan det naturlig nok resultere i at man oppfører seg annerledes også. Men en annerledes væremåte er en bieffekt av en annerledes nevrologi, og ikke et definerende utgangspunkt. Og hvordan vi opplever verden, og hvordan vi reagerer på de opplevelsene vi har, er også svært ulikt for alle autister. Akkurat som for alle andre.

Så glem alt du tror du vet om autisme, og møt meg med et åpent sinn. Så skal jeg ta deg med på en reise inn i min verden, min virkelighet, slik jeg opplever den. Det vil ikke være en reise inn i autismens verden, slik alle autister opplever den. Det er som sagt ikke mulig. Men det vil gi deg et innblikk fra innsiden i hvordan det KAN være å leve med en autismespektertilstand.
Kanskje vil det gi deg litt ny forståelse av mennesker du kjenner eller møter i hverdagen. Og kanskje kan det gi noen en støtte i hverdagen, en følelse av forståelse og av å være mindre alene i en annerledes virkelighet. Kanskje kan det gi noen hjelp til å forklare seg og sine utfordringer. Og kanskje kan det hjelpe til med å snu negative tanker rundt noens annerledeshet om til respekt for deres styrke til å håndtere en verden som ikke er skapt for dem.

For styrken til å leve et liv på en annen planet,
hvor «ingen» er som deg,
og alt er ulogisk og fremmed,
hvor du må trekke på deg kostymet hver dag og late som om du også kommer fra «Mars»,
og delta i det store skuespillet som er omverdenen,
hvor alle andre fikk manuset

bortsett fra deg,

det er en styrke det står respekt av.

Bli med, så skal jeg vise deg!

Barna som aldri blir voksne

Jeg fikk høre en sammenlikning en gang, mellom det å være utmattet av tilværelsen som autist, og å være alenemor til tre.
«Det er slitsomt å være alenemor også. Særlig visst barna dine er små og krevende. Men selv om man blir sliten, kanskje mer sliten enn andre, så er man ikke syk, og blir ikke bedre av å være hjemme fra jobb.» Sånn lød det, så godt jeg kan erindre ut ifra minnet.

Det var legen min som sa det mens han motvillig skrev ut en gradert sykemelding. Jeg husker ikke hva jeg svarte. Situasjonen var stressende, hjernen var overbelasta og funksjonsnivået innad var lavt. Jeg klarte ikke prosessere det, rett og slett, før situasjonen var over og jeg var ute av legekontoret.

På veien hjem kom tårene. Frustrasjon, håpløshet og fortvilelse trillet nedover kinnene. Jeg kunne ikke holde det tilbake uansett hvor mange som så på. Hvordan skulle jeg klare å forklare meg, om livet som alenemor var toppen av skalaen for overbelastning og utmattelse? Og hvordan skulle jeg få hjelp om dette var utgangspunktet legen min hadde?

I dag vet jeg hva jeg skulle sagt, hadde jeg hatt mulighet til å møte situasjonen om igjen. Og om du er på autismespekteret, og noen gang er i en liknende situasjon. Om du trenger å få noen til å forstå hvor krevende og utmattende livet faktisk er. Hvor de tror du er bare er sliten, og at det vil gå over. Da må du gjerne bruke den sammenlikningen her.

En alenemor til tre blir sliten. Kanskje mer sliten enn de fleste. Kanskje hun føler hun ikke har kapasitet til å gå på jobb, selv om hun ikke er syk av den grunn. Og kanskje du kan relatere til hvordan hun kan føle seg etter en tøff uke med mange utfordringer.
Mine krevende «barn», mine utfordringer, er inni meg. En alenemor legger ungene sine om kvelden. Mine er der hele natta. En alenemor kan hyre en barnevakt, få hjelp av en besteforelder, en venninne, eller et avlastningshjem til og med, når ting blir for mye. Jeg kan ikke sende mine vekk uansett hvor mye jeg trenger det.

Et barn drar av gårde på skole, i barnehage og SFO, så mor kan dra på jobb alene. Mine «barn», mine utfordringer, er med meg hvor enn jeg går. Jeg drar på jobb, og de må være med. Jeg prøver å sove, men de er like våkne. Forsøker å møte en venninne på kafé, og de drar i armen min hele tiden, «mamma, mamma!». Hele tiden er de der med meg, og krever av meg, 24 timer i døgnet, 7 dager i uken, 365 dager i året, helt siden jeg ble født og hele resten av mitt liv.

En alenemor til tre har voksende barn som går igjennom livsfaser. De er spedbarn, småbarn, tenåringer, og etter hvert blir de voksne og flytter hjemmefra. Og bor de hjemme til de er 30, så krever de ihvertfall ikke det samme hele veien. Mine «barn» har vært i trassaldern i 32 år nå, og de kommer aldri til å bli eldre, eller flytte hjemmefra.

Så neste gang du tenker at en autismerellatert slitenhet er litt som å være alenemor til tre, så vil jeg du skal huske dette. At en alenemor til tre barn som alltid vil være tre år, som aldri vil flytte hjemmefra, som aldri sover, som hun aldri kan få avlastning fra og som hun må ha med seg og møte krav fra over alt hvor hun går. Etter 32 år.. Hun ville vært syk også.