Den store stimmeguiden

Du har kanskje hørt at stimming er noen rare greier autister gjør. Eller kanskje er begrepet nytt for deg. Kanskje har du selv blitt utredet for autisme, og blitt spurt om du har «repetitiv eller stereotyp adferd» som flaksing med armer, vugging, snurrer rundt og rundt eller flikker fingrene foran lyskilder på jevnlig basis. Dette er former for hva vi kaller stimming, men det er langt ifra de eneste. Her får du en introduksjon til bredden av hva stimming egentlig er, hvordan det kan se ut, hvorfor vi gjør det, og svaret på om det er OK.

Hva er stimming EGENTLIG?

Stimming er en forkortelse av «selvstimulerende adferd», adferd og aktiviteter som har til hensikt å stimulere sanseapparatet, gi sanseopplevelser, påføre sensorisk stimuli. Kort sagt alt som har sansestimulering som hovedformål er en slags stim.


Hvem stimmer?

Alle stimmer, også du, men vi gjør det på ulike måter.
Har du noen gang trommet med fingrene på bordet, klikket med pennen, tappet med foten i gulvet, vippet med beinet over kneet, bitt eller plukket på negler, eller tvinnet håret mellom fingrene? Hvorfor gjorde du det? Hensikten var sensorisk stimuli, ikke sant? Den rytmiske lyden av klikkingen fra pennen, bevegelsesrytmen i foten som vipper, den sensoriske opplevelsen av å tygge på noe, tilfredsstillelsen fra følelsen av tanna under neglen. Kanskje du brukte det som underholdning når du kjedet deg på et venterom? Eller for å roe angst, stress eller nervøsitet?
Selv det å tygge tyggegummi, lytte til musikk, gynge i en hengekøye, nyte et duftlys eller slappe av i et varmt boblebad er alle selvstimulerende aktiviteter; stimming. Men det er "vanlige", sosialt aksepterte stimmer, og dermed tenker vi ikke over dem som noe bemerkelsesverdig. Eller kanskje du av og til tar en posjon mat til, når du egentlig er mett, fordi det smakte så godt? 😉


«Autistisk stimming»

Mange autister benytter andre selvstimmulerende aktiviteter enn hva som er normen i samfunnet. Eksemplene i ingressen er bare nettopp det; eksempler. Det finne utallige kilder til sensorisk stimuli, og alles ønsker, opplevelser og behov vil være ulike. Derfor stimmer vi også på ulike måter. Noen vil ha stor glede av vestibular stimuli, altså bevegelse. Andre igjen kan synes bevegelse er ubehagelig, og ønske f.eks. visuell stimuli, taktil stimuli, altså følelse mot kroppen, smak, ting å tygge på, lyd, lukt, you name it. Og man kan ha ulike preferanser innenfor den aktuelle sansen. Noen liker myke overflater, og hater kliss og slim. Andre hater myke overflater, og elsker kliss og slim.
Hva som er felles for de fleste på spekteret er en annerledes opplevelse av sensorisk stimuli. De fleste av oss opplever rett og slett en del sensoriske inntrykk av verden rundt oss annerledes enn hva som er normen. Og det er dette som er årsaken til at vi også velger andre sansestimulerende aktiviteter. De gir oss rett og slett andre opplevelser enn de kanskje gir deg.

Du vil kanskje også oppleve at en del av oss på spekteret stimmer mer enn våre nevrotypiske paralleller. Det kommer både av at vi kan finne større glede eller nytte i stimmingen, som følge av en annerledes sansepersepsjon. Lavere sensitivitet for enkelte sensoriske opplevelser kan øke behovet for å stimulere sansene mer aktivt. Høyere sensitivitet, eller rett og slett bare en annerledes opplevelse av sansingen, kan gjøre stimulering av sansene mer berikende og ønskelig.
Og det kommer av at behovet for ren regulerende aktiviteten kan være større. Situasjoner, omgivelser og aktiviteter kan oppleves som en større påkjenning, og dermed øke behovet for stimming som kan hjelpe oss i å beholde roen, eller konsentrasjonen, senke angst og stress, regulere fokus og sensorisk input.


Stimmer alle autister på ukonvensjonelle måter?

Nei, ikke alle autister stimmer på ukonvensjonelle måter. Det betyr ikke at man ikke er på spekteret for det. Noen av oss har blitt opplært fra tidlig alder at ukonvensjonell stimming ikke er greit, og slik har vi lært oss å undertrykke behovene. De kan være omdirigert til mer sosialt aksepterte stimmer, til «usynlige» stimmer som knyttede never i lommene, biting i kinnene, gnissing av tenner, stirring mot lampa, klemme hendene mellom lårne eller tåbevegelser inne i skoene. Eller de kan undertrykkes ute i det offentlige, og kun slippes løs hjemme bak lukkede dører hvor ingen andre ser. 

En slik undertrykkelse og skam over våre naturlige behov er ikke en ønsket situasjon, men det er realiteten for mange. Særlig er det vanlig om man har gått udiagnostisert igjennom barndommen, eller vokst opp i en tid hvor forståelsen for autisme var feilaktig eller begrenset. For noen er undertrykkelsen så godt innarbeidet at man ikke lenger er klar over at man har behov man har undertrykt. Og å gjenoppta naturlige stimmer som man har jobbet bort for mange år siden, kan være vanskelig og føles unaturlig. Men om man klarer å finne tilbake til sine naturlige stimuli kan det tjene både psyke og velvære.

En annen viktig faktor å tenke på er at stimming også er en måte å håndtere belastende omgivelser, situasjoner, angst og stress på. Dermed er det også naturlig at behovet for stimming vil øke med økt belastning, stress og angst i hverdagen, og synke i en mer autismevennlig hverdag. En hverdag tilpasset egne opplevelser og behov kan dermed medføre lavere behov for stimming. Men det betyr fremdeles ikke at man har blitt «mindre autistisk» allikevel.


Er stimming alltid OK?

Vi alle stimmer. Det er ikke en «autistisk adferd», men en naturlig og viktig del av menneskelig adferd. Og vi gjør det på ulike måter, i ulike mengder og i ulike situasjoner utifra våre unike opplevelser og behov.
Selvstimmulerende adferd er nyttig, og tjener en hensikt som ikke alltid er så lett for andre å forstå. Stimming som ikke skader en selv eller andre bør ikke begrenses, men aksepteres og omfavnes som en nyttig håndteringsmekanisme for hverdagens kjas og mas.

Når stimming er farlig eller skadelig, f.eks. ved dunking av hodet, biting på huden osv, bør de omdirigeres til tryggere alternativer som stimulerer de samme sansene, f.eks. hodebunnsmassasje og biteleker. Søk løsninger på ønske om stimming som plager andre. F.eks. kan et ønske om lyder kanskje løses med hodetelefoner, og et behov for å trykke og skvise kanskje veiledes til stressballer, bamser eller en boksesekk.

Noen koser seg og slapper av med en kopp te, en massasje, et boblebad. Andre koser seg og slapper av ved å henge opp ned over sofakanten med luftpadlende bein, en squishy leke i munnen og den samme filmen på TV for tredje gang på rad. Vis oss at det er greit å være annerledes, og ikke knekk vår selvfølelse med rare blikk og kommentarer.

Noen synes kun frierier og lottogevinster i millionklassen er hoppe- og flakseverdige hendelser. Andre kan hoppe og flakse av andre ting. Ikke ta fra oss vårt uttrykk for glede og begeistring fordi naboen ikke forstår det, eller fordi du er redd for hva andre skal tenke om oss. Men hjelp oss heller til økt aksept og forståelse, og forklar den skulende naboen eller betjeningen i kassa hva stimming egentlig er, heller enn å forsøke å endre oss og våre helt naturlige aktiviteter og behov.

Det er ikke vi som gjør noe feil, men holdningene i samfunnet som må endres.

Alexitymi - Hva, Hvordan og Hva nå?

En nyere metaanalyse (studie som samler og sammenligner resultater fra andre studier) konkluderer med at ganske nøyaktig halvparten av alle voksne autister har alexitymi, mot 4,89% av normalbefolkningen.
Halvparten.. Omgås du, eller jobber med, to autister vil statistisk sett en av dem ha alexitymi. Jobber du med flere er du omtrent garantert å komme borti det. Men vet du hva det er, og hvordan å håndtere det?

Å ha alexitymi betyr å ha vanskelig for å kjenne, gjenkjenne eller sette ord på følelser og emosjoner. Det er ikke en egen diagnose, men et symptom, en opplevelse, som av og til oppstår ved tilstander som blant annet angst og depresjon, PTSD, nevrologiske skader eller problemer, personlighetsforstyrrelser, og som sagt, autismespekteret.
Selv om alexitymi i bunn og grunn er ganske enkelt definert, kan det utspille seg på mange ulike måter, og ha ulike effekter fra person til person. Det er som en løsvekt godtepose; Plukk og miks litt her og der til din egen kombinsjon av opplevelser og symptomer.

Når vanlige løsninger ikke fungerer

Når noen spør «Hvordan føler du deg i dag?» er svaret mitt som regel det samme. «Det er greit, det er ok, det er nøytralt liksom.» For det er som regel den opplevelsen jeg har. Det er som om jeg ikke kjenner følelsene før de er ekstreme. Og om jeg ikke er ekstremt trist, ekstremt sint, ekstremt glad, da opplever jeg meg gjerne helt nøytral. Helt flat liksom.

Jeg gikk til en psykolog en gang i tiden som skulle hjelpe meg med dette. Og hver gang jeg var der spurte han hvordan jeg følte meg da, eller hvordan jeg hadde følt meg i en spesifikk situasjon som hadde passert. Til å begynne med svarte jeg som sant var, at jeg visste ikke. Jeg følte meg flat. Følte ingenting. Så han ba meg kjenne etter i kroppen. Kjenne i magen, i brystet. Jeg kjente ubehag, bare ubehag over alt. Kunne ikke beskrive det noe mer nøyaktig enn det. Så han kom med forslag. Følte jeg anspenthet? Sommerfugler? Kunne det bety at jeg var nervøs kanskje?

Når følelsene var større kunne jeg kjenne dem som negative eller positive, og kunne si at jeg føler noe bra, eller noe dårlig. Men psykologen var ikke fornøyd med det. Han ville ha mer. Flere nyanser. Så han foreslo igjen. Da «sånn og sånn» skjedde, følte jeg meg lettet kanskje? Kanskje tilfreds?
Det fantes ingen nyanser å hente i følelsene mine. Men jeg hadde et godt vokabular, og visste hva det var «meningen» at jeg skulle føle i gitte sammenhenger. Så jeg begynte å svare det jeg tenkte han ville høre.

