Eksekutiv dysfunksjon – den distré administrasjonen

Vår eksekutiv funksjon berører alt, absolutt alt, vi som mennesker foretar oss i løpet av en dag.
Nei forresten, det er en underdrivelse. Selv det vi vurderer å foreta oss, men ikke ender opp med å utføre, blir berørt av den funksjonen jeg vil snakke om i dag. Og er du ikke dypt inne i et ADHD- eller autismemiljø er oddsen stor for at du aldri har hørt begrepet før. Begrepet som betegner dette altomfattende, inngripende fenomenet vi alle bruker, hele tiden, hver eneste dag. Er ikke det litt rart?

Første gang jeg hørte begrepet eksekutiv funksjon var da jeg for alvor hadde begynt å utforske autisme på nettet. På min leting etter forståelse for hvem jeg var og hvordan jeg fungerte hadde jeg dykket dypt ned i forskningsartikler, youtube-videoer, fagbøker og personlige beretninger av autistiske talspersoner. Og langt nede i dette dypet av aktivt oppsøkt informasjon støtte jeg på noe som skulle forklare så vanvittig mye. Noe som kunne hjelpe meg med å forklare ovenfor andre hvorfor ting var så vanskelig. Eller, det var det jeg trodde.

For det skulle vise seg at jeg ikke var den eneste som hadde måttet dykke dypt for å finne denne forklaringen, begrepet eksekutiv funksjon. De som bare hadde snorklet i overflaten av informasjonen der ute om autisme, ADHD, eller andre tilstander hvor begrepet brukes, kjente som regel ikke til begrepet.
Hos NAV måtte jeg forklare hva jeg mente da jeg sa jeg slet med eksekutiv funksjon. På tiltaket de deretter sendte meg på måtte jeg forklare igjen, selv om kontaktpersonen min der selv hadde et barn på spekteret. Selv fastlegen uttrykte at jeg brukte «kompliserte ord», selv om jeg håper ihvertfall han hadde kjennskap til begrepet fra før. I helsetjenesten til kommunen visste de heldigvis godt hva eksekutiv funksjon var, men knyttet det hovedsakelig til ADHD, og ikke til autisme. Så lite oppdaterte er vi altså i Norge.

Forskningen finnes der. Spørsmålet er ikke lenger, og har ikke vært på lenge, hvorvidt eksekutiv funksjon er en utfordring for mennesker på spekteret. Om det er enigheten bred. Hva forskningsmiljøene nå lurer på er hvorvidt det finnes mønster for hvilke områder av eksekutiv funksjon som er sterkest rammet, og hvor stor innvirkning dette har på tilværelsen og på de stereotypiske trekkene man ofte ser på som «autismesymptomer».
I det autistiske miljøet er det ingen tvil. Utfordringer med eksekutiv funksjon, eksekutiv dysfunksjon om du vil, er et gjennomgående problem hos de aller fleste autister, og det påvirker ALT. Faktisk vil jeg gå så langt som å si at det er denne utfordringen som har aller størst påvirkning på hvordan jeg fungerer i hverdagen, og dermed også indirekte på min psykiske helse og velvære.


Så hva er eksekutiv funksjon?

Jo, det skal jeg prøve å forklare.
Eksekutiv funksjon er en samlebetegnelse på en rekke kognitive prosesser (hjerneprosesser om du vil) som er nødvendig for det å regulere adferd, planlegge og utføre oppgaver. Det er på en måte hjernens administrasjon, hjernens organisator, hjernens dirigent. Det handler ikke om evner eller intelligens, men om de prosessene som foregår for å holde effektiv flyt i utnyttelsen av det hele. Det er fult mulig å være både svært smart og svært dyktig til mange ting, og samtidig ha utfordringer med eksekutiv funksjon.

Det er ingen universal enighet om hvordan vi definerer eller grupperer disse eksekutive funksjonene, og du vil finne dem delt i alt fra to til flere titalls punkter hos ulike informasjonskilder. Det kan gjøre det hele ganske forvirrende. Men når alt kommer til alt spiller det egentlig ingen rolle hvordan vi grupperer funksjonene, så lenge det gir oss en slags forståelse av hva de innebærer.

En ganske vanlig inndeling kan f.eks. være denne:

Igangsetting og problemløsing
Impulskontroll
Skifte fokus og oppmerksomhet
Planlegging og organisering
Å holde orden
Evaluere, prioritere og ta valg
Regulere følelser
Arbeidsminne


Det handler ikke egentlig om saksen

Så nå som vi har satt ord på funksjonene, la oss ta et praktisk eksempel.
Du ser på film hjemme i stua, og skal hente litt snacks fra kjøkkenet. I utgangspunktet en ganske simpel oppgave, men selv dette krever av alle områder av vår eksekutiv funksjon.

