Ordenes makt - Del 1

 Asperger og autisme

Hva tenker du når du hører ordet autist?
Hva med aspergers syndrom; tenker du det samme?
PDDNOS, har du i det heletatt hørt den forkortelsen før?

Vi påvirkes alle av språket og begrepene vi omgir oss med. Og måten vi bruker dem på tillegger dem betydning de kanskje ikke hadde i utgangspunktet, og assosiasjoner som kanskje ikke alltid er helt korrekt. Og når assosiasjonene allerede er godt etablert påvirker dette igjen hvilke ord vi foretrekker å bruke i en gitt sammenheng. Og slik styrker vi de samme assosiasjonene som kanskje aldri burde vært der. Men det kan vi snu med bevisst språkbruk, og ved å velge begrepene vi bruker med omhu.

Autisme er et område som er sterkt berørt av uheldig språkbruk. Det merket du kanskje når du tenkte over begrepene vi startet med her? For å gjøre det litt enklere å forklare vil jeg dele opp det hele i noen ulike problemstillinger. I denne delen vil vi ta for oss diagnosebegrepene. Det begynner litt tørt, men hold ut en kort forklaring, så kommer vi til det spennende før du vet ordet av det.


To store diagnosemanualer

I Norge bruker vi en norsk versjon av diagnosemanualen ICD-10, en internasjonal diagnosemanual utviklet av verdens helseorganisasjon. I USA og enkelte andre land brukes den amerikanskutviklede diagnosemanualen DSM-5. Svært mange forskningsprosjekter og internasjonale samarbeider forholder seg også til DSM-5, og derfor blir den også relevant for oss i Norge, særlig om vi søker informasjon på engelsk. Hvordan autisme omtales, og hvilke begreper som brukes, er ganske ulikt i de to manualene. En ny utgave av ICD, altså ICD-11, er nå ferdig utviklet og forberedes implementert i helsesystemer verden over, også i Norge. Der tettes hoveddelen av gapet mellom de to manualene, og måten vi og amerikanere ser på og omtaler autisme på blir mye likere. Og siden amerikanerne anerkjente dette synet på autisme i 2013, og Norge allerede har vedtatt å ta synet i bruk (riktignok etter et par år med forberedelser), så må det vel være innenfor for oss norsktalende å gjøre det samme?


Uheldige assosiasjonener

I ICD-10, som har vært i bruk i Norge siden 90-tallet, deles autismespekteret inn i ulike grupperinger. De mest kjente er barneautisme og aspergers syndrom. Når vi hører disse ordene får vi gjerne ulike assosiasjoner basert på i hvilke sammenhenger vi har hørt dem før. Et par klassiske, steriotypiske eksempler er Rain man fra filmen med samme navn, eller Sheldon Cooper fra Big Bang Theory.

Selv husker jeg godt et klipp jeg så på TV en gang i ungdommen. Jeg husker ikke helt hvor klippet kom fra, om det var en dokumentar eller en spillefilm, men det satt definitivt preg på hvordan jeg så på autisme den gangen. Det var et klipp av et barn, en gutt på kanskje 8-10 år, uten verbalt språk. Jeg husker han satt i et garderobeskap, holdt hendene over ørene, gynget kraftig fram og tilbake og laget høye lyder. Jeg husker han skrek og gråt uten at noen forsøkte å trøste, og det ble sagt noe sånt som «Han har autisme. Han lever i sin egen verden. Det nytter ikke å få kontakt med ham».

Når jeg hørte begrepet aspergers syndrom pleide jeg å tenke på sosiale utfordringer mye likt hva vi ser hos Sheldon Cooper. Jeg tenkte på mennesker som ofte sier og gjør ting som ikke er sosialt akseptert, som er ufravikelige i sine litt sære rutiner og som ikke klarer å slutte å snakke om uvanlige, tekniske særinteresser som togutgaver igjennom tidene eller lyspærens utvikling igjennom historien.