«Når du ventet på beskjeden, hvordan følte du deg da?»
«Jeg følte det dårlig» Det var sant.
«Noe mer?» Spørsmålet hans begynte å føles som mas. Jeg følte ikke noe mer. Det hadde jeg fortalt så mange ganger.
«Nervøsitet?» svarte jeg, spørrende. Han gav meg jo ikke noe annet valg enn å gjette.
«Ja, kanskje det?» svarte han. Det var det han ville høre. «Hvordan føltes det i kroppen?»
Jeg begynte å tenke etter hvordan nervøsitet beskrives. Klipp og lim.
«Kribling i magen? Anspent kanskje?» Det var sikkert det jeg hadde følt, tenkte jeg, selv om jeg ikke hadde opplevd det sånn. Logikken hadde jo tilsagt at jeg var nervøs, og det var angivelig slik nervøsitet skulle føles.
«Ja, bra!» Jeg kan tenke meg han følte en slags tilfredshet med sitt eget arbeid.
Tilfredshet, hvordan føles det? Jeg vet ikke. Tilfredshet for meg er en konklusjon av en logisk analyse av resultatet av mitt arbeid, ikke en følelse jeg kjenner i kroppen. Og logikken tilsa at det var dette han følte nå. Akkurat som logikken min tilsa at jeg sikkert skulle følt noe nervøsitet og kribling i magen. Og jeg gikk derifra med den samme nøytrale tomheten halvannet år etter som da jeg gikk inn for første gang. Muligens med flere ord for følelser jeg ikke kjente og kroppslige symptomer jeg ikke var oppmerksom på.

Jeg sier ikke at gjenkjenningsøvelser alltid er bortkastet, eller at alexitymi ikke kan jobbes med og bedres, men at å be om ord for følelser som ikke kjennes ikke nødvendigvis lærer en å føle dem. At å kreve et mer nøyaktig svar på «Hvordan føler du deg i dag?» ikke nødvendigvis gjør svaret riktig. At å spørre «Du var jo på tivoli i går! Det var vel gøy!?» ikke nødvendigvis lærer bort å sette ordet «gøy» på følelsen fra gårsdagen, men å bruke ordet «gøy» om tivoli, fordi det er det som er forventet.

For å kunne jobbe med å gjenkjenne følelser utifra kroppslige opplevelser bør man være sikker på at de kroppslige symptomene faktisk oppleves. For mange gjør dem det, og da kan plansjer som "Bodily maps of emotions"(kropslig kart over emosjoner) og "Emotion wheel" (følelseshjul) være til hjelp. Men en del av oss på spekteret har utfordringer med interosepsjon, opplevelsen av hva som foregår i kroppen, og da vil slike tilnærminger ofte ikke hjelpe.


Manglende faresignaler og "emosjonsjunkier"

Det å ikke oppleve eller oppdage emosjoner før de er ekstreme er, etter min oppfattelse, en ganske vanlig måte alexitymi kan utspille seg på. Og for noen får det vanskelige konsekvenser.

Fravær av negative følelser kan høres ut som en drøm. Men negative følelser finnes av en grunn, og fungerer som varsellamper som advarer oss om mulige negative konsekvenser. Kjenner man ikke emosjonelle faresignaler som tristhet, sinne eller engstelse kan man fort forblir i vanskelige situasjoner lenger enn man burde, eller utsette seg for farer og risiko man ellers ikke ville utsatt seg for. Opplever man alexitymi på denne måten kan det være lønnsomt, i tillegg til å jobbe med følelsesgjenkjenning, å jobbe med grensesetting, og analysering av risiko og fare på andre måter.

Selv om følelser av og til kan være vanskelige oppleves de stort sett som ønskelige. Det å kjenne på følelser av lykke, glede, lettelse og spenning gjør som regel de vanskelige følelsene verdt det. Et helt flatt følelsesliv kan bli veldig tomt i lengden. Følelser kan oppleves så viktige at savnet etter dem vokser seg gedigent, og kan føre til at man oppsøker situasjoner som vekker de følelsene man kan kjenne. Man kan på sett og vis bli en "emosjonsjunkie", avhengig av situasjoner som vekker ekstreme følelser, fordi det kun er da man føler noe. Og også vonde situasjoner kan virke attraktive, fordi savnet etter følelser kan få det å føle sorg og smerte til å virke som et bedre alternativ enn det følelsesvakumet man ellers lever i.


Emosjonslageret

Selv om du ikke kjenner en følelse betyr det ikke at den ikke er tilstede og påvirker både din sinnstilstand og din fysiske kropp.

Spenningen bygger seg opp, musklene knytter seg, følelsene bobler innvendig mens du er uvitende om hva som skjer inni deg. Kanskje bærer du det med deg lenge, kanskje timer, kanskje dager, kanskje uker og måneder, før det til slutt bobler over og du bryter ut i gråt eller raserianfall uten å helt vite hvorfor. Kanksje du fremstår irritabel, agressiv, innestengt eller avvisende uten selv å være oppmerksom på humøret ditt, og reaksjonene som følger med.
Eller du kjenner ubehag i magen, stivhet i musklene, utmattelse og hodepine, ofte uten å gjenkjenne at det hele er forårsaket av de følelsene du har båret på i hele dag uten å være klar over.

Nyansefraværet

Men følelsene er ikke alltid fraværende eller forsinket. For noen kan nyansene i følelsene være utvisket og vanskelige å definere. Kanskje kan du gjenkjenne om du opplever en positiv eller negativ følelse, men ikke kjenne forskjellen på sorg, angst og aggresjon. Kjenne at du har det bra, men ikke vite om du føler deg leken, spent eller forelsket. Slike opplevelser kan være med på å forklare hvorfor noen ofte regerer på situasjoner med andre emosjonelle uttrykk enn hva som ansees som normalt.


Følelsessvamp

For noen med alexitymi kan det være vanskelig å skille mellom egne og andres følelser. For utenforstående kan det se ut som om man er egoistisk, eller ønsker å ta oppmerksomhet bort fra den det virkelig gjelder. Men når du ikke klarer å sortere og gjenkjenne følelser «riktig», kan det å oppleve empati bli «feilsortert». Og det som egentlig er en opplevelse av en annens følelse kan oppleves helt likt som om det skulle være din egen følelse du kjente på. Og slik kan man virkelig oppleve det samme sinnet, den samme sorgen, den samme gleden som den man samhandler med. Hens raseri kan bli til ditt raseri. Hens gledesrus til din egen. Og det handler ikke om å skulle ta oppmerksomhet eller overgå den andre, men genuine følelser som «feilsorteres», og hvor du opplever den andres følelser på kroppen og i sinnet som om det skulle vært dine egne. Som om du ikke kan kjenne dine egne følelser, men er en stor svamp for andres.

Slike responser på andres følelser får gjerne negative reaksjoner som «Hvorfor skal DU liksom ha trøst? Det er HEN som er såret!» eller «DU får ikke være sint nå! Det er jo DU som har forårsaket dette!». Men husk at følelsene som utvises er ektefølt, og en empatisk respons på noe man selv ikke klarer å kontrollere.

Det innbilte empati-problemet

Et annet mulig utfall av å leve med alexitymi kan være manglende gjenkjennelse av andres følelser. Uten forståelse for situasjonen kan dette se ut som manglende empati, men det er det ikke. Vi ser alle verden igjennom vår egen linse. Og gjennom våre egne erfaringer og opplevelser tolker vi også andre. Og slik kan følelser som du har vanskelig for å kjenne i deg selv også bli vanskelig å gjenkjenne hos andre.

Om du ikke knytter ansiktsuttrykk, kroppsspråk eller situasjon til en spesifikk type følelse kan det bli vanskelig å vite at personen som utviser og opplever en slags følelse faktisk føler noe annet enn du ville ha gjort. Men det betyr ikke at man ikke bryr seg, eller ikke ønsker å ta del i den andres opplevelse.
Om jeg er i en situasjon som du ikke ville følt deg trist om du befant deg i, og jeg utviser ansiktsuttrykk og kroppsspråk som du ikke forbinder med å være lei seg, ville du da forstått at jeg trengte trøst?
Nei, tenkte meg ikke det.. Sånn kan situasjonen faktisk være oftere enn du tror. Så la tvilen komme andre til gode. Og fortell hva du føler, sånn at vi kan forstå.


Hva gjør vi nå?

Jeg begynte med en historie fra mitt eget liv, så la meg avslutte på samme måte.
Jeg har ikke alltid hatt alexitymi. Noen rapporterer å alltid ha hatt et flatt følelsesliv fra så langt tilbake som man kan huske, men som regel oppleves alexitymi som noe som etter hvert har oppstått, og ikke noe man er født med. Det kan også oppleves som noe som periodevis kommer og går.

Flere autistiske stemmer omtaler alexitymi som en traumerespons, en beskyttelsesmekanisme vi utvikler i ytterste nødvendighet for å komme igjennom følelser og opplevelser så vanskelige at de bryter ned vårt innerste indre. Det passer også godt med min egen opplevelse av fenomenet. Jeg kan huske en barndom lang tilbake hvor følelsene absolutt var tilstede, sterke og tydelige, og med definerbare forskjeller. Jeg husker store gleder over små ting, og store frustrasjoner over små bagateller. Jeg følte alt så intenst at det gjorde vondt. Jeg kan også huske hvordan det forsvant, kom tilbake og forsvant igjen. Som en bryter; «følelser på», «følelser av».
Jeg husker lettelsen når de var borte, og samtidig savnet etter dem. På den ene siden er jeg takknemlig for at jeg reddet meg selv fra følelser så vonde at jeg ikke klarte å håndtere dem. På den andre siden skulle jeg gjort sååå mye for å få dem tilbake.