Før prosessen med å hente snacks i det hele tatt kan starte må du først skifte fokus vekk fra TVen og over til din egen kropp for å legge merke til at du har lyst på noe. Du vurderer, bevisst eller underbevisst, «Hvor stor er lysten? Er det verdt å pause filmen, reise seg opp og hente?» Du tar beslutningen om å gjøre det. Så starter sorteringen i hodet om hvordan du skal gå fram for å oppnå målet. En slags indre planlegging, ofte underbevisst. Oppgaven igangsettes, du pauser filmen, reiser deg og går ut på kjøkkenet. Underveis bruker du arbeidsminnet for å huske hva du skal, og hvor du er i prosessen. Du må åpne riktig skap, vurdere og velge hva du vil ha, hvilken mengde og hva slags størrelse bolle du behøver, finne fram bollen, helle oppi. Kanskje må du ha en saks, kanskje kaste tom emballasje. Hele tiden bruker du arbeidsminne til å holde kontroll på prosessen, planlegging og organisering til å beregne mengder og størrelser og til å planlegge fremover for å organisere de ulike skrittene i prosessen i en konstruktiv rekkefølge. Du skifter fokus og oppmerksomhet mellom hver deloppgave, hvert steg i prosessen, holder orden så ikke kjøkkenet blir et kaos, gjør vurderinger og tar valg. Og ikke glem impulskontrollen så du ikke blir distrahert av oppvasken på kjøkkenbenken og glemmer hele filmen, eller spiser sjokolade nok for en hel familie.

Og dette er forutsatt at oppgaven går som "administrasjonen" har forutsett. Er det noe som ikke går som planlagt må du omstille deg, regulere frustrasjonsfølelsen, bruke problemløsingsegenskaper, gjøre endringer i den planlagte prosessen. Kanskje du ikke får opp posen, og saksa ligger skitten i oppvaskkummen. Plutselig har prosessen fått mange nye steg og alt sammen blir for mye.
Selv om du fint klarer alle stegene i prosessen enkeltvis, blir totalpakka for stor og den vanskelige omstillingen blir dråpen som får begeret til å renne over.
En overveldende følelse av frustrasjon, stress og håpløshet skyller inn over deg mens du prøver alt du kan å skifte fokus, planlegge en ny rekkefølge, igangsette delmålet «vasking av saks». Men du får det bare ikke til. Alt føles så utrolig uhåndterlig og uoverkommelig ut. Du vil. Du vet hvordan. Vet at du vet hvordan. Du har gjort det før, mange ganger. Allikevel klarer du bare ikke. Hodet vil ikke stokke seg og sende signalene rundt dit det skal. "Administrasjonen" var overarbeidet og gikk til pause, og det er ingenting du får gjort med det.

Kanskje skammer du deg, fordi du vet det forventes at dette er noe du skal klare.
Kanskje bebreider du deg selv, fordi du ikke forstår hvorfor det plutselig skal være så vanskelig.
Kanskje føler du deg udugelig fordi du tror du er den eneste i verden som får et mentalt sammenbrudd av å måtte vaske en liten saks.
Kanskje føler du at det er noe galt med deg som er så smart, og allikevel ikke klarer en så simpel oppgave.
Kanskje blir alle de vonde tankene og følelsene forsterket fordi du presses av andre til å gjøre ting du ikke klarer, og du ikke selv har ord for å forklare nettopp det.
Og kanskje,

kanskje hadde du opplevd det helt annerledes, hadde du visst hvorfor det skjedde. Hadde du fått aksept for at det var ute av din kontroll, og visst at du var langt ifra alene om opplevelsen du hadde. Visst at det ikke gjorde deg noe dårligere, latere, mindre villig eller mindre smart enn andre. At det bare var ekstra vanskelig, ekstra krevende, og dermed fortere ble alt for mye.

Julekvelden

Om du ikke har noen utfordringer med eksekutiv funksjon kan det kanskje være vanskelig å forstå opplevelsen av den kognitive overbelastningen som kan oppstå når kravene til funksjonen blir for store. Men kognitiv overbelastning er noe de aller fleste har opplevd, om enn mye sjeldnere og kanskje i en annen sammenheng.

