Traumer og Autisme

Mange autister kjenner seg igjen i beskrivelser av traumelidelser som vanlig eller kompleks PTSD, men blir ikke trodd og får ikke hjelp, fordi traumene har rot i opplevelser som ikke vanligvis ansees som potensielt traumeutløsende.

Et kjapt google-søk på «autism and trauma» gir mange treff på artikler som utforsker likheter og forskjeller mellom autisme og PTSD, og forslag til hvordan å skille mellom de to. Hvordan oppdage symptomer på traumer hos en autistisk person er et annet tilbakevennende tema. Artikler om komorbiditeten og relasjonen mellom traumer og autisme, er derimot langt mer fåtallige. Det er først de aller seneste årene at forskning på området har begynt å dukke opp. Og fremdeles den dag i dag er det urovekkende mange praktiserende leger og psykologer som ikke en gang vil anerkjenne at autisme og traumerelaterte lidelser kan sameksistere i en og samme person. Som om vi autister er immune mot traumer. Eller som om traumer kurrerer autisme...

Før jeg lufter tankene mine rundt dette temaet videre er det viktig for meg å poengtere at vi alle er ulike, autister eller ikke. Og at ikke alle på autismespekteret har de samme opplevelsene av de eksemplene jeg nevner her. Noen vil ha andre kilder til traumatiske opplevelser. Andre igjen vil kanskje ikke oppleve traumer i det heletatt. Uansett, min teori er at hendelser og opplevelser som vanligvis ikke regnes som potensielt traumatiserende kan være svært traumatiske for autister av den simple grunn at vår opplevelse av dem ofte er annerledes. Og når årsaken til traumene ikke er synlig for andre blir traumene oftere oversett, eller avskrevet som bare "autismesymptomer".

Det må også nevnes at autister rammes i langt høyere grad enn befolkningen generelt av det som tradisjonelt regnes som traumatiserende opplevelser. For eksempel har barn med funksjonsnedsettelse generelt, autister inkludert, nesten 4 ganger høyere sannsynlighet for å rammes av vold og seksuelt misbruk. Dette bekreftes blant annet av Verdens Helseorganisasjon, og flere godt anerkjente studier.
Mennesker på autismespekteret kan også ha større vanskeligheter med å knytte og beholde vennskap, og dermed økt sannsynlighet for å oppleve ensomhet, og å måtte gjennomgå vanskelige situasjoner alene. Og mobbing og utestenging som følge av det å være annerledes, eller den mer diffuse følelsen av ikke å passe inn, er regelen snarere enn unntaket. Og vi behøver vel neppe noen studie for å bekrefte det.
Men det finnes enda en viktig kilde til traumer som det ikke snakkes om, og som urovekkende ofte blir oversett i diagnostikken; Traumene av oversette autistiske opplevelser. Og det er dette jeg vil rette søkelyset mot i dag.

Sanseopplevelser

Vi autister har ofte annerledes opplevelser av sensorisk stimuli. Om det er det autistiske og det vitenskaplige miljøet helt enige. Se bare på de steriotypiske presentasjonene av vugging fram og tilbake (stimulering av vestibular sans) og flikking av fingre foran øynene (lek med synssansen og lys), eller det å holde hendene for ørene når hørselssansen er under angrep. Nei, at sanseopplevelsene ofte er annerledes er det ingen tvil om. En av måtene de kan oppleves annerledes på er en sterkere, skarpere, mer påtrengende og potensielt smertefull opplevelse. En merkelapp i nakken på en genser kan kjennes som en nålepute mot huden. Støvsugeren, barnegråt eller familiens hund kan skjære som sirener i ørene så det iser igjennom ryggmargen og det kjennes som om hodet skal eksplodere. Omverdenen er full av påtrengende, vonde og potensielt traumatiske sensoriske opplevelser som vi autister må leve med hver eneste dag. Som voksen er det en del av dem vi, med bevisste valg, kan unngå. Men som barn, kanskje særlig som udiagnostisert og misforstått, blir man jevnlig aktivt utsatt for smertefulle sensoriske opplevelser igjen og igjen uten mulighet for å slippe unna.
Vil du lese mer om det, finner du en egen artikkel om sanseopplevelser her.


Utryggheten i uforutsigbarhet

En annen kilde til mareritt jeg husker fra barndommen var festlige tilstelninger man måtte være med på, som juleavslutninger og sommerfester. Og jeg var med på en hel del av dem, med klassen, med lillesøsters klasse, med jobben til mamma, med den utvidede familien. Her kommer flere ulike faktorer for traumatiske opplevelser inn i bildet. For på toppen av de sensoriske opplevelsene som oppstår når mange mennesker samles på en begrenset plass, kom den angstutløsende, utrygge opplevelsen av sosiale krav, kaos og uforutsigbarhet.

Tilstelningene foregikk ofte på en fremmed plass. Og det å ikke være kjent på plassen vi skulle, ikke vite hvordan det så ut der, og hvem som skulle komme, gjorde meg usikker og engstelig. At det skulle skje ting som ikke vanligvis skjedde, og som jeg ikke hadde tilstrekkelig kjennskap til eller kontroll over, gjorde meg redd og nervøs.
Jeg visste at det skulle spises kake, at det skulle holdes noen taler, kanskje være noe underholdning, men for meg var ikke det nok. I hvilken rekkefølge skulle det skje? Hva skulle skje imellom? Hvor lang tid skulle det ta? Eller, gud forby, om vi måtte gjøre noe aktivt, som å leke en organisert lek jeg ikke kunne! Usikkerheten var stor, og bekymringene mange. Hvordan skulle vi sitte? Måtte vi sitte sammen med andre familier? Og hvem skulle det være? Skulle det komme en sånn innmari skummel nisse? Og måtte vi klemme ham og si takk for godteposen?
Jeg gjemte meg bak ryggen til mamma. Den godteposen fikk heller bare være. Men så kom det gjerne noen og hentet meg, en lærer kanskje, tok meg med og presset meg til å gå bort og ta imot posen fra nissen. Det føltes som å skulle ta imot en klem fra en maskert seriemorder. Ikke at jeg nødvendigvis trodde han skulle drepe meg. Jeg husker helt ærlig ikke hva jeg trodde, bare at jeg var uhorvelig redd for å samhandle med fremmede. Og at nissen hadde maske på, så jeg ikke en gang kunne se hvem han var, gjorde ikke saken bedre.