Hvorfor forekommer alexitymi ca 10 ganger så hyppig hos autister som hos den generelle befolkning? Teoriene er mange, og forskningen på området mangelfull. Men utifra opplevelsene som går igjen i autistiske fora, virker svaret simpelt.
Kan den høye forekomsten av alexitymi hos autister ha sammenheng med de traumatiske opplevelsene vi autister så ofte gjennomgår som følge av det å vokse opp og leve som en nevrominoritet? Misforstått og uten nødvendig aksept og tilrettelegging?
Jeg benekter ikke at det kan være et genetisk element oppi det hele, eller at vi kan være ekstra disponert som følge av vår nevrologi, men alexitymi som traumerespons er er et godt etablert faktum, og definitivt en del av bildet. Og med den kunnskapen innabords, kanskje vi burde legge økt innsats i å forebygge traumeutvikling? Ved å fremme tilrettelegging, inkludering og aksept fremfor assimilering og undertrykkelse, kanskje vi også i stor grad kan forebygge alexitymi? 

Og for oss som allerede sitter i det: Det finnes håp. Det finnes hjelp å få. Og jo mer verden vet om oss og hvordan vi fungerer, jo bedre og mer tilgjengelig vil hjelpen bli. Så del, og la våre erfaringer og opplevelser bli allmenn kjent. Det er sånn vi skal endre verden!

 

Interosepsjon - Vår sjette sans

Interosepsjon; En sans så selvfølgelig at vi ikke vet at vi har den. Men når vi opplever den annerledes kan det få store følger.

Når vi vokser opp får vi lære at vi har fem sanser: syn, smak, lukt, hørsel og berøringssans. Men i virkeligheten sanser vi mye mer enn det.
Vi vet at autisme i stor grad påvirker hvordan vi sanser, hvordan vi bearbeider og opplever de sanseinntrykkene vi mottar. Og det gjelder selvfølgelig ikke bare de fem mest kjente sansene. Denne annerledes måten å sanse på kan berøre alle sanseinntrykk vi har. Og i tillegg til de fem som de fleste kjenner til har vi blant annet en sans som kalles interosepsjon. En sans vi ikke tenker over at gir oss sanseopplevelser, men som i ytterste scenario kan avgjøre forskjellen på liv og død.

Dette er ikke et forsøk på å svartmale. Dette er absolutt ikke noen dødsdom. Man kan leve godt og lenge med en annerledes interosepsjon. Men det å være klar over og oppmerksom på at denne sansepersepsjonen, denne sanseopplevelsen, kan være annerledes for en autist kan hjelpe oss til nettopp en bedre helse og en friskere kropp. Hvorfor vil du snart forstå.


Sterkere og svakere interosepsjon

Interosepsjon er sansingen av hva som foregår inne i kroppen vår. Det er slik vi kjenner på opplevelser som tørst og sult, kvalme, temperatur, seksuell lyst, behovet for å gå på do, muskelspenninger, pust, smerte osv. Og som vi har snakket om tidligere kan annerledes sansing hos en autist oppleves på ulike måter. Sanseopplevelsene kan være sterkere, svakere eller på andre måter annerledes. Eller de kan være typiske, altså uten avvik fra normalen. Og hvordan de oppleves kan variere fra sans til sans. Variasjoner mellom ulike opplevelser innenfor den interoseptive sansingen er også en mulighet; f.eks. å sanse muskelspenninger sterkt og tørst veldig dårlig.

For noen kan interoseptive sanser oppleves ekstra sterke. Noe som både kan bli en plage og et helseproblem. Forestill deg at du hele tiden kan kjenne dine egne hjerteslag, eller at ethvert lite ubehag i magen, enhver liten muskelspenning, kjennes ut som en mye større smerte. Tenk deg at du nesten hele tiden føler deg sulten, eller opplever at du må tisse, fordi sansene sier ifra med en gang volumet i magen går ned eller noen nye dråper når blæren.

For noen med en svakere interosepsjon vil utfordringene være omvendte. Om du ikke kjenner disse sanseopplevelsene før de er ekstreme er det også vanskeligere å gjøre noe med dem før det er for sent. Kjenner du ikke tørst før du nærmest er en rosin, er det fort gjort å glemme å drikke. Kjenner du ikke at du må på do før det er like før, kan pottetrening bli vanskelig, og toalettet kan være langt unna. Og kjenner du ikke smerte og ubehag i kroppen kan sykdom og skader være lettere å overse, og vanskeligere å identifisere.


Hvordan det KAN være

Jeg kan bare gi en personlig beskrivelse av de opplevelsene jeg selv har. Og ingen av mine interoseptive sanseopplevelser oppleves som ekstra sterke. Derfor kan jeg ikke gi noen nærmere beskrivelse av akkurat det. Svakere opplevelser derimot, har jeg i bøtter og spann. Og for meg er det manglende tørst som er det mest åpenbare i hverdagen.

Jeg har alltid drukket lite. Et av mine tidligste minner er fra førskolen. Jeg har med meg saft på en Mikke Mus-termos. Et av de andre barna spør hva som er i den, og jeg sier at det er vann. Det er ikke sant, men jeg sier det fordi saft er imot reglene.

Om dette var noe som var avklart med førskoletantene, eller om det var min og mammas lille hemmelighet som fløt på termosen min vet jeg ikke. Men jeg måtte ha saften med, for ellers drakk jeg ingenting i løpet av dagen. Jeg følte meg ikke tørst, men saft kunne jeg drikke uavhengig av tørste fordi jeg hadde lyst på smaken. Slik har det alltid vært, og slik er det fremdeles.

«Du er aldri tørst du!», pleide vennene mine å utbryte uforstående, når jeg som alltids takket nei til drikke når jeg kom på besøk. Jeg var ikke tørst. Jeg er ikke tørst. Eller, kroppen min er tørst, men jeg merker det ikke.
Jeg kan kjenne at jeg blir tørr i svelget i løpet av en treningsøkt, fordi pusten går raskere og dypere og med munnen åpen. Da føler jeg meg tørst. Men da er det jo også «symptomene» langt kraftigere og mer åpenbare enn ved hverdagslig aktivitet.
Salt mat gjør meg også tørst, men å trykke innpå med salt for å huske å drikke er bare å erstatte et problem med et annet.

Det har vært mange dager hvor jeg har sittet i sofaen på kvelden og kommet på at jeg ikke har drukket i dag. Slik er det ikke nå lenger. Det å bli bevisst på at kroppen min ikke forteller meg når jeg bør drikke har hjulpet meg til å forstå at jeg må bruke andre taktikker enn sanseapparatet for å få i meg nok flytende element. Jeg har prøvd påminnelser på telefonen og å alltid ha fristende drikke lett tilgjengelig hvor enn jeg er. Men det som til syvende og sist hjalp aller mest var bevisstheten og oppmerksomhet rundt problemet. Hver gang jeg kjenner på et slags behov i kroppen stopper jeg opp og bevisst analyserer hva jeg tror problemet kan være. «Hvordan kjennes kroppen nå? Hvor lenge er det siden jeg har spist? Hvor mye har jeg drukket i dag? Kan jeg være stresset?» Og ved å stoppe slik flere ganger om dagen hjelper jeg meg selv til å ta pustepauser, drikke nok og spise jevnlig. Og selvfølgelig, å ha vannkokeren klar på benken, og alltid en flaske ferdigblandet saft eller sprudlevann i kjøleskapet, hjelper også en lang vei.

Hvordan kan jeg vite?

Men sansingen av hverdagslige, kroppslige behov er bare en side av interosepsjonen.
Når sansing av hva som foregår inne i kroppen oppleves annerledes, og vi ikke er kjent med at dette er tilfellet, kan det være vanskelig å få riktig hjelp når noe alvorlig skjer.

Jeg har hatt muskelspenninger til det punkt hvor store muskelgrupper har stått og vibrert ukontrollerbart, og først da har jeg forstått at jeg var anspent.
Jeg har møtt opp hos legen med diffuse ubehag på uspesifikke plasser, og blitt avfeid med at det sikkert bare er angst, eller ihvertfall noe ufarlig, fordi beskrivelsen min ikke passer inn i kjente symptomer på noe annet. Og slike situasjoner har fått meg til å tenke «Hva om et helseproblem oppstår og jeg ikke kjenner det?» eller «Hva om legen feiltolker hva problemet egentlig er, fordi jeg kjenner og beskriver det annerledes enn hva som står i medisinlitteraturen?»

Eller man kan bli «gutten som ropte ulv». Om det som kjennes som et lite ubehag for andre, for deg kjennes som en mye større greie, hvordan skal du da kunne vite hva om behøver medisinsk tilsyn eller ikke? Og når du for ente gang er hos legen med plager de ikke finner noen årsak til, blir oddsen etter hvert større for at du ikke blir tatt på alvor den dagen noe mer alvorlig faktisk skjer. Eller du blir så vant til å alltid føle ubehag at du selv begynner å avskrive det som bagateller. Visst du stadig har vondt i magen, er kvalm eller har ubehag i muskler eller ledd, og legene, etter utallige undersøkelser, sier at ingenting er galt. Hvordan skal du da vite at du burde hatt en ny undersøkelse den dagen en ny årsak til plagene oppstår?

Dette er ikke overdrevne bekymringer, men legitime problemstillinger som utøvende helsepersonell burde kjenne til. Autister opplever sanseinntrykk annerledes, og selvfølgelig gjelder det interoseptive sanseinntrykk også, med de komplikasjoner det kan føre til.
Det første skrittet for å gjøre noe med dette er mer kunnskap om autisme hos helsepersonell. At autistisk sansepersepsjon berører interoseptive sanseinntrykk er en selvfølge mange ikke tenker over, og dermed ikke tilrettelegger for. Og at mange autister går udiagnostisert igjennom livet, og dermed ikke er klar over sin annerledes sansepersepsjon, må også anerkjennes.


Noen løsninger verdt å prøve

Det å være bevisst på utfordringene er første skritt til å kunne gjøre noe med dem. Å være bevisst på at man sanser annerledes, og at det også gjelder sansingen av hva som foregår inne i oss selv. Det finnes mange tiltak man kan sette igang for å hjelpe på utfordringer med interosepsjon. Men tror man at man kan stole på egne sanseopplevelser, setter man gjerne ikke tiltakene igang.
Her er noen forslag til tiltak det kan være verdt å prøve.