Kanskje du har opplevd å stå på kjøkkenet på julekvelden med ribba i ovnen, potetene, sausen og grønnsakene i hver sin kjele på komfyren, gjestene rett rundt hjørnet og stressnivået på max. Og mens du snur ryggen til et øyeblikk koker sausen over. Ungene begynner å sloss i stua, velter stearin utover duken og skrur volumet på TVen på fult. Bikkja løper i beina dine. Og mens du desperat leter etter kluten for å tørke saus av platetoppen, "Mikkes jul" runger om kamp med ungene som skriker, potetene sprekker, grønnsakene koker istykker, gjestene ringer på døra og hunden forsyner seg med sjokolade, blir det til slutt alt for mye, og du klarer bare ikke mer. Det er den opplevelsen jeg har når alt blir så mye at jeg ikke klarer noen ting. Det skal bare mye mindre til for meg. Ikke fordi jeg er svak og knekker lettere, men fordi de eksekutive prosessene krever mer av meg enn av en nevrotypisk person. Den innsatsen du gjør for å få den julekvelden til å fungere, kan være den innsatsen jeg gjør for å lage en helt vanlig middag. For andre igjen kan det være den samme innsatsen som kreves bare for å ta en dusj. Men når vi ikke vet det er det så lett å legge skylden på latskap, uvilje eller manglende intelligens.


Den vanskelige grensen

Hvor tålegrensen går, hvor mye som skal til for at vi «sprekker» eller føler oss mentalt utmattet, er veldig individuelt. Det kommer selvfølgelig an på hvor store utfordringer med de ulike eksekutive funksjonene den enkelte personen har, men også på den totale belastningen i øyeblikket og over tid.
Er det andre elementer som krever av kapasiteten min i øyeblikket, som sensoriske plager, bekymringer, stress eller angst, blir det mindre igjen til den eksekutive funksjonen og tålegrensen synker.
Har noe tappet meg over tid, eller noe har skjedd som jeg ikke har rukket å komme meg etter, vil tålegrensen være lavere, selv om denne dagen er relativt rolig. Kanskje aktivitetene (og dermed også de kognitive kravene) har vær for mange i det siste, selv om de var gledesfylte og villig. Eller kanskje det ikke har vært tilstrekkelig rekreasjonstid siden overbelastningen i helgen.
Noen ganger kjenner jeg når jeg våkner at i dag klarer jeg bare ikke, uten at jeg kan sette fingeren på hvorfor. Kanskje jeg har sovet dårlig? Kanskje ikke drukket nok? For noen av oss kan kroppslige signaler være vanskelige både å oppdage og å identifisere, og forståelig nok påvirke oss uten at vi klarer å identifisere noen kilde.

Og slik flyttes tålegrensen opp og ned hele tiden. Hva som kan være enkelt en dag kan være umulig en annen, og det er ikke alltid så lett å oppdage sammenhengen. For mange er det heller ikke så lett å akseptere den. Du klarte det forrige uke, hvorfor skal du liksom ikke få det til i dag? Fordi du hygget deg i familieselskap i helgen? Det kan være vanskelig å forstå, og minst like vanskelig å akseptere.


Der det glipper

Mens vi er små stilles det få krav til de eksekutive funksjonene. Foreldrene våre sørger for det meste. De sørger for at vi spiser og pusser tennene, de tar valg for oss, sørger for at vi dukker opp på rett sted til rett tid og har med oss det vi trenger. Og gradvis igjennom barndommen, ungdommen og voksenlivet øker kravene som stilles. Gradvis får vi spørsmål om hvorvidt vi har pusset tennene, isteden for noen som stikker tannbørsten med tannkrem og vann inn i munnen vår. Så får vi beskjeder på skolen som vi skal levere hjemme, og ansvar for egne hjemmelekser. Vi får en nøkkel rundt halsen og skal ta ansvar for oss selv de første timene hjemme etter skolen. Plutselig må vi øve til vår første eksamen, fullføre åpne skoleprosjekter. Ingen som vekker oss om morgenen og spør om vi har alt med. Så kommer regningene, matlagingen, husarbeidet, arbeidslivet, kanskje barn og en hund, og vi må stå for alt selv.