Mange av oss har fått våre assosiasjoner igjennom mediabilder som dette uten kanskje helt å kunne sette fingeren på hvor vi har fått dem fra. Liknet dette kanskje noe på hva du tenkte i stad? Vel, nå skal vi bryte det, og det veldig enkelt.

Det er to ting som skiller barneautisme og aspergers syndrom; språkutvikling og lærevansker.
For å diagnostiseres med barneautisme etter ICD-10 må man ha en forsinket språkutvikling og/eller kognitiv utvikling i tidlig barndom. Om man ellers møter diagnosekriteriene, men ikke som liten hadde synlige utfordringer på disse områdene brukes diagnosen aspergers syndrom. I praksis vil det si at en person med diagnosen barneautisme og en person med diagnosen aspergers syndrom kan møte kriteriene på akkurat samme måte, fungere på akkurat samme måte og slite med akkurat de samme tingene som hverandre, bare at den ene snakket til normert tid, og den andre noe senere. Og det stopper ikke der, for to med samme diagnose kan også være like ulike som hvilke som helst to andre mennesker på autismespekteret. En person med diagnosen aspergers syndrom kan ha like store vanskeligheter og plager som en hvilken som helst annen person på spekteret, og en person med diagnosen barneautisme kan ha like store styrker og ferdigheter som hvem som helst ellers. Og nå som jeg er voksen, er det noen som helst annens bussiness når jeg utviklet språket, eller hvorvidt jeg var tidlig eller sendt ute med andre ferdigheter som liten? Jeg synes ikke det, og vitenskapen er enig.

I DSM-5, som kom ut i 2013, deles ikke lenger autismespektertilstander opp på denne måten, men kategoriseres med et nummer, et «nivå», som definerer i hvilken grad man trenger hjelp i hverdagen. Hvor vidt dette er nyttig strides det om i det autistiske miljøet. På den ene siden mener noen det er viktig med et formelt skille mellom de autister som stort sett klarer seg selv, og de som behøver mye hjelp i hverdagen. Og at en eventuell mangel på et slikt skille kan gjøre det vanskelig for enkelte å forstå at en person kan trenge betydelig mer hjelp enn en annen med samme diagnose. På den andre siden mener mange at tallene ikke egentlig sier noen ting, og kan bidra til at andre forhåndsdømmer hva en person kan og ikke kan klare. At hvor vidt man benevnes med nivå 1, 2 eller 3 ikke sier noe om hva man behøver hjelp med (noe som varierer stort fra person til person), og at man da er like langt, eller like kort, som man var uten tallene. Det hevdes også ofte at hvor mye eller hvor lite man klarer ofte varierer igjennom livet, eller fra måned til måned til og med. Og det kan jeg definitivt skrive under på. Hadde jeg blitt utredet i min vanskeligste periode i livet hadde jeg kanskje blitt påstemplet et annet nivå enn jeg ville blitt i dag. Og hvordan ville det påvirket hvordan jeg ble møtt i helse- og velferdssystemet?

I ICD-11, som tross alt er oppe og vedtatt og bare venter på å bli iverksatt og tatt ibruk, er også det gamle skillet borte. Men isteden for å inndele etter hjelpebehov inndeler dette systemet etter, vel.. egentlig mye på samme måte som før, men med nye begreper og blanke ark. Det nye systemet grupperer etter autisme med eller uten psykisk utviklingshemning, med eller uten språkvansker, eller helt uten verbalt språk. Og anerkjenner at, uansett, autisme er autisme, og at de gamle begrepene skaper et unødvendig skille som ikke er noen tjent.


Identiteten i ordet

«Så da sier vi autisme da, og så ferdig med det?» Nei, dessverre er det ikke så enkelt heller. For akkurat slik som det ligger assosiasjoner i ordene, ligger det også identitet i disse. Begrepet og diagnosen aspergers syndrom har blitt brukt i Norge i snart 20 år, og mange har mottatt diagnosen i disse årenes løp. De har mottatt et begrep, brukt det om seg selv og knyttet sin identitet til ordet.
Bare se på den heftige regionsreformdebatten.