* Stopp jevnlig opp og spør deg selv «Hva opplever jeg nå?», og bruk logisk analyse for å tenke ut hva opplevelsen kan bety.
* Påminnelser på telefon eller smartklokke, f.eks. ved hjelp av en app, kan hjelpe noen. Påminnelser som sier «Har du gått på do?», eller «Husk å ta en 5-minutter», alt ettersom hva utfordringene er.
* Faste rutiner kan være til god hjelp. Faste toalettrutiner, faste måltider og posjonsstørrelser osv.
* Noen mener interosepsjon kan trenes opp med f.eks. mindfulness og øvelse. Det sies å være mest effektivt for barn, men voksne må jo gjerne også prøve.
* Er temperatur en utfordring? Kle deg etter gradestokken og været du ser ut av vinduet, ikke etter følelsen av kulde eller varme.
* En årlig helsesjekk kan være en god idé. Gjør legen oppmerksom på sansepersepsjonsutfordringene dine, og om nødvendig, spør om en årlig innkalling, slik at du ikke glemmer det, eller feier det under teppet.
* Gjelder utfordringene noen du har ansvar for? Lær bort rutiner og det å bruke logisk sans til å ta vare på fysiologiske behov. Ikke spør «Fryser du ikke?», men si «Nå er det minusgrader. Vi må ha på lue». Ikke spør «Er du ikke tørst? Du har ikke drukket noe i dag.», men si «Du har ikke drukket noe i dag. Nå er kroppen din tørst».


Legene må på banen

Fastlegene må på banen! De er vår førsteinstans når det kommer til å ta vare på helsen vår. Men det kan de vanskelig gjøre om de ikke vet hvordan vi opplever vår egen kropp.
Mer oppmerksomhet og bevissthet rundt utfordringer med sansepersepsjon og interosepsjon er alfa og omega når det kommer til å ta vare på autisters fysiologiske helse. Vi kan ikke sitte på sidelinjen og se og vente på at dette skal skje av seg selv.
Ta initiativet! Fortell legen at du eller din nærperson er autist og har ufordringer med interosepsjon. At fysiologiske symptomer kan oppleves annerledes, og være vanskelige både å identifisere og å beskrive.

Når man undersøker plager hos en person uten verbalt språk er det vanlig å gå ekstra bredt ut, fordi man vet at plagene kan være vanskelige å kommunisere, og dermed kanskje ikke bli forstått riktig. Det samme bør man gjøre når man undersøker en hvilken som helst autistisk person, fordi utfordringene med å kommunisere problemet ikke behøver å ligge i språket, men i selve persepsjonen av problemet i seg selv.

Norske helsemyndigheter anbefaler årlig helsekontroll av alle voksne og eldre med utviklingshemning. Når vi vet det vi vet i dag, burde ikke denne anbefalingen også gjelde alle på autismespekteret? Og, med hensyn til utfordringer rundt eksekutiv funksjon og angstproblematikk, burde kanskje disse helsekontrollene gjøres lettere tilgjengelige med en standardisert årlig innkalling?
Flere mulige tiltak ligger klare , men ingen settes inn når ikke problemet er tilstrekkelig kjent.
Hvorfor er ikke problemet tilstrekkelig kjent?
Jo, det skulle jeg likt å vite!

Traumer og Autisme

Mange autister kjenner seg igjen i beskrivelser av traumelidelser som vanlig eller kompleks PTSD, men blir ikke trodd og får ikke hjelp, fordi traumene har rot i opplevelser som ikke vanligvis ansees som potensielt traumeutløsende.

Et kjapt google-søk på «autism and trauma» gir mange treff på artikler som utforsker likheter og forskjeller mellom autisme og PTSD, og forslag til hvordan å skille mellom de to. Hvordan oppdage symptomer på traumer hos en autistisk person er et annet tilbakevennende tema. Artikler om komorbiditeten og relasjonen mellom traumer og autisme, er derimot langt mer fåtallige. Det er først de aller seneste årene at forskning på området har begynt å dukke opp. Og fremdeles den dag i dag er det urovekkende mange praktiserende leger og psykologer som ikke en gang vil anerkjenne at autisme og traumerelaterte lidelser kan sameksistere i en og samme person. Som om vi autister er immune mot traumer. Eller som om traumer kurrerer autisme...

Før jeg lufter tankene mine rundt dette temaet videre er det viktig for meg å poengtere at vi alle er ulike, autister eller ikke. Og at ikke alle på autismespekteret har de samme opplevelsene av de eksemplene jeg nevner her. Noen vil ha andre kilder til traumatiske opplevelser. Andre igjen vil kanskje ikke oppleve traumer i det heletatt. Uansett, min teori er at hendelser og opplevelser som vanligvis ikke regnes som potensielt traumatiserende kan være svært traumatiske for autister av den simple grunn at vår opplevelse av dem ofte er annerledes. Og når årsaken til traumene ikke er synlig for andre blir traumene oftere oversett, eller avskrevet som bare "autismesymptomer".

Det må også nevnes at autister rammes i langt høyere grad enn befolkningen generelt av det som tradisjonelt regnes som traumatiserende opplevelser. For eksempel har barn med funksjonsnedsettelse generelt, autister inkludert, nesten 4 ganger høyere sannsynlighet for å rammes av vold og seksuelt misbruk. Dette bekreftes blant annet av Verdens Helseorganisasjon, og flere godt anerkjente studier.
Mennesker på autismespekteret kan også ha større vanskeligheter med å knytte og beholde vennskap, og dermed økt sannsynlighet for å oppleve ensomhet, og å måtte gjennomgå vanskelige situasjoner alene. Og mobbing og utestenging som følge av det å være annerledes, eller den mer diffuse følelsen av ikke å passe inn, er regelen snarere enn unntaket. Og vi behøver vel neppe noen studie for å bekrefte det.
Men det finnes enda en viktig kilde til traumer som det ikke snakkes om, og som urovekkende ofte blir oversett i diagnostikken; Traumene av oversette autistiske opplevelser. Og det er dette jeg vil rette søkelyset mot i dag.

Sanseopplevelser

Vi autister har ofte annerledes opplevelser av sensorisk stimuli. Om det er det autistiske og det vitenskaplige miljøet helt enige. Se bare på de steriotypiske presentasjonene av vugging fram og tilbake (stimulering av vestibular sans) og flikking av fingre foran øynene (lek med synssansen og lys), eller det å holde hendene for ørene når hørselssansen er under angrep. Nei, at sanseopplevelsene ofte er annerledes er det ingen tvil om. En av måtene de kan oppleves annerledes på er en sterkere, skarpere, mer påtrengende og potensielt smertefull opplevelse. En merkelapp i nakken på en genser kan kjennes som en nålepute mot huden. Støvsugeren, barnegråt eller familiens hund kan skjære som sirener i ørene så det iser igjennom ryggmargen og det kjennes som om hodet skal eksplodere. Omverdenen er full av påtrengende, vonde og potensielt traumatiske sensoriske opplevelser som vi autister må leve med hver eneste dag. Som voksen er det en del av dem vi, med bevisste valg, kan unngå. Men som barn, kanskje særlig som udiagnostisert og misforstått, blir man jevnlig aktivt utsatt for smertefulle sensoriske opplevelser igjen og igjen uten mulighet for å slippe unna.
Vil du lese mer om det, finner du en egen artikkel om sanseopplevelser her.


Utryggheten i uforutsigbarhet

En annen kilde til mareritt jeg husker fra barndommen var festlige tilstelninger man måtte være med på, som juleavslutninger og sommerfester. Og jeg var med på en hel del av dem, med klassen, med lillesøsters klasse, med jobben til mamma, med den utvidede familien. Her kommer flere ulike faktorer for traumatiske opplevelser inn i bildet. For på toppen av de sensoriske opplevelsene som oppstår når mange mennesker samles på en begrenset plass, kom den angstutløsende, utrygge opplevelsen av sosiale krav, kaos og uforutsigbarhet.

Tilstelningene foregikk ofte på en fremmed plass. Og det å ikke være kjent på plassen vi skulle, ikke vite hvordan det så ut der, og hvem som skulle komme, gjorde meg usikker og engstelig. At det skulle skje ting som ikke vanligvis skjedde, og som jeg ikke hadde tilstrekkelig kjennskap til eller kontroll over, gjorde meg redd og nervøs.
Jeg visste at det skulle spises kake, at det skulle holdes noen taler, kanskje være noe underholdning, men for meg var ikke det nok. I hvilken rekkefølge skulle det skje? Hva skulle skje imellom? Hvor lang tid skulle det ta? Eller, gud forby, om vi måtte gjøre noe aktivt, som å leke en organisert lek jeg ikke kunne! Usikkerheten var stor, og bekymringene mange. Hvordan skulle vi sitte? Måtte vi sitte sammen med andre familier? Og hvem skulle det være? Skulle det komme en sånn innmari skummel nisse? Og måtte vi klemme ham og si takk for godteposen?
Jeg gjemte meg bak ryggen til mamma. Den godteposen fikk heller bare være. Men så kom det gjerne noen og hentet meg, en lærer kanskje, tok meg med og presset meg til å gå bort og ta imot posen fra nissen. Det føltes som å skulle ta imot en klem fra en maskert seriemorder. Ikke at jeg nødvendigvis trodde han skulle drepe meg. Jeg husker helt ærlig ikke hva jeg trodde, bare at jeg var uhorvelig redd for å samhandle med fremmede. Og at nissen hadde maske på, så jeg ikke en gang kunne se hvem han var, gjorde ikke saken bedre.

De organiserte lekene var kanskje det jeg gruet meg aller mest til. Hadde jeg visst på forhånd hva som skulle lekes, og hvordan leken skulle foregå, tror jeg ikke jeg hadde vært så ukomfortabel med det. Jeg likte jo å leke. Ubehaget lå i overraskelsen og det uvisste. At det, i mine øyne, kom uforberedt og plutselig. Uforutsigbart, skummelt, angstfremkallende. Uhåndterlig.
Og på toppen av det hele forelå det en forventning om at jeg, mens jeg var under enormt stress i et for meg fult kaos, skulle prestere det upresterbare; å sosialisere med andre mennesker jeg ikke kjente fra før. Allikevel måtte vi dra på disse tingene. Det var jo bare sånt man gjorde. Og jeg, som var et barn, hadde ikke annet valg enn å være med.

Dette er bare ett eksempel på en situasjon spekket av utrygghet og uforutsigbarhet. Slike situasjoner og opplevelser kan oppstå også i mye mer dagligdagse situasjoner, hjemme, på skolen, eller hvor som helst ellers.
I denne splitter nye studien på autisme og traumer utpeker hele 60% av de autistiske deltagerne en sosial hendelse som sin mest stressinngytende opplevelse, kontra bare 20% av de nevrotypiske kontrollpersonene. Dette viser klart og tydelig at autister og nevrotypikere har ulike stressresponser på ulike situasjoner, og at situasjoner som generelt ikke ansees som særlig stressende kan oppleves helt annerledes for oss på spekteret.