For noen blir utfordringene åpenbare ganske tidlig. Andre kan finne måter å klare seg på, og ikke støte på problemer før i voksenlivet når kravene når sin topp.
Selv husker jeg godt problemene var der allerede fra tidlig barndom, men de ble ikke anerkjent som hva de var. De ble sett på som latskap eller uvilje, og dermed ikke reagert på eller tatt tak i på en måte som kunne fungert.
Dette var vanlig da jeg var liten; Da eksekutiv dysfunksjon bare var en ADHD-greie, og knapt nok det. I dag vet vi bedre. Vi, som i vitenskapen. Vi, som i befolkningen, har en lang vei å gå. Du har allerede tatt det første skrittet. Du vet hva eksekutiv dysfunksjon er, og at det er tett knyttet til autisme. Og når vi er bevisst på utfordringen kan vi lettere gjøre tilpassninger og vise forståelse, både for andre og for oss selv.

Jeg gleder meg til den dagen man kan oppsøke et hvilket som helst offentlig tjenesteytende kontor, fortelle at man har utfordringer med eksekutiv funksjon, og få fremlagt et opplegg for å guide deg igjennom prosessene på en mest mulig skånsom måte. Eller ihvertfall at man slipper å trosse alt som er vanskelig og begynne å forklare, igjen og igjen.
Enn så lenge;
Neste gang du eller jeg befinner oss i en situasjon hvor forklaring fremdeles er nødvendig, da håper jeg denne artikkelen kan være til nytte.
Bruk forklaringen ferdig, gi dem linken og la dem lese. Eller bruk den som inspirasjon og tankevekker, og la den hjelpe deg til å lettere kunne forklare selv.

En annerledes sanseverden

 

«Jeg er ikke gal. Min virkelighet er bare annerledes enn din.»
Sitat fra «Alice i eventyrland» av Lewis Carroll (oversatt fra engelsk).

Dette var et av mine favorittsitater lenge før jeg visste at jeg var autistisk. Jeg følte meg hjemme i det. Tidligere hadde jeg pleid å tro det første. At jeg var gal, eller ihvertfall at det var noe galt med meg som hadde en så annerledes oppfattelse av verden enn hva andre hadde. At min opplevelse var feil, rett og slett, og at feilen lå ved meg. I dag vet jeg at det ikke stemmer, men det skulle det ta lang tid før jeg fikk lære.


Vi opplever alle verden fra vårt eget perspektiv. Og det er lett å tro at vår egen virkelighet er den eneste, den sanne. At måten vi opplever situasjoner og omgivelser på er den samme for alle.

Jeg snakker ikke om hvordan vi har ulike holdninger og meninger, om politisk uenighet eller det å tolke andres intensjoner fra ens eget perspektiv. Nei, akkurat nå snakker jeg om sanser.

Min sanseverden har vært omtrent den samme fra jeg ble født til den dag i dag. Og igjennom hele barndommen og begynnelsen av voksenlivet trodde jeg den var slik for alle.
Jeg trodde alle kjente de overveldende kvalmende luktene i en bil; lukten av elektronikk, skinn, fukt, parfyme og tåfis som blander seg med hverandre til en uutholdenlig smørje av avsky og brekningsfølelse. Jeg trodde bare alle andre holdt den ut så mye bedre.
Jeg trodde hundebjeffing, barnegråt, motorsykler, dørklokker, støvsugern og nysing gjennomtrengte marg og bein og skar igjennom kropp og sjel så det føltes som om hodet skulle eksplodere hos alle. At det bare var jeg som var svak som lot meg plage av det.
Jeg trodde jeg var gal, for når en genser klødde og stakk som kaktuspigger mot huden, strømpebuksa strammet så den gjorde vondt, eller tåsømmen på sokken var uutholdelig plagsom, fikk jeg høre at jeg overdrev eller tok feil. At det ikke var sånn virkeligheten var. Og dermed måtte jeg daglig holde ut opplevelser som andre ikke hadde. Opplevelser som andre ikke visste jeg holdt ut, fordi heller ikke de visste at virkeligheten min var annerledes enn den de selv opplevde.

Mange autister, særlig som barn, og særlig som udiagnostiserte, opplever jevnlig å få sine opplevelser benektet fordi de ikke samsvarer med opplevelsene majoriteten har. Vi får høre at vi er vanskelige, at vi overdriver, finner på ting, ødelegger for andre. Vi får høre at det vi opplever ikke er virkelig, og at vi skal slutte å uttrykke hvordan vi har det. At vi bare skal ta oss sammen og finne oss i det. Og det gjør mange av oss svært ofte. Og alt for ofte får det fatale konsekvenser.