Selv om man ikke er sterkt politisk engasjert, kanskje ikke en gang vet hva en fylkeskommune driver med, er mange svært knyttet til identiteten i fylkesnavnet. Jeg bor i Viken fylke og er helt ok med det, men hoveddelen av omgangskretsen min, politisk engasjert eller ikke, vil være Østfolding til de dør. Det er ihvertfall det de sier enn så lenge.

Eller hva om noen fortalte deg at det ikke heter «mor» og «far» lenger. At det i utgangspunktet ikke er noen forskjell av betydning, at skillet er unødvendig og at det heretter bare heter «forelder»? Hadde du vært komfortabel med det? Kanskje du ville gledet deg over det; kanskje ville du vært forferdet. For mennesker med diagnosen aspergers syndrom er situasjonen mye den samme; noen er glad for at skillet forsvinner, andre vil for alltid kalle seg en «aspie» fordi de alltid har vært det, og det er det de alltid kommer til å være. Og det tenker jeg må være helt greit.

Jeg velger å omtale hele spekteret som autisme fordi det er min preferanse. Fordi jeg mener skillet er kunstig og unyttig. Fordi jeg personlig har opplevd hvordan hvilke begreper som benyttes om meg påvirker, på en lite konstruktiv måte, hvordan andre møter meg, både i hjelpeapparatet og i livet for øvrig. Og fordi de steriotypiene vi knytter til begrepene utsletter nyansene og bidro til at jeg ikke kjente meg igjen i hverken eller.

Og mens samfunnet gradvis endrer sin språkbruk, endrer vi også sakte men sikkert assosiasjonene vi legger i ordene, og identiteten knyttet til disse. Jeg omtaler meg selv som autist og oppfordrer andre på spekteret til å gjøre det samme. Samtidig vil jeg aldri tvinge begrepet på noen som ikke synes at det er ok. Det er viktig å ha respekt for hverandres preferanse og hverandres opplevelse av identitet. Om du er usikker på hvilket begrep en person på spekteret foretrekker er det helt greit å spørre. Og skal du ikke snakke spesifikt om min diagnose så må du gjerne bare kalle meg ved mitt navn.

Autistisk utbrenthet

Det finnes et helsefenomen som helt unødvendig tar livet av mange autister hvert eneste år. Likevel vil nesten ingen lege eller psykolog fortelle deg om det, eller forstå utfordringene og hvor de kommer fra. Fenomenet får lite oppmerksomhet av forskningsprosjekter noe som helst sted i verden, og derfor uteblir både statistikken og hjelpetiltakene.

 

Nyere svensk forskning (Hirvikoski mfl.,2016) forteller oss at selvmordsraten blant autister med kognitive evner innenfor normalområdet (ofte omtalt som Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme) er 9 ganger så høy som i befolkningen som helhet. NI ganger så høy! For autistiske kvinner isolert sett er selvmordsraten over 13 ganger så høy som for kvinner generelt. Og vi, de autistiske stemmene i samfunnet, forteller selv hvorfor, gang på gang. Likevel er det ingen som lytter.

Jeg snakker selvfølgelig om autistisk utbrenthet.

 

Det aller meste i løpet av en dag krever mer av meg enn av den generelle person, og tærer mer på meg enn hva som anses som normalt. Og igjennom helt dagligdagse oppgaver tappes jeg raskt for mental kapasitet og energi.
Samtidig er det også veldig vanskelig å samle opp ny kapasitet, fordi også vanlige «rekreasjonsaktiviteter» innebærer et nivå av kapasitetstappende mental aktivitet. Når lyd er slitsomt, lys er slitsomt, å stokke tankene i hodet, å lese underteksten på TV eller følge med på en samtale, selv om det er underholdende, er slitsomt. Da står jeg ikke igjen med så veldig mye ny kapasitet, selv etter gledesfylte, lystbetonte aktiviteter. Ofte føler jeg at det eneste som egentlig gir en pluss i regnskapet er å sove. Og heller ikke søvn er en ubegrenset ressurs, eller tilgjengelig hele tiden. Derfor må jeg begrense hvor mye jeg gjør i løpet av dagen, uka og måneden, for ikke å gå tom for kapasitet.