Reprimande ute av proporsjoner

Det å få kjeft tror jeg også var en helt annen opplevelse for meg enn for mange andre. Fortsatt den dag i dag får jeg frysninger nedover ryggen når noen hever stemmen, uansett om aggresjonen er rettet mot meg eller ikke. Nå tror jeg riktignok det var mer skriking og aggresjon i hjemmet hvor jeg vokste opp enn i det generelle norske hjem i dag, men detaljene er uansett de samme. For det første føltes kjeft ofte helt umotivert og uforutsigbart ut. Jeg forstod ofte ikke hva jeg hadde gjort galt, og reaksjonene føltes dermed som lyn fra klar himmel. Dette gjorde hjemmesituasjonen min utrygg og usikker. For det andre innebar irettesettingen flere sensoriske mareritt. Et grep om armen kan føles som å spennes fast i en skrustikke. Berøring fra negler kan føles som kniver. Det skjærende skriket av en menneskestemme. For ikke å snakke om tvangen om blikkontakt. Kravet om å la en annen persons blikk trenge igjennom hele din sjel mens de påfører deg både fysisk og psykisk smerte.


Hva forårsaker traumer?

Kjære psykolog og helsepersonell, vi må begynne å tenke annerledes rundt traumeutvikling hos autister. Husk at vår virkelighet er annerledes enn din. At våre opplevelser av en situasjon kan være svært ulike. Og at noe du finner helt hverdagslig for meg kan oppleves som usedvanlig truende.
Om situasjonen faktisk er farlig eller ikke spiller ingen rolle. Om den oppleves katastrofal, og utløser den samme stress- og fryktresponsen, er det det som er avgjørende.

Så, kan man blir traumatisert av kløende merkelapper og støvsuging av stuegulvet?
Ikke?

La meg spørre igjen.
Kan man bli traumatisert av nåleputer i nakken og sirener mot ørene?
Selvfølgelig! Det kalles tortur, er gjerne en krigshandling og ulovlig i Norge.

Kan man bli traumatisert av festlige tilstelninger, leker, spennende opplevelser og sosiale sammenkomster?
Ikke?
Hva med å vokse opp med hva som oppleves som utrygge, uforutsigbare rammer som vekker alle stress- og fryktresponser, og gjør det nødvendig å alltid være i alarmberedskap? Det er et av hovedelementene ved barndomstraumer, er det ikke?

Kan man bli traumatisert av en hånd rundt armen og å bli fortalt av strenge stemmer at det man gjorde ikke var greit?
Ikke?
Kan man bli traumatisert at smertefulle opplevelser som kommer som lyn fra blå himmel, påført deg av mennesker som er glad i deg, og som du som barn er avhengig av i hverdagen?
Hva som ikke er ment som vold, og ikke ansett som vold av samfunnet generelt, kan oppleves som vold av mennesker med annerledes sanseopplevelser og annerledes forståelse av omverdenen. Uprovosert vold utøvd av omsorgspersoner. Er du fremdeles usikker på effekten det kan ha?

Konklusjonen er såre enkel. Det er ikke hendelsene i seg selv som avgjør om de kan være traumatiserende eller ikke, men personens egne opplevelse av dem.
Og kan det til og med være sånn at mye av det som ansees som symptomer på autisme, og som er så sammenfallende med traumesymptomer, er nettopp det; Symptomer på traumer som følge av det å leve i en verden som ikke er tilpasset en selv, og hvor ens egne opplevelser, stress og angst ikke forstås eller tas hensyn til?
Jeg har ikke svaret, men spørsmålet trengs å bli stilt.

Ordenes makt - Del 1

 Asperger og autisme

Hva tenker du når du hører ordet autist?
Hva med aspergers syndrom; tenker du det samme?
PDDNOS, har du i det heletatt hørt den forkortelsen før?

Vi påvirkes alle av språket og begrepene vi omgir oss med. Og måten vi bruker dem på tillegger dem betydning de kanskje ikke hadde i utgangspunktet, og assosiasjoner som kanskje ikke alltid er helt korrekt. Og når assosiasjonene allerede er godt etablert påvirker dette igjen hvilke ord vi foretrekker å bruke i en gitt sammenheng. Og slik styrker vi de samme assosiasjonene som kanskje aldri burde vært der. Men det kan vi snu med bevisst språkbruk, og ved å velge begrepene vi bruker med omhu.

Autisme er et område som er sterkt berørt av uheldig språkbruk. Det merket du kanskje når du tenkte over begrepene vi startet med her? For å gjøre det litt enklere å forklare vil jeg dele opp det hele i noen ulike problemstillinger. I denne delen vil vi ta for oss diagnosebegrepene. Det begynner litt tørt, men hold ut en kort forklaring, så kommer vi til det spennende før du vet ordet av det.


To store diagnosemanualer

I Norge bruker vi en norsk versjon av diagnosemanualen ICD-10, en internasjonal diagnosemanual utviklet av verdens helseorganisasjon. I USA og enkelte andre land brukes den amerikanskutviklede diagnosemanualen DSM-5. Svært mange forskningsprosjekter og internasjonale samarbeider forholder seg også til DSM-5, og derfor blir den også relevant for oss i Norge, særlig om vi søker informasjon på engelsk. Hvordan autisme omtales, og hvilke begreper som brukes, er ganske ulikt i de to manualene. En ny utgave av ICD, altså ICD-11, er nå ferdig utviklet og forberedes implementert i helsesystemer verden over, også i Norge. Der tettes hoveddelen av gapet mellom de to manualene, og måten vi og amerikanere ser på og omtaler autisme på blir mye likere. Og siden amerikanerne anerkjente dette synet på autisme i 2013, og Norge allerede har vedtatt å ta synet i bruk (riktignok etter et par år med forberedelser), så må det vel være innenfor for oss norsktalende å gjøre det samme?


Uheldige assosiasjonener

I ICD-10, som har vært i bruk i Norge siden 90-tallet, deles autismespekteret inn i ulike grupperinger. De mest kjente er barneautisme og aspergers syndrom. Når vi hører disse ordene får vi gjerne ulike assosiasjoner basert på i hvilke sammenhenger vi har hørt dem før. Et par klassiske, steriotypiske eksempler er Rain man fra filmen med samme navn, eller Sheldon Cooper fra Big Bang Theory.

Selv husker jeg godt et klipp jeg så på TV en gang i ungdommen. Jeg husker ikke helt hvor klippet kom fra, om det var en dokumentar eller en spillefilm, men det satt definitivt preg på hvordan jeg så på autisme den gangen. Det var et klipp av et barn, en gutt på kanskje 8-10 år, uten verbalt språk. Jeg husker han satt i et garderobeskap, holdt hendene over ørene, gynget kraftig fram og tilbake og laget høye lyder. Jeg husker han skrek og gråt uten at noen forsøkte å trøste, og det ble sagt noe sånt som «Han har autisme. Han lever i sin egen verden. Det nytter ikke å få kontakt med ham».

Når jeg hørte begrepet aspergers syndrom pleide jeg å tenke på sosiale utfordringer mye likt hva vi ser hos Sheldon Cooper. Jeg tenkte på mennesker som ofte sier og gjør ting som ikke er sosialt akseptert, som er ufravikelige i sine litt sære rutiner og som ikke klarer å slutte å snakke om uvanlige, tekniske særinteresser som togutgaver igjennom tidene eller lyspærens utvikling igjennom historien.

Mange av oss har fått våre assosiasjoner igjennom mediabilder som dette uten kanskje helt å kunne sette fingeren på hvor vi har fått dem fra. Liknet dette kanskje noe på hva du tenkte i stad? Vel, nå skal vi bryte det, og det veldig enkelt.

Det er to ting som skiller barneautisme og aspergers syndrom; språkutvikling og lærevansker.
For å diagnostiseres med barneautisme etter ICD-10 må man ha en forsinket språkutvikling og/eller kognitiv utvikling i tidlig barndom. Om man ellers møter diagnosekriteriene, men ikke som liten hadde synlige utfordringer på disse områdene brukes diagnosen aspergers syndrom. I praksis vil det si at en person med diagnosen barneautisme og en person med diagnosen aspergers syndrom kan møte kriteriene på akkurat samme måte, fungere på akkurat samme måte og slite med akkurat de samme tingene som hverandre, bare at den ene snakket til normert tid, og den andre noe senere. Og det stopper ikke der, for to med samme diagnose kan også være like ulike som hvilke som helst to andre mennesker på autismespekteret. En person med diagnosen aspergers syndrom kan ha like store vanskeligheter og plager som en hvilken som helst annen person på spekteret, og en person med diagnosen barneautisme kan ha like store styrker og ferdigheter som hvem som helst ellers. Og nå som jeg er voksen, er det noen som helst annens bussiness når jeg utviklet språket, eller hvorvidt jeg var tidlig eller sendt ute med andre ferdigheter som liten? Jeg synes ikke det, og vitenskapen er enig.

I DSM-5, som kom ut i 2013, deles ikke lenger autismespektertilstander opp på denne måten, men kategoriseres med et nummer, et «nivå», som definerer i hvilken grad man trenger hjelp i hverdagen. Hvor vidt dette er nyttig strides det om i det autistiske miljøet. På den ene siden mener noen det er viktig med et formelt skille mellom de autister som stort sett klarer seg selv, og de som behøver mye hjelp i hverdagen. Og at en eventuell mangel på et slikt skille kan gjøre det vanskelig for enkelte å forstå at en person kan trenge betydelig mer hjelp enn en annen med samme diagnose. På den andre siden mener mange at tallene ikke egentlig sier noen ting, og kan bidra til at andre forhåndsdømmer hva en person kan og ikke kan klare. At hvor vidt man benevnes med nivå 1, 2 eller 3 ikke sier noe om hva man behøver hjelp med (noe som varierer stort fra person til person), og at man da er like langt, eller like kort, som man var uten tallene. Det hevdes også ofte at hvor mye eller hvor lite man klarer ofte varierer igjennom livet, eller fra måned til måned til og med. Og det kan jeg definitivt skrive under på. Hadde jeg blitt utredet i min vanskeligste periode i livet hadde jeg kanskje blitt påstemplet et annet nivå enn jeg ville blitt i dag. Og hvordan ville det påvirket hvordan jeg ble møtt i helse- og velferdssystemet?