De organiserte lekene var kanskje det jeg gruet meg aller mest til. Hadde jeg visst på forhånd hva som skulle lekes, og hvordan leken skulle foregå, tror jeg ikke jeg hadde vært så ukomfortabel med det. Jeg likte jo å leke. Ubehaget lå i overraskelsen og det uvisste. At det, i mine øyne, kom uforberedt og plutselig. Uforutsigbart, skummelt, angstfremkallende. Uhåndterlig.
Og på toppen av det hele forelå det en forventning om at jeg, mens jeg var under enormt stress i et for meg fult kaos, skulle prestere det upresterbare; å sosialisere med andre mennesker jeg ikke kjente fra før. Allikevel måtte vi dra på disse tingene. Det var jo bare sånt man gjorde. Og jeg, som var et barn, hadde ikke annet valg enn å være med.

Dette er bare ett eksempel på en situasjon spekket av utrygghet og uforutsigbarhet. Slike situasjoner og opplevelser kan oppstå også i mye mer dagligdagse situasjoner, hjemme, på skolen, eller hvor som helst ellers.
I denne splitter nye studien på autisme og traumer utpeker hele 60% av de autistiske deltagerne en sosial hendelse som sin mest stressinngytende opplevelse, kontra bare 20% av de nevrotypiske kontrollpersonene. Dette viser klart og tydelig at autister og nevrotypikere har ulike stressresponser på ulike situasjoner, og at situasjoner som generelt ikke ansees som særlig stressende kan oppleves helt annerledes for oss på spekteret.


Reprimande ute av proporsjoner

Det å få kjeft tror jeg også var en helt annen opplevelse for meg enn for mange andre. Fortsatt den dag i dag får jeg frysninger nedover ryggen når noen hever stemmen, uansett om aggresjonen er rettet mot meg eller ikke. Nå tror jeg riktignok det var mer skriking og aggresjon i hjemmet hvor jeg vokste opp enn i det generelle norske hjem i dag, men detaljene er uansett de samme. For det første føltes kjeft ofte helt umotivert og uforutsigbart ut. Jeg forstod ofte ikke hva jeg hadde gjort galt, og reaksjonene føltes dermed som lyn fra klar himmel. Dette gjorde hjemmesituasjonen min utrygg og usikker. For det andre innebar irettesettingen flere sensoriske mareritt. Et grep om armen kan føles som å spennes fast i en skrustikke. Berøring fra negler kan føles som kniver. Det skjærende skriket av en menneskestemme. For ikke å snakke om tvangen om blikkontakt. Kravet om å la en annen persons blikk trenge igjennom hele din sjel mens de påfører deg både fysisk og psykisk smerte.


Hva forårsaker traumer?

Kjære psykolog og helsepersonell, vi må begynne å tenke annerledes rundt traumeutvikling hos autister. Husk at vår virkelighet er annerledes enn din. At våre opplevelser av en situasjon kan være svært ulike. Og at noe du finner helt hverdagslig for meg kan oppleves som usedvanlig truende.
Om situasjonen faktisk er farlig eller ikke spiller ingen rolle. Om den oppleves katastrofal, og utløser den samme stress- og fryktresponsen, er det det som er avgjørende.

Så, kan man blir traumatisert av kløende merkelapper og støvsuging av stuegulvet?
Ikke?

La meg spørre igjen.
Kan man bli traumatisert av nåleputer i nakken og sirener mot ørene?
Selvfølgelig! Det kalles tortur, er gjerne en krigshandling og ulovlig i Norge.

Kan man bli traumatisert av festlige tilstelninger, leker, spennende opplevelser og sosiale sammenkomster?
Ikke?
Hva med å vokse opp med hva som oppleves som utrygge, uforutsigbare rammer som vekker alle stress- og fryktresponser, og gjør det nødvendig å alltid være i alarmberedskap? Det er et av hovedelementene ved barndomstraumer, er det ikke?

Kan man bli traumatisert av en hånd rundt armen og å bli fortalt av strenge stemmer at det man gjorde ikke var greit?
Ikke?
Kan man bli traumatisert at smertefulle opplevelser som kommer som lyn fra blå himmel, påført deg av mennesker som er glad i deg, og som du som barn er avhengig av i hverdagen?
Hva som ikke er ment som vold, og ikke ansett som vold av samfunnet generelt, kan oppleves som vold av mennesker med annerledes sanseopplevelser og annerledes forståelse av omverdenen. Uprovosert vold utøvd av omsorgspersoner. Er du fremdeles usikker på effekten det kan ha?

Konklusjonen er såre enkel. Det er ikke hendelsene i seg selv som avgjør om de kan være traumatiserende eller ikke, men personens egne opplevelse av dem.
Og kan det til og med være sånn at mye av det som ansees som symptomer på autisme, og som er så sammenfallende med traumesymptomer, er nettopp det; Symptomer på traumer som følge av det å leve i en verden som ikke er tilpasset en selv, og hvor ens egne opplevelser, stress og angst ikke forstås eller tas hensyn til?
Jeg har ikke svaret, men spørsmålet trengs å bli stilt.