Jeg har et ekstra «nødbatteri» som jeg kan sette inn ved behov, og holde aktiviteten oppe lenger enn jeg burde. Men når dette batteriet tas i bruk er allerede hovedbatteriet flatt, og veldig vanskelig å lade opp igjen. Og når jeg legger meg for å sove, for å lade batteriene, lades alltid nødbatteriet først. Og det er kanskje alt jeg rekker. Så starter jeg morgenen etter rett på nødbtteriet, med ferdig flatt hovedbatteri fra i går. Og slik kan én dag med overaktivitet kreve en hel uke med inaktivitet for å komme tilbake til normalen. Og en uke på reservebatteri kan gi flere måneder med utmattelse og desperasjon. For ikke å snakke om når grensene er blitt pushet år etter år.

Det er uten tvil den største feilen jeg har gjort så langt i mitt liv. Å pushe grensene alt for lenge, i aller beste tro om at hva jeg gjorde var riktig. Og om du er på spekteret, eller kjenner noen som er det, så er dette kanskje det viktigste rådet jeg vil gi. Ikke alt som ser ut som vanlig utbrenthet og depresjon er det. Eller snarere, autististisk utbrenthet er et eget fenomen, og har ofte helt andre årsaker, og helt andre løsninger, enn den typen utbrenthet en nevrotypisk person opplever. Og å pushe en utbrent autist, enten det er deg selv eller andre, igjennom hva som oppleves som tappende aktivitet, igjen og igjen i håp om at det etter hvert vil gå bedre, vil veldig ofte bare gjøre vondt verre.

 

I en britisk studie, publisert i det anerkjente medisinske tidsskriftet The Lancet, av 374 voksne diagnostisert med Aspergers syndrom oppga hele 66% å ha opplevd selvmordsidealisering (ønsketanker om å ta sitt eget liv, med eller uten konkrete planer, eller ønske om å dø uten egen hjelp, f.eks. å håpe å dø i en ulykke eller i søvne), mens «bare» 31% oppga å ha opplevd depresjon. Se på tallene igjen, 66% og 31%. En ting er at undersøkelsen viste at det var langt vanligere innenfor gruppen å ønske å dø enn å ikke ønske det. Det burde være en varsellampe nok i seg selv. Det kanskje enda mer urovekkende er at over halvparten av de som oppga ønsketanker om å dø ikke opplevde seg selv som deprimert, men opplevde at dødsønsket hadde andre årsaker. Hvilke årsaker? Det sier studien ingenting om. Jeg har min teori, og om den er jeg ikke alene.

 

For meg, som for så mange andre på spekteret, har livet vært som en berg- og dalbane fra så langt tilbake som jeg kan huske. Ikke en spennende berg- og dalbane som går høyt opp i lufta og ned på normalnivå. Men en underjordisk berg- og dalbane som går dypere og dypere ned i undergrunnen for hvert stup.

Stadig overprestasjon i forsøk på å nå opp til samfunnets krav og forventninger av hva en vanlig hverdag skal inneholde, tåleevnen når sin maksgrense og jeg kollapser. Vogna stuper nedover i undergrunnen. Ro, hvile og fravær av krav i hverdagen bringer vogna sakte oppover mot bakkenivå før jeg igjen gjør et nytt forsøk på å nå opp til kravene som kastes mot meg.

Jobb, husarbeid, venner, fritidsaktivitet. Jeg liker det. Liker følelsen av prestasjon. Følelsen av at jeg også klarer hva «alle andre» synes å håndtere så lett. Men det er ikke lett, det er vanskelig. Og selv om jeg liker hva jeg gjør, liker følelsen av mestring, liker kafébesøk med venner, jobben min og meningsfylte fritidsaktiviteter, så innebærer det en belastning som er alt for stor. Og mens jeg holder ut, enten det er fordi samfunnet krever det, eller fordi jeg krever det av meg selv, tømmer jeg nødbatteriet og kollapser igjen. Og jo lenger jeg holder det gående, jo dypere stuper jeg, og jo vanskeligere er det å komme opp igjen.