I ICD-11, som tross alt er oppe og vedtatt og bare venter på å bli iverksatt og tatt ibruk, er også det gamle skillet borte. Men isteden for å inndele etter hjelpebehov inndeler dette systemet etter, vel.. egentlig mye på samme måte som før, men med nye begreper og blanke ark. Det nye systemet grupperer etter autisme med eller uten psykisk utviklingshemning, med eller uten språkvansker, eller helt uten verbalt språk. Og anerkjenner at, uansett, autisme er autisme, og at de gamle begrepene skaper et unødvendig skille som ikke er noen tjent.


Identiteten i ordet

«Så da sier vi autisme da, og så ferdig med det?» Nei, dessverre er det ikke så enkelt heller. For akkurat slik som det ligger assosiasjoner i ordene, ligger det også identitet i disse. Begrepet og diagnosen aspergers syndrom har blitt brukt i Norge i snart 20 år, og mange har mottatt diagnosen i disse årenes løp. De har mottatt et begrep, brukt det om seg selv og knyttet sin identitet til ordet.
Bare se på den heftige regionsreformdebatten.

Selv om man ikke er sterkt politisk engasjert, kanskje ikke en gang vet hva en fylkeskommune driver med, er mange svært knyttet til identiteten i fylkesnavnet. Jeg bor i Viken fylke og er helt ok med det, men hoveddelen av omgangskretsen min, politisk engasjert eller ikke, vil være Østfolding til de dør. Det er ihvertfall det de sier enn så lenge.

Eller hva om noen fortalte deg at det ikke heter «mor» og «far» lenger. At det i utgangspunktet ikke er noen forskjell av betydning, at skillet er unødvendig og at det heretter bare heter «forelder»? Hadde du vært komfortabel med det? Kanskje du ville gledet deg over det; kanskje ville du vært forferdet. For mennesker med diagnosen aspergers syndrom er situasjonen mye den samme; noen er glad for at skillet forsvinner, andre vil for alltid kalle seg en «aspie» fordi de alltid har vært det, og det er det de alltid kommer til å være. Og det tenker jeg må være helt greit.

Jeg velger å omtale hele spekteret som autisme fordi det er min preferanse. Fordi jeg mener skillet er kunstig og unyttig. Fordi jeg personlig har opplevd hvordan hvilke begreper som benyttes om meg påvirker, på en lite konstruktiv måte, hvordan andre møter meg, både i hjelpeapparatet og i livet for øvrig. Og fordi de steriotypiene vi knytter til begrepene utsletter nyansene og bidro til at jeg ikke kjente meg igjen i hverken eller.

Og mens samfunnet gradvis endrer sin språkbruk, endrer vi også sakte men sikkert assosiasjonene vi legger i ordene, og identiteten knyttet til disse. Jeg omtaler meg selv som autist og oppfordrer andre på spekteret til å gjøre det samme. Samtidig vil jeg aldri tvinge begrepet på noen som ikke synes at det er ok. Det er viktig å ha respekt for hverandres preferanse og hverandres opplevelse av identitet. Om du er usikker på hvilket begrep en person på spekteret foretrekker er det helt greit å spørre. Og skal du ikke snakke spesifikt om min diagnose så må du gjerne bare kalle meg ved mitt navn.

Autistisk utbrenthet

Det finnes et helsefenomen som helt unødvendig tar livet av mange autister hvert eneste år. Likevel vil nesten ingen lege eller psykolog fortelle deg om det, eller forstå utfordringene og hvor de kommer fra. Fenomenet får lite oppmerksomhet av forskningsprosjekter noe som helst sted i verden, og derfor uteblir både statistikken og hjelpetiltakene.

 

Nyere svensk forskning (Hirvikoski mfl.,2016) forteller oss at selvmordsraten blant autister med kognitive evner innenfor normalområdet (ofte omtalt som Aspergers syndrom eller høytfungerende autisme) er 9 ganger så høy som i befolkningen som helhet. NI ganger så høy! For autistiske kvinner isolert sett er selvmordsraten over 13 ganger så høy som for kvinner generelt. Og vi, de autistiske stemmene i samfunnet, forteller selv hvorfor, gang på gang. Likevel er det ingen som lytter.

Jeg snakker selvfølgelig om autistisk utbrenthet.

 

Det aller meste i løpet av en dag krever mer av meg enn av den generelle person, og tærer mer på meg enn hva som anses som normalt. Og igjennom helt dagligdagse oppgaver tappes jeg raskt for mental kapasitet og energi.
Samtidig er det også veldig vanskelig å samle opp ny kapasitet, fordi også vanlige «rekreasjonsaktiviteter» innebærer et nivå av kapasitetstappende mental aktivitet. Når lyd er slitsomt, lys er slitsomt, å stokke tankene i hodet, å lese underteksten på TV eller følge med på en samtale, selv om det er underholdende, er slitsomt. Da står jeg ikke igjen med så veldig mye ny kapasitet, selv etter gledesfylte, lystbetonte aktiviteter. Ofte føler jeg at det eneste som egentlig gir en pluss i regnskapet er å sove. Og heller ikke søvn er en ubegrenset ressurs, eller tilgjengelig hele tiden. Derfor må jeg begrense hvor mye jeg gjør i løpet av dagen, uka og måneden, for ikke å gå tom for kapasitet.

Jeg har et ekstra «nødbatteri» som jeg kan sette inn ved behov, og holde aktiviteten oppe lenger enn jeg burde. Men når dette batteriet tas i bruk er allerede hovedbatteriet flatt, og veldig vanskelig å lade opp igjen. Og når jeg legger meg for å sove, for å lade batteriene, lades alltid nødbatteriet først. Og det er kanskje alt jeg rekker. Så starter jeg morgenen etter rett på nødbtteriet, med ferdig flatt hovedbatteri fra i går. Og slik kan én dag med overaktivitet kreve en hel uke med inaktivitet for å komme tilbake til normalen. Og en uke på reservebatteri kan gi flere måneder med utmattelse og desperasjon. For ikke å snakke om når grensene er blitt pushet år etter år.

Det er uten tvil den største feilen jeg har gjort så langt i mitt liv. Å pushe grensene alt for lenge, i aller beste tro om at hva jeg gjorde var riktig. Og om du er på spekteret, eller kjenner noen som er det, så er dette kanskje det viktigste rådet jeg vil gi. Ikke alt som ser ut som vanlig utbrenthet og depresjon er det. Eller snarere, autististisk utbrenthet er et eget fenomen, og har ofte helt andre årsaker, og helt andre løsninger, enn den typen utbrenthet en nevrotypisk person opplever. Og å pushe en utbrent autist, enten det er deg selv eller andre, igjennom hva som oppleves som tappende aktivitet, igjen og igjen i håp om at det etter hvert vil gå bedre, vil veldig ofte bare gjøre vondt verre.

 

I en britisk studie, publisert i det anerkjente medisinske tidsskriftet The Lancet, av 374 voksne diagnostisert med Aspergers syndrom oppga hele 66% å ha opplevd selvmordsidealisering (ønsketanker om å ta sitt eget liv, med eller uten konkrete planer, eller ønske om å dø uten egen hjelp, f.eks. å håpe å dø i en ulykke eller i søvne), mens «bare» 31% oppga å ha opplevd depresjon. Se på tallene igjen, 66% og 31%. En ting er at undersøkelsen viste at det var langt vanligere innenfor gruppen å ønske å dø enn å ikke ønske det. Det burde være en varsellampe nok i seg selv. Det kanskje enda mer urovekkende er at over halvparten av de som oppga ønsketanker om å dø ikke opplevde seg selv som deprimert, men opplevde at dødsønsket hadde andre årsaker. Hvilke årsaker? Det sier studien ingenting om. Jeg har min teori, og om den er jeg ikke alene.

 

For meg, som for så mange andre på spekteret, har livet vært som en berg- og dalbane fra så langt tilbake som jeg kan huske. Ikke en spennende berg- og dalbane som går høyt opp i lufta og ned på normalnivå. Men en underjordisk berg- og dalbane som går dypere og dypere ned i undergrunnen for hvert stup.

Stadig overprestasjon i forsøk på å nå opp til samfunnets krav og forventninger av hva en vanlig hverdag skal inneholde, tåleevnen når sin maksgrense og jeg kollapser. Vogna stuper nedover i undergrunnen. Ro, hvile og fravær av krav i hverdagen bringer vogna sakte oppover mot bakkenivå før jeg igjen gjør et nytt forsøk på å nå opp til kravene som kastes mot meg.

Jobb, husarbeid, venner, fritidsaktivitet. Jeg liker det. Liker følelsen av prestasjon. Følelsen av at jeg også klarer hva «alle andre» synes å håndtere så lett. Men det er ikke lett, det er vanskelig. Og selv om jeg liker hva jeg gjør, liker følelsen av mestring, liker kafébesøk med venner, jobben min og meningsfylte fritidsaktiviteter, så innebærer det en belastning som er alt for stor. Og mens jeg holder ut, enten det er fordi samfunnet krever det, eller fordi jeg krever det av meg selv, tømmer jeg nødbatteriet og kollapser igjen. Og jo lenger jeg holder det gående, jo dypere stuper jeg, og jo vanskeligere er det å komme opp igjen.

På utsiden ser det ut som depresjon og utbrenthet. Jeg sover mye. Jeg er utslitt, har null energi. Jeg orker ingenting, heller ikke det som er gledesgivende, så jeg slutter å gjøre de tingene jeg liker. Må bruke det lille jeg kan samle opp på å gjøre det jeg MÅ. Spise, pusse tennene, jobbe. Det ser ut som om jeg ikke har motivasjon til å glede meg lenger. Vil ikke se på TV, lese en bok, gå ut med en venninne. Men det er ikke sånn. Det handler ikke om at jeg ikke vil, men at jeg ikke klarer. Jeg kan ikke konsentrere meg, kan ikke tenke, får ikke med meg hva som skjer rundt meg, klarer ikke å prosessere hva folk sier, og enda mindre respondere på det. Det føles som om hjernen ikke fungerer lenger, og alle kognitive evner streiker. Batteriet er flatt, lunta er kort, tåleevnen er borte. Og ting som før knapt var utfordrende har blitt umulige. 