Forestill deg at du selv sanser ting ingen andre sanser. At skoene dine er fulle av kaktuspigger, og alle andre nekter for at piggene er der. De tvinger på deg skoene og ber deg slutte å tulle. Du insisterer på at de gjør vondt, og får beskjed om at pensko er vonde for alle. «Slutt å overdrive, og ta dem på.» Du ser ingen annen utvei enn å akseptere det og holde ut. Du er et barn, og det er den voksne som bestemmer. Det er den voksne som vet best, og alle har visst kaktuspigger i skoene sine. Men etter en stund klarer du ikke mer, og tar dem av deg på gulvet i butikken. Du kaster dem vekk for å vise hva du føler, for å slippe å ha dem på igjen. Du har vondt og du gråter. Du får kjeft «Ta dem på igjen!». Men du klarer ikke ta dem på igjen. Du sparker og skriker, for denne smerten klarer du bare ikke lenger. Du har hatt på skoene lenge, og tålegrensen din er nådd. «Slutt å skrike! Slutt å tulle!» Men du tuller ikke. Du har det fælt. «Ta deg sammen, du ødelegger for alle! Alle ser på deg.» Men du trenger ingen beskjed om at alle ser på deg. Du vet det, og det er pinlig, men hva skal du gjøre? Kaktuspiggene er der, og de torturerer deg. Og de som elsker deg, som bryr seg om deg, insisterer likevel på at du skal ha skoene på. Tar du dem på og aksepterer at tortur er noe man skal finne seg i? At opplevelsene og følelsene dine ikke er viktige? Eller nekter du fortsatt, og stadig får innprentet hvordan du er et svakt, dårlig, trassig menneske som ikke tåler noen ting, som alltid skaper problemer og ødelegger for andre?

Jeg valgte å akseptere. Å få kjeft var for meg enda et sensorisk mareritt, så jeg turte ikke noe annet. De som står på sine opplevelser, og ikke aksepterer det som for dem oppleves som tortur, blir ofte stemplet som problembarn. Og et problembarn vil bare lage oppstyr, vil ha oppmerksomhet og sin vilje, eller..?
Problembarnstempelet kan være en forbannelse, for er man først stemplet som en problemskaper er det sjelden noen som spør hvorfor når du uttrykker et problem. Allikevel er det også ofte slike situasjoner som blir inngangsbilletten til en utredning og en diagnose. Og diagnosen er ofte det som skaper tilgangen til forståelse, tilrettelegging og hjelp.
For dem som gjør som meg, og lærer å finne seg i det, blir problemene langt mindre synlige. Ingen visste hva jeg sanset og opplevde, fordi jeg tidlig lærte meg å ikke vise eller fortelle det. Og jo mer tid som gikk, jo lenger jeg holdt ut med smertefulle opplevelser, jo mindre reagerte jeg på det. Ikke i den forstand at smerten ble mindre. Smerten var like stor, like plagsom, men jeg reagerte mindre og mindre på at den var der. Den var bare en del av virkeligheten, en del av hverdagen. Som en fugl født i bur hadde jeg aldri ant noen annen tilværelse. Å ha det fælt var for meg helt vanlig, og det som er vanlig er ikke noe man forteller om, ikke noe man søker hjelp for eller tar hensyn til. Og sånn tror jeg det er for mange udiagnostiserte autister der ute. Smertene er der, plagene er der, men man tror at de er helt vanlige og anerkjenner dem ikke som problemer. Man lærer seg å ikke lytte til eller ta hensyn til sansene og opplevelsene sine. Lærer seg å ikke respektere seg selv og sine behov. Og jeg trenger vel neppe påpeke igjen at det kan får store konsekvenser.

Jeg måtte bli voksen og aktivt lære at folks opplevelser av virkeligheten er ulike for å forstå at det jeg gjennomgikk ikke var greit. Det å få anerkjennelse for at ikke alle har kaktuspigger i skoene gjorde det endelig greit å ikke ha skoene på. Jeg skulle bare ønske jeg ikke hadde trengt å bli voksen og diagnostisert for at det skulle skje.

Vi har alle ulike opplevelser av virkeligheten, og en hver opplevelse er like riktig, like reell. Det er så viktig at vi alle vet dette. Og at vi tar det med oss i møte med de menneskene vi støter på på vår vei. Det være seg familie, venner eller ukjente. Om noen signaliserer, med ord eller handling, en opplevelse som er ulik din, stopp opp, tenk deg om og ikke benekt eller avfei uttrykket som usant eller uvilje, men aksepter og juster omgivelsene til også å passe den andre. For jeg er ikke gal eller vanskelig. Min virkelighet er bare annerledes enn din. Og hadde menneskene rundt meg forstått det da jeg var liten, ville livet mitt sett helt annerledes ut, både den gang og i dag.