På utsiden ser det ut som depresjon og utbrenthet. Jeg sover mye. Jeg er utslitt, har null energi. Jeg orker ingenting, heller ikke det som er gledesgivende, så jeg slutter å gjøre de tingene jeg liker. Må bruke det lille jeg kan samle opp på å gjøre det jeg MÅ. Spise, pusse tennene, jobbe. Det ser ut som om jeg ikke har motivasjon til å glede meg lenger. Vil ikke se på TV, lese en bok, gå ut med en venninne. Men det er ikke sånn. Det handler ikke om at jeg ikke vil, men at jeg ikke klarer. Jeg kan ikke konsentrere meg, kan ikke tenke, får ikke med meg hva som skjer rundt meg, klarer ikke å prosessere hva folk sier, og enda mindre respondere på det. Det føles som om hjernen ikke fungerer lenger, og alle kognitive evner streiker. Batteriet er flatt, lunta er kort, tåleevnen er borte. Og ting som før knapt var utfordrende har blitt umulige. 

 

Jeg elsker å lage mat, VIL lage mat, men nå klarer jeg ikke. Det handler ikke om at jeg er lat, eller heller vil gjøre noe annet, men at oppgaven mentalt sett har blitt uløselig. På et fullt batteri, eller et halvfullt ett, kan jeg lage mat og elske det. Men det krever mye mental kapasitet i form av blant annet eksekutiv funksjon. Og hos meg, fordi jeg er autist, krever eksekutiv funksjon veldig mye av batteriet. Det tomme batteriet. Derfor går det ikke, rett og slett. Og hva skjer når man prøver å gjøre noe man bare ikke klarer å få til? Kanskje noe man har fått til mange ganger før, eller noe veldig viktig noe? Kanskje noe man elsker å gjøre, VIL gjøre, men nå går det bare ikke?

Aggresjon? Frustrasjon? Dårlig selvfølelse? Håpløshet? Nedstemthet? Kanskje særlig om du ikke forstår hvorfor det nå plutselig bare ikke går, det som «alle andre» får til så lett, og som du vet du er flink til du også? Kanskje blir du deprimert, selv om du i utgangspunktet ikke var det, fordi utmattelsen hindrer deg i å gjøre det som får deg til å føle deg vel? Fordi hverdagen har blitt uoverkommelig, og de nå uoppnåelige kravene aldri slutter å balle seg på?

 

Så, hva gjør man når man opplever noe som dette? For mange på spekteret sitter det langt inne å oppsøke helsehjelp. Det kan være mange grunner til det.
For mange kan det være vanskelig å identifisere og å kommunisere hva problemet er, enten man har muntlig språk eller ikke.
Det kan være vanskelig å forholde seg til en fremmed person, en fremmed plass, en fremmed situasjon, telefonsamtalen for timebestilling, bussen på veien dit, og angst forbundet med dette kan hindre en i å prøve.
Det kan være manglende innsikt i at andre ikke har det på samme måte som en selv, og derfor vanskelig å forstå at noe i det heletatt er i veien.
Å oppsøke hjelp kan i seg selv være for krevende for en autist med et flatt batteri, fordi både det å oppsøke og å motta hjelpen krever mer enn man har å bruke.

I min vanskeligste periode i livet oppsøkte jeg ikke hjelp, i en kombinasjon av alle årsakene ovenfor. Det var først når jeg hadde kommet igjennom den verste kneika på egenhånd, etter årevis med null funksjon, håpløshet, depresjon og selvmordsidealisering, at jeg klarte å oppsøke lege.
Det var 15 år, mange kollapser, og mange leger og psykologer siden. Og alle legene og psykologene har hatt ulike forklaringer på hva som kunne feile meg. Allikevel har ingen av dem klart å hjelpe. 