 

Jeg elsker å lage mat, VIL lage mat, men nå klarer jeg ikke. Det handler ikke om at jeg er lat, eller heller vil gjøre noe annet, men at oppgaven mentalt sett har blitt uløselig. På et fullt batteri, eller et halvfullt ett, kan jeg lage mat og elske det. Men det krever mye mental kapasitet i form av blant annet eksekutiv funksjon. Og hos meg, fordi jeg er autist, krever eksekutiv funksjon veldig mye av batteriet. Det tomme batteriet. Derfor går det ikke, rett og slett. Og hva skjer når man prøver å gjøre noe man bare ikke klarer å få til? Kanskje noe man har fått til mange ganger før, eller noe veldig viktig noe? Kanskje noe man elsker å gjøre, VIL gjøre, men nå går det bare ikke?

Aggresjon? Frustrasjon? Dårlig selvfølelse? Håpløshet? Nedstemthet? Kanskje særlig om du ikke forstår hvorfor det nå plutselig bare ikke går, det som «alle andre» får til så lett, og som du vet du er flink til du også? Kanskje blir du deprimert, selv om du i utgangspunktet ikke var det, fordi utmattelsen hindrer deg i å gjøre det som får deg til å føle deg vel? Fordi hverdagen har blitt uoverkommelig, og de nå uoppnåelige kravene aldri slutter å balle seg på?

 

Så, hva gjør man når man opplever noe som dette? For mange på spekteret sitter det langt inne å oppsøke helsehjelp. Det kan være mange grunner til det.
For mange kan det være vanskelig å identifisere og å kommunisere hva problemet er, enten man har muntlig språk eller ikke.
Det kan være vanskelig å forholde seg til en fremmed person, en fremmed plass, en fremmed situasjon, telefonsamtalen for timebestilling, bussen på veien dit, og angst forbundet med dette kan hindre en i å prøve.
Det kan være manglende innsikt i at andre ikke har det på samme måte som en selv, og derfor vanskelig å forstå at noe i det heletatt er i veien.
Å oppsøke hjelp kan i seg selv være for krevende for en autist med et flatt batteri, fordi både det å oppsøke og å motta hjelpen krever mer enn man har å bruke.

I min vanskeligste periode i livet oppsøkte jeg ikke hjelp, i en kombinasjon av alle årsakene ovenfor. Det var først når jeg hadde kommet igjennom den verste kneika på egenhånd, etter årevis med null funksjon, håpløshet, depresjon og selvmordsidealisering, at jeg klarte å oppsøke lege.
Det var 15 år, mange kollapser, og mange leger og psykologer siden. Og alle legene og psykologene har hatt ulike forklaringer på hva som kunne feile meg. Allikevel har ingen av dem klart å hjelpe. 

 

Det autistiske samfunnet roper alt vi kan om vår opplevelse av et fenomen vi kaller autistisk utbrenthet. Men vi roper til tomme saler. Ingen lytter. Ihvertfall virker det ikke sånn. Etter min bekjentskap finnes det kun én bitteliten studie på autistisk utbrenthet. Og det som ikke er studert er ikke omtalt i vitenskapen, og ikke anerkjent av helsepersonell og de som er der for å hjelpe. Og derfor finnes det også lite hjelp å få.

Løsningen på depresjon og utbrenthet i normalbefolkningen er ofte eksponering. Er det en belastning å gjøre morsomme ting? Gjør dem likevel, så vil det gå bedre etter hvert. Og for dem som lader batteriet av dette, er det jo en flott idé. Men tømmes batteriet ditt også av å gjøre morsomme ting, så gjør det bare vondt verre.
Andre behandlinger, f.eks. kognitiv terapi, går ut på å lære seg å tenke annerledes rundt det som er vanskelig, og for en angst eller depresjon hvor hinderet er negative tanker virker det fornuftig nok. Men det som er vanskelig av nevrologiske årsaker, kan ikke tenkes lettere, og kapasiteten som i utgangspunktet aldri var der kan ikke tenkes større.

 

Derfor er det så viktig å ha kjennskap til autistisk utbrenthet, både for helsepersonell og for autister. Autistisk utbrenthet, slik jeg opplever det, har rot i en anerledes opplevelse av omgivelsene som gjør dem vanskeligere å håndtere, og det å strekke seg etter krav og forventinger over ens egen kapasitet over tid. Det kan ikke forebygges eller leges uten å forstå hva som belaster det enkelte autistiske individ i hverdagen. Og alt fra sensoriske belastninger, eksekutive belastninger, krevende sosiale situasjoner, og fysiologiske og immunologiske sykdommer og tilstander om rammer autister oftere enn normalbefolkningen (mer om dette i en senere artikkel) er alle eksempler på belastninger som ofte spiller inn.

Autistisk utbrenthet er en respons på et stadig flatt mentalt batteri som tappes av andre og ofte langt flere kilder enn hos normalbefolkningen, og som ikke kan lades opp igjen av en kinotur eller et kafébesøk med gode venner.
Autistisk utbrenthet handler om høy eksponering for mentalt stress, og lavere evne til å håndtere dette stresset.
Autistisk utbrenthet handler om en autistisk befolkning med en autistisk nevrologi, autistiske helseutfordringer og en autistisk måte å fungere på som vitenskapen ikke egentlig forstår, fordi nesten ingen har brydd seg om å forske på hvordan vi egentlig fungerer på innsiden, og på hva som kan hjelpe oss til et bedre liv og en bedre helse. Fordi nesten alt fokus har vært på hvordan vi fremstår utad, og på hva som kan gjøres for at vi kan tilpasses omgivelsene våre, slik at menneskene rundt oss kan bli mindre påvirket av vår eksistens, uten hensyn til oss, vår helse og våre behov. Tiden er inne for å snu om på prioriteringene. Det er på tide å lytte til våre behov, og å se på hvordan omgivelsene kan tilpasses oss for at vi skal kunne ha en bedre helse.

Nok autister har sett døden som eneste utvei, eneste måten å få en «pause» på, fra en hverdag full av krav de ikke håndterer og utfordringer ingen forstår. Hjelp oss med å sette autistisk utbrenthet og autistisk helse på agendaen, slik at forskningen, forståelsen og hjelpen endelig kan komme, og vi slipper å dø som eneste oppnålige utvei. Hjelp oss å fylle salene. Hjelp oss å rope. Hjelp oss ved å dele våre stemmer så vi endelig kan bli hørt. Om du bare skal dele en eneste artikkel, del denne.
Våre liv avhenger av det.

Eksekutiv dysfunksjon – den distré administrasjonen

Vår eksekutiv funksjon berører alt, absolutt alt, vi som mennesker foretar oss i løpet av en dag.
Nei forresten, det er en underdrivelse. Selv det vi vurderer å foreta oss, men ikke ender opp med å utføre, blir berørt av den funksjonen jeg vil snakke om i dag. Og er du ikke dypt inne i et ADHD- eller autismemiljø er oddsen stor for at du aldri har hørt begrepet før. Begrepet som betegner dette altomfattende, inngripende fenomenet vi alle bruker, hele tiden, hver eneste dag. Er ikke det litt rart?

Første gang jeg hørte begrepet eksekutiv funksjon var da jeg for alvor hadde begynt å utforske autisme på nettet. På min leting etter forståelse for hvem jeg var og hvordan jeg fungerte hadde jeg dykket dypt ned i forskningsartikler, youtube-videoer, fagbøker og personlige beretninger av autistiske talspersoner. Og langt nede i dette dypet av aktivt oppsøkt informasjon støtte jeg på noe som skulle forklare så vanvittig mye. Noe som kunne hjelpe meg med å forklare ovenfor andre hvorfor ting var så vanskelig. Eller, det var det jeg trodde.

For det skulle vise seg at jeg ikke var den eneste som hadde måttet dykke dypt for å finne denne forklaringen, begrepet eksekutiv funksjon. De som bare hadde snorklet i overflaten av informasjonen der ute om autisme, ADHD, eller andre tilstander hvor begrepet brukes, kjente som regel ikke til begrepet.
Hos NAV måtte jeg forklare hva jeg mente da jeg sa jeg slet med eksekutiv funksjon. På tiltaket de deretter sendte meg på måtte jeg forklare igjen, selv om kontaktpersonen min der selv hadde et barn på spekteret. Selv fastlegen uttrykte at jeg brukte «kompliserte ord», selv om jeg håper ihvertfall han hadde kjennskap til begrepet fra før. I helsetjenesten til kommunen visste de heldigvis godt hva eksekutiv funksjon var, men knyttet det hovedsakelig til ADHD, og ikke til autisme. Så lite oppdaterte er vi altså i Norge.

Forskningen finnes der. Spørsmålet er ikke lenger, og har ikke vært på lenge, hvorvidt eksekutiv funksjon er en utfordring for mennesker på spekteret. Om det er enigheten bred. Hva forskningsmiljøene nå lurer på er hvorvidt det finnes mønster for hvilke områder av eksekutiv funksjon som er sterkest rammet, og hvor stor innvirkning dette har på tilværelsen og på de stereotypiske trekkene man ofte ser på som «autismesymptomer».
I det autistiske miljøet er det ingen tvil. Utfordringer med eksekutiv funksjon, eksekutiv dysfunksjon om du vil, er et gjennomgående problem hos de aller fleste autister, og det påvirker ALT. Faktisk vil jeg gå så langt som å si at det er denne utfordringen som har aller størst påvirkning på hvordan jeg fungerer i hverdagen, og dermed også indirekte på min psykiske helse og velvære.


Så hva er eksekutiv funksjon?

Jo, det skal jeg prøve å forklare.
Eksekutiv funksjon er en samlebetegnelse på en rekke kognitive prosesser (hjerneprosesser om du vil) som er nødvendig for det å regulere adferd, planlegge og utføre oppgaver. Det er på en måte hjernens administrasjon, hjernens organisator, hjernens dirigent. Det handler ikke om evner eller intelligens, men om de prosessene som foregår for å holde effektiv flyt i utnyttelsen av det hele. Det er fult mulig å være både svært smart og svært dyktig til mange ting, og samtidig ha utfordringer med eksekutiv funksjon.

Det er ingen universal enighet om hvordan vi definerer eller grupperer disse eksekutive funksjonene, og du vil finne dem delt i alt fra to til flere titalls punkter hos ulike informasjonskilder. Det kan gjøre det hele ganske forvirrende. Men når alt kommer til alt spiller det egentlig ingen rolle hvordan vi grupperer funksjonene, så lenge det gir oss en slags forståelse av hva de innebærer.