 

Det autistiske samfunnet roper alt vi kan om vår opplevelse av et fenomen vi kaller autistisk utbrenthet. Men vi roper til tomme saler. Ingen lytter. Ihvertfall virker det ikke sånn. Etter min bekjentskap finnes det kun én bitteliten studie på autistisk utbrenthet. Og det som ikke er studert er ikke omtalt i vitenskapen, og ikke anerkjent av helsepersonell og de som er der for å hjelpe. Og derfor finnes det også lite hjelp å få.

Løsningen på depresjon og utbrenthet i normalbefolkningen er ofte eksponering. Er det en belastning å gjøre morsomme ting? Gjør dem likevel, så vil det gå bedre etter hvert. Og for dem som lader batteriet av dette, er det jo en flott idé. Men tømmes batteriet ditt også av å gjøre morsomme ting, så gjør det bare vondt verre.
Andre behandlinger, f.eks. kognitiv terapi, går ut på å lære seg å tenke annerledes rundt det som er vanskelig, og for en angst eller depresjon hvor hinderet er negative tanker virker det fornuftig nok. Men det som er vanskelig av nevrologiske årsaker, kan ikke tenkes lettere, og kapasiteten som i utgangspunktet aldri var der kan ikke tenkes større.

 

Derfor er det så viktig å ha kjennskap til autistisk utbrenthet, både for helsepersonell og for autister. Autistisk utbrenthet, slik jeg opplever det, har rot i en anerledes opplevelse av omgivelsene som gjør dem vanskeligere å håndtere, og det å strekke seg etter krav og forventinger over ens egen kapasitet over tid. Det kan ikke forebygges eller leges uten å forstå hva som belaster det enkelte autistiske individ i hverdagen. Og alt fra sensoriske belastninger, eksekutive belastninger, krevende sosiale situasjoner, og fysiologiske og immunologiske sykdommer og tilstander om rammer autister oftere enn normalbefolkningen (mer om dette i en senere artikkel) er alle eksempler på belastninger som ofte spiller inn.

Autistisk utbrenthet er en respons på et stadig flatt mentalt batteri som tappes av andre og ofte langt flere kilder enn hos normalbefolkningen, og som ikke kan lades opp igjen av en kinotur eller et kafébesøk med gode venner.
Autistisk utbrenthet handler om høy eksponering for mentalt stress, og lavere evne til å håndtere dette stresset.
Autistisk utbrenthet handler om en autistisk befolkning med en autistisk nevrologi, autistiske helseutfordringer og en autistisk måte å fungere på som vitenskapen ikke egentlig forstår, fordi nesten ingen har brydd seg om å forske på hvordan vi egentlig fungerer på innsiden, og på hva som kan hjelpe oss til et bedre liv og en bedre helse. Fordi nesten alt fokus har vært på hvordan vi fremstår utad, og på hva som kan gjøres for at vi kan tilpasses omgivelsene våre, slik at menneskene rundt oss kan bli mindre påvirket av vår eksistens, uten hensyn til oss, vår helse og våre behov. Tiden er inne for å snu om på prioriteringene. Det er på tide å lytte til våre behov, og å se på hvordan omgivelsene kan tilpasses oss for at vi skal kunne ha en bedre helse.

Nok autister har sett døden som eneste utvei, eneste måten å få en «pause» på, fra en hverdag full av krav de ikke håndterer og utfordringer ingen forstår. Hjelp oss med å sette autistisk utbrenthet og autistisk helse på agendaen, slik at forskningen, forståelsen og hjelpen endelig kan komme, og vi slipper å dø som eneste oppnålige utvei. Hjelp oss å fylle salene. Hjelp oss å rope. Hjelp oss ved å dele våre stemmer så vi endelig kan bli hørt. Om du bare skal dele en eneste artikkel, del denne.
Våre liv avhenger av det.