En ganske vanlig inndeling kan f.eks. være denne:

Igangsetting og problemløsing
Impulskontroll
Skifte fokus og oppmerksomhet
Planlegging og organisering
Å holde orden
Evaluere, prioritere og ta valg
Regulere følelser
Arbeidsminne


Det handler ikke egentlig om saksen

Så nå som vi har satt ord på funksjonene, la oss ta et praktisk eksempel.
Du ser på film hjemme i stua, og skal hente litt snacks fra kjøkkenet. I utgangspunktet en ganske simpel oppgave, men selv dette krever av alle områder av vår eksekutiv funksjon.

Før prosessen med å hente snacks i det hele tatt kan starte må du først skifte fokus vekk fra TVen og over til din egen kropp for å legge merke til at du har lyst på noe. Du vurderer, bevisst eller underbevisst, «Hvor stor er lysten? Er det verdt å pause filmen, reise seg opp og hente?» Du tar beslutningen om å gjøre det. Så starter sorteringen i hodet om hvordan du skal gå fram for å oppnå målet. En slags indre planlegging, ofte underbevisst. Oppgaven igangsettes, du pauser filmen, reiser deg og går ut på kjøkkenet. Underveis bruker du arbeidsminnet for å huske hva du skal, og hvor du er i prosessen. Du må åpne riktig skap, vurdere og velge hva du vil ha, hvilken mengde og hva slags størrelse bolle du behøver, finne fram bollen, helle oppi. Kanskje må du ha en saks, kanskje kaste tom emballasje. Hele tiden bruker du arbeidsminne til å holde kontroll på prosessen, planlegging og organisering til å beregne mengder og størrelser og til å planlegge fremover for å organisere de ulike skrittene i prosessen i en konstruktiv rekkefølge. Du skifter fokus og oppmerksomhet mellom hver deloppgave, hvert steg i prosessen, holder orden så ikke kjøkkenet blir et kaos, gjør vurderinger og tar valg. Og ikke glem impulskontrollen så du ikke blir distrahert av oppvasken på kjøkkenbenken og glemmer hele filmen, eller spiser sjokolade nok for en hel familie.

Og dette er forutsatt at oppgaven går som "administrasjonen" har forutsett. Er det noe som ikke går som planlagt må du omstille deg, regulere frustrasjonsfølelsen, bruke problemløsingsegenskaper, gjøre endringer i den planlagte prosessen. Kanskje du ikke får opp posen, og saksa ligger skitten i oppvaskkummen. Plutselig har prosessen fått mange nye steg og alt sammen blir for mye.
Selv om du fint klarer alle stegene i prosessen enkeltvis, blir totalpakka for stor og den vanskelige omstillingen blir dråpen som får begeret til å renne over.
En overveldende følelse av frustrasjon, stress og håpløshet skyller inn over deg mens du prøver alt du kan å skifte fokus, planlegge en ny rekkefølge, igangsette delmålet «vasking av saks». Men du får det bare ikke til. Alt føles så utrolig uhåndterlig og uoverkommelig ut. Du vil. Du vet hvordan. Vet at du vet hvordan. Du har gjort det før, mange ganger. Allikevel klarer du bare ikke. Hodet vil ikke stokke seg og sende signalene rundt dit det skal. "Administrasjonen" var overarbeidet og gikk til pause, og det er ingenting du får gjort med det.

Kanskje skammer du deg, fordi du vet det forventes at dette er noe du skal klare.
Kanskje bebreider du deg selv, fordi du ikke forstår hvorfor det plutselig skal være så vanskelig.
Kanskje føler du deg udugelig fordi du tror du er den eneste i verden som får et mentalt sammenbrudd av å måtte vaske en liten saks.
Kanskje føler du at det er noe galt med deg som er så smart, og allikevel ikke klarer en så simpel oppgave.
Kanskje blir alle de vonde tankene og følelsene forsterket fordi du presses av andre til å gjøre ting du ikke klarer, og du ikke selv har ord for å forklare nettopp det.
Og kanskje,

kanskje hadde du opplevd det helt annerledes, hadde du visst hvorfor det skjedde. Hadde du fått aksept for at det var ute av din kontroll, og visst at du var langt ifra alene om opplevelsen du hadde. Visst at det ikke gjorde deg noe dårligere, latere, mindre villig eller mindre smart enn andre. At det bare var ekstra vanskelig, ekstra krevende, og dermed fortere ble alt for mye.

Julekvelden

Om du ikke har noen utfordringer med eksekutiv funksjon kan det kanskje være vanskelig å forstå opplevelsen av den kognitive overbelastningen som kan oppstå når kravene til funksjonen blir for store. Men kognitiv overbelastning er noe de aller fleste har opplevd, om enn mye sjeldnere og kanskje i en annen sammenheng.

Kanskje du har opplevd å stå på kjøkkenet på julekvelden med ribba i ovnen, potetene, sausen og grønnsakene i hver sin kjele på komfyren, gjestene rett rundt hjørnet og stressnivået på max. Og mens du snur ryggen til et øyeblikk koker sausen over. Ungene begynner å sloss i stua, velter stearin utover duken og skrur volumet på TVen på fult. Bikkja løper i beina dine. Og mens du desperat leter etter kluten for å tørke saus av platetoppen, "Mikkes jul" runger om kamp med ungene som skriker, potetene sprekker, grønnsakene koker istykker, gjestene ringer på døra og hunden forsyner seg med sjokolade, blir det til slutt alt for mye, og du klarer bare ikke mer. Det er den opplevelsen jeg har når alt blir så mye at jeg ikke klarer noen ting. Det skal bare mye mindre til for meg. Ikke fordi jeg er svak og knekker lettere, men fordi de eksekutive prosessene krever mer av meg enn av en nevrotypisk person. Den innsatsen du gjør for å få den julekvelden til å fungere, kan være den innsatsen jeg gjør for å lage en helt vanlig middag. For andre igjen kan det være den samme innsatsen som kreves bare for å ta en dusj. Men når vi ikke vet det er det så lett å legge skylden på latskap, uvilje eller manglende intelligens.


Den vanskelige grensen

Hvor tålegrensen går, hvor mye som skal til for at vi «sprekker» eller føler oss mentalt utmattet, er veldig individuelt. Det kommer selvfølgelig an på hvor store utfordringer med de ulike eksekutive funksjonene den enkelte personen har, men også på den totale belastningen i øyeblikket og over tid.
Er det andre elementer som krever av kapasiteten min i øyeblikket, som sensoriske plager, bekymringer, stress eller angst, blir det mindre igjen til den eksekutive funksjonen og tålegrensen synker.
Har noe tappet meg over tid, eller noe har skjedd som jeg ikke har rukket å komme meg etter, vil tålegrensen være lavere, selv om denne dagen er relativt rolig. Kanskje aktivitetene (og dermed også de kognitive kravene) har vær for mange i det siste, selv om de var gledesfylte og villig. Eller kanskje det ikke har vært tilstrekkelig rekreasjonstid siden overbelastningen i helgen.
Noen ganger kjenner jeg når jeg våkner at i dag klarer jeg bare ikke, uten at jeg kan sette fingeren på hvorfor. Kanskje jeg har sovet dårlig? Kanskje ikke drukket nok? For noen av oss kan kroppslige signaler være vanskelige både å oppdage og å identifisere, og forståelig nok påvirke oss uten at vi klarer å identifisere noen kilde.

Og slik flyttes tålegrensen opp og ned hele tiden. Hva som kan være enkelt en dag kan være umulig en annen, og det er ikke alltid så lett å oppdage sammenhengen. For mange er det heller ikke så lett å akseptere den. Du klarte det forrige uke, hvorfor skal du liksom ikke få det til i dag? Fordi du hygget deg i familieselskap i helgen? Det kan være vanskelig å forstå, og minst like vanskelig å akseptere.


Der det glipper

Mens vi er små stilles det få krav til de eksekutive funksjonene. Foreldrene våre sørger for det meste. De sørger for at vi spiser og pusser tennene, de tar valg for oss, sørger for at vi dukker opp på rett sted til rett tid og har med oss det vi trenger. Og gradvis igjennom barndommen, ungdommen og voksenlivet øker kravene som stilles. Gradvis får vi spørsmål om hvorvidt vi har pusset tennene, isteden for noen som stikker tannbørsten med tannkrem og vann inn i munnen vår. Så får vi beskjeder på skolen som vi skal levere hjemme, og ansvar for egne hjemmelekser. Vi får en nøkkel rundt halsen og skal ta ansvar for oss selv de første timene hjemme etter skolen. Plutselig må vi øve til vår første eksamen, fullføre åpne skoleprosjekter. Ingen som vekker oss om morgenen og spør om vi har alt med. Så kommer regningene, matlagingen, husarbeidet, arbeidslivet, kanskje barn og en hund, og vi må stå for alt selv.

For noen blir utfordringene åpenbare ganske tidlig. Andre kan finne måter å klare seg på, og ikke støte på problemer før i voksenlivet når kravene når sin topp.
Selv husker jeg godt problemene var der allerede fra tidlig barndom, men de ble ikke anerkjent som hva de var. De ble sett på som latskap eller uvilje, og dermed ikke reagert på eller tatt tak i på en måte som kunne fungert.
Dette var vanlig da jeg var liten; Da eksekutiv dysfunksjon bare var en ADHD-greie, og knapt nok det. I dag vet vi bedre. Vi, som i vitenskapen. Vi, som i befolkningen, har en lang vei å gå. Du har allerede tatt det første skrittet. Du vet hva eksekutiv dysfunksjon er, og at det er tett knyttet til autisme. Og når vi er bevisst på utfordringen kan vi lettere gjøre tilpassninger og vise forståelse, både for andre og for oss selv.

Jeg gleder meg til den dagen man kan oppsøke et hvilket som helst offentlig tjenesteytende kontor, fortelle at man har utfordringer med eksekutiv funksjon, og få fremlagt et opplegg for å guide deg igjennom prosessene på en mest mulig skånsom måte. Eller ihvertfall at man slipper å trosse alt som er vanskelig og begynne å forklare, igjen og igjen.
Enn så lenge;
Neste gang du eller jeg befinner oss i en situasjon hvor forklaring fremdeles er nødvendig, da håper jeg denne artikkelen kan være til nytte.
Bruk forklaringen ferdig, gi dem linken og la dem lese. Eller bruk den som inspirasjon og tankevekker, og la den hjelpe deg til å lettere kunne forklare selv.